Юля – мама 4,5-летнего Ивана год назад удалила обе груди. Зачем она это сделала? И как нашла у всей своей семьи мутацию BRCA1? Об этом и многом другом читайте в нашем интервью.

Юля, ты знаешь, что рак груди – главная причина онкологической смертности среди женщин по всему миру?

Я не просто знаю, а своими глазами это видела во многих онкологических центрах страны. И, знаете, хоть и пишут, что этот диагноз довольно легко поддается лечению, но проблема в том, что в нашей стране рак молочной железы обнаруживается уже на 3-4 стадии. У женщины остается очень мало времени на борьбу, на выбор правильного специалиста и лечения. И это уносит жизни. С диагностикой у нас колоссальные проблемы.

У тебя нет канферофобии?

Есть. В анамнезе у женщин в моем роду – и рак молочной железы, и рак матки, и рак яичников, именно это, наверное, и послужило причиной возникновения моей канцерофобии. А после рождения ребенка, я поняла, что груз ответственности настолько велик, что я не могу позволить себе рефлексировать на эту тему, даже думать не могу о том, что я когда-либо заболею раком.  Мне нужно было действовать, чтобы навсегда избавиться от этих мыслей и постоянных проверок.

Обычно русским свойственно оттягивать все до последнего момента и надеяться на авось. Что стало для тебя решающим фактором?

Я – мама мальчика с особенностями развития и в 2016 году мы сделали генно-экзомное секвенирование. Это генетический анализ, который исследует все экзомы и находит в них мутации (если они есть). И пришел результат, что у моего ребенка мутация гена – BRCA1. Конечно, я взволновалась, но меня успокоили, что у мальчиков с этим проще, и не факт, что болезнь проявит себя, хотя риски значительно возрастают, ведь мужчины тоже болеют раком молочной железы.

Представляю, каково тебе было!

Мне было очень тяжело, ведь на тот момент, когда мы получили результат анализов моего сына, моя мама уже лечилась 1,5 года от рака молочной железы. В 2015 году ей поставили диагноз, сделали одностороннюю мастектомию, химиотерапию, и, слава Богу, мы вогнали ее в ремиссию. Но тут после очередного обследования у нас возникли подозрения, что у нее в ребре метастазы. В городе, где мы живём, нам предложили подождать и посмотреть динамику.

Мы очень волновались, поэтому собрали вещи, направления и поехали в РОНЦ им. Блохина в Москву. Я присутствовала на всех врачебных приемах. И, знаете, в какой-то определенный момент меня дернуло, и я сказала врачу, что у нас все бабушки, прабабушки были больны этим заболеванием, и у моего сына мутация по такому гену. Врач заинтересовался и отправил мою маму к генетику.

Через месяц мы получили анализ и узнали, что у моей мамы такая же мутация, что и у моего сына. Стало понятно, что это передается по моей материнской линии. Я в это время была в больнице в Москве, где обследовали моего ребенка, и там абсолютно бесплатно сдала анализ на генетические мутации, которые связаны с раком молочной железы.

Бесплатно?

Да, генетическое обследование в больнице на Москворечье делают бесплатно, если ты записался на прием к врачу, дождался его, и рассказал о своих проблемах. Если же ты не знаешь о такой возможности, то заплатишь около 15-17 тысяч рублей. А в регионах врачи в онкологических институтах вообще не назначают этот анализ.

Результат у меня, кстати, пришел положительный. Так и получилось, что в прошлом году мы все разом — моя мама, мой сын и я — узнали, что у нас мутация.

Через 2 месяца после операции

И что вы решили делать дальше?

Не ждать, пока рак придет и нас сожрет. Мы начали думать, как бы нам сделать мастектомию на оставшуюся грудь моей маме, а также удалить ей матку и яичники. И если второе ей согласились удалить в местной больнице (гистология после операции показала, что все в порядке), то добиться, чтобы маме удалили вторую молочную железу, оказалось нереально.

