Буллезный эпидермолиз (БЭ) и ихтиоз— тяжелые генетические заболевания кожи, но они никак не влияют на способности и таланты людей. «Бабочки» и «рыбки» умеют мечтать, творить и находят свое призвание в самых разных сферах — от спорта до науки. Сегодня у них есть возможность развивать свои способности, идти к мечтам, вдохновляя нас силой духа и волей к жизни.
На протяжении всей истории человечества дети с врожденными заболеваниями считались обузой и редко доживали до взрослого возраста. Но даже в былые времена были исключения — выдающиеся личности, которые, имея особенности здоровья, достигали необыкновенных высот и оставляли след в истории и культуре.
Синдром Марфана не помешал Никколо Паганини стать великим скрипачом всех времен, а Аврааму Линкольну — одним из самых известных американских президентов. Людвиг ван Бетховен, несмотря на наследственную глухоту, сотворил музыку, которая до сих пор волнует сердца миллионов. Анри Тулуз-Лотрек, художник с редкой наследственной патологией костной ткани, создал незабываемые произведения искусства, легендарный Гомер, который был по преданию слеп от рождения, и вовсе стал отцом европейской литературы.
Буллезный эпидермолиз и ихтиоз — тяжелые и неизлечимые пока заболевания. При БЭ в кожа не выносит неосторожных прикосновений, словно крыло бабочки. При ихтиозе кожа сухая, шелушится, трескается и покрывается чешуйками, напоминающими рыбью чешую.
Раньше судьба пациентов с редким генетическим заболеванием кожи часто складывалась трагически — многие не доживали до взрослого возраста. Сегодня, благодаря достижениям медицины и системной поддержке фонда «Дети-бабочки», их жизнь изменилась. «Бабочки» и «рыбки» живут дольше и имеют возможность развиваться, получать полноценное образование, проявлять себя в разных областях. Перед вами 5 вдохновляющих историй. Оцените!
Бойцовая «рыбка»: у Максима — ихтиоз
Максиму 11 лет, он живет в Челябинской области и у него ихтиоз, что не мешает ему всерьез заниматься контактным видом спорта — рукопашным боем. Сначала родители переживали — у “рыбок” нарушена терморегуляция, да и кожу лучше не травмировать, но парень настоял на своем, и теперь с удовольствием тренируется в защитной экипировке. «Это его решение, мы согласились, и ему это нравится», — говорит мама. Максим занимается всего год, но уже мечтает попасть в большой спорт.
«Изначально выбор стоял между футболом и рукопашным боем, но по итогу сын предпочел второе. Тренировки по футболу начинались рано утром, а вставать было лень», — смеется мама. Зато рукопашный бой оказался идеальным решением.
По характеру Максим — мягкий, общительный парень. Он обожает зиму — горки, снежки, санки, любит собирать Лего. Уход за кожей (ванны и увлажняющие средства) требуется ему ежедневно, спорт помогает ему не только чувствовать себя обычным мальчишкой, но и вырабатывает дисциплину и уверенность в собственных силах. Пусть его путь только начинается, но Макс уже доказал: неизлечимый диагноз — не преграда для сильных духом.
Математик со шпагой: у Вани — синдром Нетертона
Ваня — третий из четырех сыновей в большой спортивной семье. Его старшие братья учатся в школе-интернате олимпийского резерва, а 11-летний Ваня, совмещает спортивные успехи с победами на международных олимпиадах по математике.
Из-за синдрома Нетертона, одной из тяжелых форм ихтиоза, Ванина кожа нуждается в ежедневном уходе, но это не мешает ему жить активной жизнью. Спорт появился в ней сначала как способ укрепить здоровье. У Вани разряд по шахматам и фехтованию, последнее привлекло его еще и возможностью спрятаться от чужих взглядов под защитным костюмом и маской. Сегодня к ним прибавился баскетбол.
Но спорт для Вани — не только здоровье.
«До переезда в Санкт-Петербург мы жили в Сочи, и Ваня учился в очень хорошей школе — президентском лицее «Сириус». После переезда начались трудности: новая школа, новый класс, самый сложный возраст… Дети проявляют к Ване не только вербальную, но и физическую агрессию. Братья учатся далеко, приходится ему справляться самому, — говорит мама. — Спорт помогает ему в этом».
По характеру Ваня мягкий, спокойный, но очень целеустремленный парень. «Он отлично ладит с младшим 3-летним братом, — рассказывает мама. — Могу оставить их вдвоем на несколько часов и быть уверенной, что он и накормит его, и поиграет, и даже уберет игрушки». Ближайшая Ванина цель — поступить в знаменитый физико-математический лицей Санкт-Петербурга, заниматься любимой математикой и забыть о буллинге.
