21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна. В честь этого события родители с опытом рассказывают, каково на самом деле воспитывать ребенка с лишней хромосомой.

Почему именно 21 марта? Дата 21/3 отсылает к уникальной особенности людей с синдромом Дауна: три копии хромосомы 21 вместо обычных двух.

Зачем нужен такой день? Это время, чтобы отпраздновать сам факт жизни людей с синдромом Дауна и подумать о свободах и возможностях, доступных для них.

Часто родители детей с синдромом Дауна испытывают шок, печаль и страх перед неизвестностью: как воспитывать ребенка с нарушениями интеллекта и развития? Серьезные проблемы со здоровьем – около 50% детей, родившихся с синдромом Дауна, имеют пороки сердца – добавляют паники. У опытных родителей есть обнадеживающие новости для новоиспеченных мам и пап:

«Станет легче. Намного легче».

И чтобы вы в этом убедились, вот вам 21 факт, который вы должны знать с первого дня:

Врачи могут говорить что-то не то.

Врач, который поставил нам диагноз, говорил очень резко. Там, где он видел задержку, я видела триумф. Где он видел боль, я видела любовь. Жаль, что я позволила ему так глубоко ранить меня.

Синдром Дауна не меняет качество жизни.

Синдром Дауна – это не приговор. Когда родилась моя дочь, я хотела бы знать, что все будет хорошо, что мы будем много смеяться и она будет приносить мне море радости каждый день.

Изменение темпа жизни станет приятным открытием.

До того, как появилась наша дочь с синдромом Дауна, жизнь была хаотичной и быстрой. Она заставила нас притормозить и оценить красоту вокруг нас.

Ваш ребенок все еще ваш ребенок.

Да, у вашего ребенка синдром Дауна, но он все равно будет уникальным маленьким человеком с симпатиями и антипатиями, сильными и слабыми сторонами. Ваш ребенок будет противостоять тенденциям и стереотипам, удивлять и радовать вас, а также сводить с ума и разочаровывать — точно так же, как и другие ваши дети.

Ребенок с синдромом Дауна – это благословение для братьев и сестер, а не проклятие.

Жаль, я раньше не знала, что ребенок с синдромом Дауна сделает мою старшую дочь более доброй и отзывчивой. Она стала счастливой, а не обиженной.

Но убедитесь, что вы уделяете много внимания братьям и сестрам вашего ребенка.

Иногда, не осознавая этого, мы можем так много суетиться над особенным ребенком, что забываем про других наших детей и их потребности. То, что у них нет лишней хромосомы, не означает, что надо отодвинуть их чувства на задний план.

К детям с синдромом Дауна люди стали относиться позитивно.

Через несколько часов после того, как я узнала, что у моего сына синдром Дауна, я подумала о будущем и испугалась. Я вспомнила, как в школе мы почти не видели детей с синдромом, и почти ничего не знали о них. Но теперь это другой мир. Мой сын проводит много времени со сверстниками. Когда я иду за ним по школьному коридору, то вижу, как ребята просят его «дать пять».

Ваш ребенок, скорее всего, будет понимать сколько же, сколько и обычный ребенок.

Несмотря на то, что у моего сына трудности с невербальным общением (интонация, мимика) и он не может выразить все свои мысли, он много понимает.

Его поведение может быть душераздирающим.

Поскольку мой сын понимает много, но не может передать это словами, он часто сердится. Если у него плохое настроение, он не может сесть и поговорить со мной об этом. Вместо этого он будет кричать или драться. Я знаю, когда он в таком состоянии, это не со зла, и пытаюсь понять, что его расстроило. Это очень долгий процесс, и он каждый раз разбивает мне сердце.

У детей с синдромом Дауна тоже есть переходный возраст.

«Дети с синдромом Дауна такие милые и милые», «Они любят обниматься и обниматься». Ага, как же! Несмотря на то, что моя дочь считается особенной, с годами она стала мастером презрительного взгляда и переживает все эмоции обычных сверстников-подростков.

Кризисы развития – это всего лишь кризисы.

Приучение к горшку, побег из дома… Мой сын, как и все дети с синдромом Дауна, стал убегать от меня в возрасте 5-7 лет. До 8 лет он был похож на ужасную двухлетку. Они вырастают из этого. Все пройдет!

Ваш ребенок не будет ребенком вечно.

Когда наш сын был подростком, люди все еще сюсюкались с ним. Я же хотела видеть в нем взрослого человека, а не ребенка-мужчину. Он вырос, и я заметила, что люди теперь обращаются к нему с уважением. Относитесь к ребенку так, как вы хотите, чтобы он действовал. Задирайте планку ожиданий – это приводит к успеху.

Вам придется выучить новый язык.

Я не знала, что буду говорить на языке аббревиатур – IFSP, IEP, PT, ST, OT, OHS, VSD, список можно продолжать до бесконечности. Ребенок с синдромом Дауна поведет вас в новый мир.

Вы станете мастером решать проблемы…

Я думала, что каждый ребенок в этой стране имеет право на терапию, образование и помощь, но оказалось, что за все надо бороться. Моя дочь открыла мне глаза.

…и адвокатом для своего ребенка и других детей.

Мы хотим добиться занятости с адекватной оплатой труда. Сейчас слишком много взрослых с синдромом Дауна работают за небольшую зарплату.

Вы крепко подружитесь с другими родителями.

Я не знала, что стану членом большого сообщества. Дополнительная хромосома очень крепко связала нас. У всех этих людей большое сердце, они открыты для общения и видят возможности там, где другие видят ограничения.

Ваша жизнь может сильно отличаться от того, что вы себе представляли, но она все равно будет счастливой.

Некоторые трудности делают нас лучше. То, что другие родители воспринимают как должное, мы ценим как особый дар. Хорошая жизнь – это жизнь в любви и заботе. Мой ребенок с синдромом Дауна подарил мне и то, и другое.

Не устанавливайте ненужные ограничения.

То, что у вашего ребенка синдром Дауна, еще не значит, что вы не можете жить полноценной жизнью. Это немного сложнее? Да. Но вы все еще можете путешествовать со своим ребенком. Вы все еще можете переехать в другой город или даже в другую страну.

Ваш ребенок может поступить в колледж.

Никогда бы не подумала, что мой сын сможет поступить в колледж. Хотела бы я, чтобы кто-нибудь сказал нам об этом раньше, тогда мы бы начали копить деньги заранее, чтобы не подрывать семейный бюджет.

Позаботьтесь о себе, чтобы вы могли позаботиться о тех, кого любите.

Мы должны помнить, что, когда мы заботимся о своем здоровье и благополучии (сон, питание, отдых) — мы увеличиваем нашу умственную и физическую способность заботиться о наших семьях.

В будущем, взрослый ребенок может сказать вам что-то вроде этого:

«У меня есть отличные друзья, любимая девушка и хорошая работа. Я счастлив», – Рион Холкомб (25 лет), выпускник Университета Клемсона.

Подпишитесь на наши новости
Ваш e-mail:

Вам будет интересно!
500