27-летняя Наташа уже полтора года в одиночку борется за жизнь дочери. После поставленных диагнозов (а их больше 15), муж оставил ее с ребенком-инвалидом на руках. Как врачи не заметили отек мозга у плода? Почему предлагали оставить девочку в роддоме? Об этом и многом другом читайте в нашем интервью.

Наташа, расскажи о жизни вашей семьи до рождения дочки.

Мы жили в городе Светлограде в частном доме втроем: я, муж и сын. С мужем никогда не ругались, сын очень любил супруга, хотя он и не был ему родным отцом (мой первый муж погиб в аварии, когда сыну было 4 года).

У нас была счастливая и крепкая семья. Мы ходили в походы, ездили на рыбалку. В общем, полная идиллия…Я никогда не думала, что такое может произойти в нашей семье.

Вы планировали второго ребенка?

Да. Муж очень хотел девочку. В мае я узнала, что беременна, но случилась беда: я потеряла этого ребёнка на сроке 7 недель, началось кровотечение. Я была раздавлена, впала в депрессию, муж меня всячески поддерживал. Спустя 5 месяцев я узнала, что снова беременна, муж был счастлив и я тоже.

Ты наблюдалась у врачей?

Я встала на учёт на 5 неделе беременности в ЖК. Все анализы, скрининги были хорошие, шалила только глюкоза и мне поставили гестационный сахарный диабет. Гинеколог сразу предупредила, что рожать я буду в перинатальном центре Ставрополя. Я начала волноваться, но она сказала, что так положено, и ничего страшного в этом нет. Я дважды лежала перед родами в больнице, проходила обследования. Все было в норме, кроме низкого гемоглобина.

Как прошли сами роды?

Роды были тяжёлыми. Дежурный врач сделал мне УЗИ в выходные, но не открыл мою историю беременности и не заметил начавшийся отек головного мозга у ребенка. Только в понедельник мой лечащий врач увидел снимки, оценил всю критичность ситуации и начал экстренно меня готовить к кесареву сечению.

Операция длилась два часа. Я помню тот момент, когда мне её показали. Она была еле живая, вся синенькая, и не подавала признаков жизни, как мне показалось. Её сразу поместили в реанимацию, и меня тоже, но этажом выше.

Когда тебе сказали, что твой ребенок-инвалид?

Об этом я узнала на следующий день, когда спустилась в реанимацию. Там я встретилась с лечащим врачом, она-то и рассказала страшные для меня вещи и подготовила морально к худшему. Она сказала, что у Тамары нет сосательного рефлекса, что во время кесарева она наглоталось вод, что у неё воспаление левого лёгкого, и самое страшное: у ребёнка отсутствует половина ушной раковины. И неизвестно, выживет она или нет, она очень слаба, у неё нехватка кислорода в крови.

А ты не видела ее после родов?

В тот момент я подошла к ней. Когда я увидела этот маленький комок счастья, лежащий под куполом, я расплакалась. Я была в ужасе…Даже не знаю, как передать те чувства, что я испытывала.

Тамара осталась жива. Какие диагнозы у вас стоят на настоящий момент?

У нас куча диагнозов. Врожденная аномалия гортани; стеноз подскладочного пространства (это воспаление гортани в области голосовых связок); диабетическая эмбрифетопатия (это когда систематически повышается содержание глюкозы в крови женщины, находящейся в положении); миокардопатия (это поражение сердечной сумки сердца – миокарда, ведущее к дистрофии и склерозированию сердечной ткани); аномалия лицевого скелета (является тяжелой патологией челюстно-лицевой области); микропатия слева, микрогения (это аномалия развития: малые размеры нижней челюсти); деформация грудины; 2 открытых овальных окна; аномальная хорда (это сердечно-сосудистая система); перинатальное гипотетическое повреждение ЦНС, синдром угнетения ЦНС (это касаемо центральной нервной системы); сенсоневральная тугоухость (это заболевание внутреннего уха, а также слухового нерва); глухота (под вопросом); синдром Гольденхара (это заболевание, при котором чаще всего ярко выражена односторонняя гипоплазия лица, аномальные ушные раковины, веки, губы, позвоночник); ВПР левого уха; аномалия левой ушной раковины; ВПР правого глаза; гипоплазия крыльев носа (это деформация носа различных типов – провал спинки носа и его основания, сближение крыльев носа, короткий нос и т.д.); готическое нёбо (это имеется ввиду очень высокое небо); стридорозное дыхание (это свистящее, шумное дыхание, обусловленное турбулентным воздушным потоком в дыхательных путях).