Маленькая артистка с большими мечтами: у Риты — буллезный эпидермолиз
Музыка в жизни маленькой Риты из Ярославля появилась благодаря ее маме Анастасии. «Изначально это была моя мечта, — честно признается она. — Рита еще не умела ходить, когда я привела ее на развивающие музыкальные занятия, где весь процесс построен через маму, а ребенок присоединяется, если захочет. Рита всегда хотела».
Вокалом Рита занимается с 4 лет. Начала с эстрадного театра, где преподаватели сразу отметили ее талант, и родители наняли малышке педагога. С шести лет Маргарита участвует в конкурсах и неизменно оказывается в числе лауреатов.
«Артистичность — ее сильная сторона, она буквально проживает каждое слово песни. Пару раз нам даже снимали баллы за излишнюю театрализацию», — смеется мама.
Сейчас Рите 10, и музыка — не только увлечение, но и способ справляться с трудностями. Если у нее плохое настроение или даже ее наказали, она всегда напевает себе под нос.
В раннем детстве Рита была застенчивой и пряталась за маму. Театральная студия помогла ей раскрыться. В этом году в спектакле для городской елки Маргарита впервые получила роль со словами. «Она вообще уверена, что у нее главная роль, потому что она выезжает на сцену на телеге», — улыбается Анастасия.
Диагноз буллезный эпидермолиз Рите в жизни почти не мешает. Легкая форма болезни позволяет ей оставаться активной: кататься на роликах, заниматься фехтованием, учить французский. Коллеги мамы шутят, что скоро Рита потребует шпагу и коня.
В каждой шутке есть доля правды, и в этой тоже: Маргарита мечтает стать ветеринаром. Правда работать она хочет не с лошадьми, а с кошками и собаками. А еще она мечтает принять участие в детском телевизионном шоу и стать известным блогером. До окончания школы еще далеко, а пока у Риты столько увлечений, что времени скучать просто нет.
Когда «рыбка» болеет футболом: у Владислава — ихтиоз и СДВГ
9-летний Владислав из Красноярского края не представляет своей жизни без футбола. Мама вспоминает, как сын буквально выпросил у нее занятия в футбольной школе. «Я долго не соглашалась, – рассказывает она, – мы ходили на гимнастику недалеко от дома, а футбол — это дорога и новое расписание. Но сын был настойчив, пришлось уступить».
Сначала были занятия в городской школе, затем Владислав перешел в частную. Сегодня Влад успешно играет на позиции вратаря. Он обожает быть в центре внимания, и эта роль ему подходит идеально. Его стихия —- быть на последнем рубеже, от которого зависит судьба игры. С сентября его включили в школьную сборную. Влад уже участвовал в матчах за городское первенство, а скоро его ждет первый выездной турнир. Тренировки каждый день, но для него это только радость — даже дома парень не расстается с мячом.
Несмотря на диагнозы ихтиоз и СДВГ, он не сдается. Учеба дается парню сложно, но он упорно трудится, потому что хочет быть лучшим. А еще у Владислава есть мечта: стать вратарем сборной России по футболу.
Влад — пример того, как стремление к мечте может преодолеть любые трудности. У него неугомонный характер, масса друзей и искреннее желание преуспеть.
Танец по направлению к цели: у Вики — ихтиоз
Когда Вике исполнилось 4, мама отвела ее на танцы. Выбор занятий для ребенка в их родном Бийске и так невелик, а уж для ребенка с особенностями здоровья — тем более. Вика — «рыбка», у нее ихтиоз, но руководители образцового театра танца «Овация» не испугались и взяли особенную девочку в коллектив.
В детский сад Вика не ходила, и танцевальная студия стала для нее местом притяжения, где она могла пообщаться со сверстниками и нашла первых друзей. А еще выступления на сцене сделали ее раскованней и увереннее в себе.
Танцует Вика уже пятый год, выигрывает призовые места в конкурсах по всему Алтайскому краю, а недавно они с театром ездили в Казань.
«Она относится к репетициям и выступлением со всей ответственностью, — рассказывает мама. — Даже когда случаются обострения ихтиоза и прикосновение сценических костюмов приносит ей боль, Вика готова выступать, чтобы не подвести ребят».
Вика очень сознательная для своих лет. В поездках она сама контролирует, когда нужно нанести на кожу увлажняющее средство. Болезнь накладывает множество ограничений по диете, и девочка, по словам мамы, никогда не пытается исподволь стащить что-нибудь запрещенное. «Иногда я думаю, что нам дали такого ребенка, чтобы мы могли тянуться за ней, учиться у нее осознанности и самодисциплине» — говорит мама. Своим примером Вика показывает, что даже болезнь —- не повод перестать следовать за своей мечтой.
Автор текста: Ольга Гончаренко.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: «Я ни за что не сдамся!»: мама рассказала о дочке, чью жизнь врачи оценили в 1 млн $
