Число тех, кого сегодня называют «аутистами», продолжает расти. В конце апреля 2018 года в США была опубликована статистика, согласно которой число «аутистов» выросло на 15% по сравнению с предыдущими опубликованными данными о распространенности аутизма.
Теперь уже каждый 59-й ребенок имеет такой диагноз. Но за несколько дней до этого, выступая в Москве на международной конференции, посвященной аутизму, американский психиатр Стивен Эдельсон упоминал исследования, доказывающие, что «аутизм» обнаруживается у каждого 36-го ребенка.
Изменившееся лицо аутизма
Николь Янковски живет в Америке, она — мама мальчика с диагнозом «аутизм». Николь пишет, что, когда они приходят на мероприятия для детей с «аутизмом», ее сын выглядит там как белая ворона.
Когда-то такой ребенок, машущий руками и с трудом произносящий отдельные слова, был бы самым обычным «аутистом». Но теперь родители детей с таким же диагнозом и волонтеры, помогающие им на этих мероприятиях, просто не знают, как взаимодействовать с ее сыном. Они не привыкли к таким детям. У других детей «аутизм», скорее, напоминает чудачество. Николь пишет: «У моего мальчика классический аутизм. Именно он был лицом аутизма полвека назад, но сейчас именно такой аутизм исключают из описания. Нам нет места в реальном мире, где дети могут улыбаться, заводить друзей и отвечать на вопросы. И часто нам нет места даже в сообществе аутизма, где все чаще диагноз ставится более высокофункциональным детям… Теперь лицо аутизма — это мальчик со “странностями” в общеобразовательном классе». Николь обращается к сообществу: «…пожалуйста, не забудьте о нас. Об аутичных взрослых. О людях с тяжелой инвалидностью. О детях, которые не сойдут за “чудаковатых”. О тех, у кого есть тяжелые нарушения. О моем сыне. Не надо выпихивать нас на обочину».
Аутизм, по Блейлеру, — это отрыв от реальности, погружение в особый мир, где осуществимы желания, которые трудно или невозможно реализовать в обычном мире. В мире с многочисленными физическими и социальными законами и ограничениями.
Журналистка Алиса Опар пишет о людях с тяжелым «аутизмом»: они не могут спокойно лежать, пока аппараты исследуют работу их мозга, не могут ответить на вопросы, они вряд ли будут сидеть на месте и заполнять тесты. Так они все больше оказываются на периферии исследований «аутизма». Логан Винк, глава Медицинского центра в госпитале Цинциннати, говорит: «Изучать эту группу очень, очень непросто. Они плохо сотрудничают и в некоторых случаях могут быть опасны. А родители настолько загружены проблемами, что очень трудно добавить к ним еще и участие в исследовательской работе».
Вместе эти факторы — негативный отбор и изменившееся «лицо аутизма» — способны очень эффективно запутать ситуацию.
Отрывок из книги «Мир аутизма. 16 супергероев» (ЭКСМО, 2019)
Лечебный педагог Алексей Мелия, сам перенесший в детстве психическое расстройство аутистического спектра, предлагает новый подход как к работе с аутистами, так и к пониманию мироощущения здоровых людей. В книге он вместе с читателями разбирается, что такое аутизм, как с ним связаны мифология, религия, политика. И, наконец, как паттерны наших движений могут помочь нам научиться общаться и понимать людей с нарушениями развития – включая даже тех, кто почти или совсем не говорит.
Книга выйдет в продажу в преддверие Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма, который отмечается 2 апреля.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