Все это в одном маленьком человечке. И это страшно!

Врачи как-то объяснили происхождение диагнозов?

Большая часть наших заболеваний пошла от отека головного мозга. Из-за этого произошло поражение центральной нервной системы. Врачи толком ничего не объясняли мне, пожимали плечами и опускали головы. Как я понимаю, им нечего мне было сказать.

Тебе не предлагали оставить ребенка в роддоме?

Мне несколько раз предлагали оставить Тамару в роддоме. Говорили, что не выживет, а если и выживет, то всю жизнь будет привязана к кровати. Но меня ни разу не посещала такая мысль, она была долгожданным ребёнком, и я никогда бы её не оставила. Ведь это моя кровь и плоть!

Муж ушел, когда Тамаре было 2 месяца, как он это объяснил?

Муж выставил нас на улицу перед первой поездкой в Москву, за 6 часов до поезда. Он объяснил это тем, что ему не нужна такая обуза, это ему не под силу, он молод и ещё найдёт себе другую девушку, без проблем и хлопот.

Молчим.

Но помощь от него хоть какая-то есть?

Нет. Алименты он не платит, скрывается. Я обращалась к судебным приставам, но они бездействуют.

На какие деньги вы живете? Если учесть, что муж – нехороший человек, а ты сама с дочкой в больницах.

Живём мы на пособие, еще нам помогает молодой человек Дмитрий, с которым я познакомилась полгода назад. Он меня поддерживает по мере своих сил: оплачивает квартиру, помогает с медикаментами.

Не густо. Я знаю, что на реабилитацию ребенка ты собираешь деньги в интернете. Почему ты делаешь это сама, а не фонд? Ты обращалась туда?

Мы обращались в фонды, но большая часть нам отвечала, что они не могут принять заявку, потому что у них все расписано на год вперед. Другие говорили, что по таким диагнозам сейчас приостановлен приём заявок на 2018 год, а откроют приём только в первом квартале 2019 года, но это для нас слишком поздно.

Какое лечение необходимо Тамаре в настоящий момент?

В июле Тамару направили на одну из операций в Филатовскую больницу Москвы, но там у нее случился приступ эпилепсии во время наркоза. После него врачи сказали, что операции не будет, пока присутствует непереносимость наркоза. Тогда было принято решение пройти реабилитацию в ФОЦ «АДЕЛИ – ПЕНЗА», нам выставили счет на 169 000 рублей, который мы должны оплатить до 30 сентября. Это очень большие для нас деньги!

После этой реабилитации нам должны делать пластику гортани, еще мы направлены в Московский сурдологический центр для того, чтобы узнать, можно ли вернуть Тамаре слух и когда можно начать пластику ушной раковины.

Каковы шансы, что Тамара будет жить жизнью обычного ребенка?

Шансы у нас велики, если все делать вовремя, все реабилитации и обследования. Мы очень сильно продвинулись за этот год. И я не могу сдаваться, мы должны идти вперед и только вперед. От этого зависит жизнь моей девочки и тот факт, будет ли она жить полноценной жизнью.

Что она сейчас умеет?

Я занимаюсь с дочкой с самого рождения: массажи, ЛФК, лекарства. Хватаюсь за все, что ей поможет. Общие массажи исправили ей кривошею, укрепили ножки, спину. Шею она до трех месяцев не могла держать и переворачиваться, а массажи все исправили. Благодаря ним Тамара начала уверенно сидеть и стоять на ногах.

Что ты можешь сказать другим мамам, попавшим в такую трудную жизненную ситуацию?

Никогда не опускайте руки, никогда не расстраивайтесь, ведь ребёнок это чувствует. Будьте сильными и всегда стремитесь, чтобы ваш малыш улыбался, несмотря на все преграды, которые вас будут ждать!

Если вы хотите помочь Тамаре, свяжитесь с ее мамой через группу Одноклассники или аккаунт в Instagram.

Поделиться:
Вам будет интересно!

Комментировать:

500