Мы оббивали пороги всех заведующих и врачей каждую неделю, но нам отказывали. Причем я достала рекомендации ВОЗ, где было сказано, что, если эта болезнь трижды негативный рак молочной железы, вызванный генетической мутацией BRCA1, они должны были еще в самую первую операцию удалить обе груди, сделав генетический анализ. Но они не сделали этого. На сегодняшний день они до сих пор считают, что это глупость.

Как вам удалось добиться операции?

Мы пошли на хитрость и сделали операцию в центре пластической хирургии, который находится там же при онкологическом институте. Результат гистологии пришел нормальный, но я знала уже эту онкологическую кухню с их безответственным отношением, поэтому собрала все стекла после операции и повезла на консультацию в РОНЦ им. Блохина. Там я пробыла неделю, потому что над ее стеклами собирали несколько дней подряд консилиумы. И они подтвердили, что и в удаленной матке, и во второй груди, тоже был рак. Это был шок! Вот представьте, ложится человек на операцию, абсолютно здоровый по всем обследованиям и тут ты везешь все на проверку, а тебе говорят: «Мы не хотим вас огорчать, но это рецидив!». Мы ведь могли упустить мою маму, и она бы уже не была со мной рядом.

Но у тебя самой ведь не было рака, почему ты удалила грудь?

После случившегося уровень доверия к нашим региональным специалистам упал ниже некуда. А ведь я, как женщина, имеющая отягощенный анамнез и генетическую мутацию, должна по рекомендации ВОЗ два раза в год проходить обследования. Есть даже определенные правила, как их нужно проводить, но наши местные врачи с ними не согласны. Например, они отрицают необходимость проведения МРТ.

И вот когда я вижу, что они ошиблись не единожды (и на стадии обследования, и на стадии постановки диагноза), то понимаю, что обследоваться в нашей стране просто бессмысленно. Да, я буду ходить каждые полгода, но результата это никакого не принесет, потому что наши врачи наблюдать не умеют.

Страшно!

Вот и меня окутал дикий страх. И это все на фоне собственных проблем с грудью. В течение полутора лет врачи меня лечили-лечили от фиброзно-кистозной мастопатии, но все безрезультатно. И я понимала, что у меня два пути: пойти по стопам моей мамы, или сделать превентивную операцию, то есть пойти путем женщин на Западе. Например, в Израиле каждая женщина, которая является носителем данной мутации, проходит через эту операцию. Она у них квотированная, на нее не надо собирать деньги.

Через 2 месяца после операции

А у нас?

В России, учитывая, что мой риск заболеть РМЖ до 35 лет составляет не менее 82%, врачи мне в глаза говорят: «Да, надо делать превентивную операцию. Да, деточка, надо обязательно, но мы ничем тебе помочь не можем, потому что в нашем государстве превентивная операция по диагнозу «Рак молочной железы» проводится только тем, у кого уже был ранее диагностирован этот рак». Хотя, например, моей мамы ее по квоте так и не сделали.

Получается, что я, как взрослый и сознательный человек, не могу распоряжаться своим здоровьем. Причем я не только не могу сделать операцию по квоте, я вообще ее никак не могу сделать. Мне предлагали только один вариант — сделать одномоментно мастэктомию с реконструкцией груди за бешенную сумму денег.

Сколько?

Больше полумиллиона рублей. Естественно, у меня таких денег нет и я, если честно, долго думала над вопросом об одномоментном протезировании, я не хотела рисковать.

Почему?

Находясь на обследованиях в онкологических центрах, я видела девушек, которые за один раз удалили грудь и поставили новую. У некоторых после этого опухоль продолжала развиваться, но они не знали о ней, потому что многие диагностические моменты были уже не доступны из-за имплантов. Поэтому я не видела смысла платить деньги и продолжать думать о риске.

Да и врачи в той клинике не располагали к себе. На приеме онколог задавала мне вопросы и когда она услышала о моем нежелании делать протезирование, то сказала, что я – сумасшедшая, что ни одна здоровая и нормальная женщина не пожелает удалить себе грудь, при этом ничего не поставив на место. И это меня так больно задело. Я уходила с истерикой и крокодильими слезами, и не понимала, как врач в онкоцентре в первую очередь думает об эстетической составляющей, о том, что люди в обществе подумают, о своем заработке, а не о моем здоровье.

Слов нет.

Мне было очень страшно. Я думала, что никогда в жизни не найду в России человека, который возьмет на себя эту ответственность – сделать мне операцию. И я благодарна миру, что в нужный момент он сам подкидывает подсказки и нужных людей.

Я стала искать благотворительные фонды, которые завязаны на этом диагнозе. И нашла врача-онколога Илью Фоминцева, который на всю страну говорит, что надо делать превентивные операции и не боится критики.

Случайно я наткнулась на человека, который дал мне телефон Ильи, и позвонила ему, рассказала о своей ситуации. Он сказал, что прекрасно меня понимает и подумает, кто мне может помочь.

Спустя время он прислал мне контакт врача в Санкт-Петербурге. Если честно, я до последнего не могла поверить, что близка к своей цели. 26 октября 2017 года мне сделали операцию – двустороннюю мастектомию. Операция прошла хорошо.

Расскажи про операцию. Что для тебя было самым сложным?

Мне тяжело сейчас говорить об этом моменте, потому что при подготовке к операции я была загнала в угол болью, страхом и перспективой вообще не быть в этом мире. А сейчас пришло, конечно, осознание всего этого. Тяжело, но, если отмотать назад, я бы поступила точно также.

Когда я пришла в стены этого онкологического центра, меня посетила мысль: «Боже, сюда приходят только умирать!». Состояние центра просто ужасное, в туалете вместо стекла стоял щиток с надписью: «Дорожные работы проводятся…»

А на второй день после операции у меня открылось кровотечение, которое не останавливалось несколько дней. Мне было очень тяжело и страшно за свою жизнь. Я думала, что возьму и просто скончаюсь там.

Что самое интересное, лечения вообще не было никакого. Перевязки проходили не с индивидуальными бинтами, а были тряпочки (как пеленки), которые стирались и использовались по двухсотому разу. Когда у меня поднялась температура, пошли подкожные гематомы, мне даже антибиотиков не дали. Более того, после операции не сделали ни одного анализа крови.

И теперь, когда мне пишут другие женщины, которые тоже хотели бы себя спасти, то я понимаю, как им будет трудно. Мало того, что им никто не поможет с законодательной точки зрения, не поможет общество в принятии этого решения, им просто медицина даже не поможет. Если они и найдут такого человека, который им сделает эту операцию, это будет самое последнее место, где тебя будут посещать мысли, что ты точно скоро умрешь.

В больнице у меня начались панические атаки. Со мной никто не разговаривал: ни что дальше делать, ни сколько я тут буду лежать, ни какое лечение будет назначено, ни почему не останавливается кровь. Врач просто убегал от меня.

После операции

Сколько дней ты там провела?

5 дней. Я выписалась в никуда, приехала в свой родной город, там пришла в онкологический центр, но меня там не приняли. И тогда я просто пошла к своему гинекологу, которая, к счастью, послала меня к своим хирургам, которые уже откачивали из меня кровь.

Как проходил восстановительный период?

Если бы у меня не было кровотечения, то восстановительный период занял бы гораздо меньше времени. Через неделю я уже могла заниматься незначительными домашними делами. Новый год и вовсе встречала бодрая и без повязок.

После мастэктомии прошел год. Есть ли проблемы, которые тебя беспокоят до сих пор?

У меня начались проблемы с щитовидной железой, надпочечниками и другими гормонами. Еще сохранилась отечность. Во время операции мне удалили мышцу вместе с молочными железами, хотя не должны были этого делать.

Еще одна проблема — после операции я не могу найти врача, который мог бы мной заниматься. Приходится прибегать к рекомендациям ВОЗ, читать зарубежные источники, потому что врачи в больнице разводят руками. И я понимаю, что нет смысла идти к ним, в интернете ты сам можешь найти все ответы. Получается, ты — не врач, но груз ответственности лежит на тебе, ты сам должен лечить себя. Вот такая позиция у нас в стране.

Если честно, смотря на твои фото, мне трудно поверить, что у тебя нет груди. Она ведь есть! Как ты добиваешься такого эффекта?

Я ничего не делаю, чтобы казаться человеком с выдающейся грудью. Я не поменяла свой стиль. У меня есть платья, майки, я ношу их без протезов, потому что считаю это каким-то обманом. Если у меня нет груди, значит, ее нет.

Недавно для фотосессии я купила бюстгальтер первого размера с пуш-ап. И вроде бы белье есть, и в тоже время нет протезов. Я себя нормально ощущала, у меня не было какого-то чувства: «Вау, у меня есть грудь и как я по ней соскучилась».

Часто я ловлю на себе взгляды прохожих. Стою в очереди, люди смотрят, ищут объемы, но никто еще ни разу не подошел с вопросом: «Эй, у тебя что там ничего нет?». Наверное, они просто смотрят из любопытства и думают: «У девушки что-то случилось».

Как муж и сын отреагировали на твое решение удалить грудь?

Тем летом, когда мы узнали про мутации, заболела раком молочной железы и моя свекровь. У них с моей мамой операции были с разницей в два дня, они лежали рядом в соседних палатах в одном отделении. Это было очень тяжело! И мой муж все это видел, поэтому прекрасно понимал.

Сын задавал мне вопросы после того, как я вернулась из Петербурга. Мы не говорили ему, что сиси убежали или спрятались. Мы откровенно рассказывали, что у мамы нет груди, потому что так сказали врачи. Я не хотела создавать ему никаких психологических травм. Представьте себе, в его доме живет три поколения женщин и у них всех нет груди. Вот чтобы не было в его сознании такого странного перекоса, он знает, почему нет груди у его мамы, но она должна быть у других женщин. И это нормально.

Изменилась ли ваша сексуальная жизнь с мужем после операции?

Моя личная жизнь никак не изменилась. Я до сих пор ощущаю себя желанной. Не понимаю, что должно случиться, чтобы для мужа я перестала быть объектом сексуального внимания. И поверьте, в порыве страсти, последнее, о чем ты думаешь, это об отсутствии груди.

Сколько ты потратила на операцию?

Около 100 000 рублей.

Через год после операции

Ты планируешь в дальнейшем удалять яичники?

Во время всех этих событий у меня не прекращалось кровотечение по гинекологии. И мы с врачом пришли к решению, что нужно удалять и яичники. Но у меня была сильнейшая анемия, и поэтому нужно было брать паузу и колоть препарат, на котором функция яичников как бы замирает.

Я полностью вкусила всю прелесть менопаузы. Это полный ад. И дело даже не в приливах! У меня начались большие проблемы с давлением, сердцем, для меня стало нормой ежедневно терять сознание. И проведя полгода в таком состоянии, я поняла, что если я смогла пойти на шаг с удалением груди, то удалить яичники прямо сейчас в 27 лет я не могу. И мы приняли решение отложить этот вопрос на несколько лет.

Но когда мы прекратили лечение этим препаратом, яичники заработали, кровотечения вернулись. Это очень страшная ситуация, когда лекарства не помогают. И врач сказала: «У тебя три варианта: либо мы удаляем яичники, либо препарат, либо мы удаляем матку».

И в феврале этого года у меня была операция по удалению матки с трубами, яичники мы пока оставили, наблюдаем. Хотим дотянуть до 35 лет.

Почему?

Это хоть как-то поближе к менопаузе. Понимаешь, оказаться в 27 лет без гормональной поддержки — это нереально. Врачи в нашей стране просто не умеют работать с женщинами, которые прошли через такую операцию, они не умеют правильно им назначать ЗГТ (прим.ред. заместительная гормональная терапия). Они не понимают, как тот или иной препарат подействует. У нас еще не дошла медицина до такого уровня, когда мы думаем о комфорте выздоровевшего человека. Отрезать, вколоть – это пожалуйста, а вот улучшить уровень жизни, это мы не можем.

Что ты пожелаешь другим мамам?

Здоровья. Пусть в их жизни никогда не будет ситуаций, когда им понадобится бороться за свою жизнь или здоровье своих детей.

Беседовала Анастасия Нестратова

Поделиться:
Вам будет интересно!