Раз от раза задаю себе вопрос: «Как это — не слышать?» Это как через наушники? Или через вату? Мой сын очень плохо слышит уже 12 лет. Ему 14.
Сейчас он умеет говорить, пользоваться слуховыми аппаратами, учится весьма неплохо. Но сколько для этого пришлось пройти…
Через полгода встреч будущий муж сказал мне, что хочет от меня ребёнка. Забеременела почти сразу. Первые три месяца мучал страшный токсикоз, как раз все три летние месяца. Это был ад. Тошнило от всего: от жары, от еды, от запахов, от таблеток от тошноты, от мужа (он смеялся «Хорошую жену от мужа не должно тошнить!»). Никаких заболеваний, никаких проблем после не было.
Единственное сохранение и то, по ошибке. Муж спросонья не разобрал, я просила его принести что-то поесть: «Аж желудок болит», а ему послышалось: «Аж живот болит». «Скорая», роддом, сохранение на две недели… Наслушалась всяких ужасов. Пообщалась с весьма противной заведующей, которая ругалась на 30-летних женщин: «Ну и чего вы тут жалуетесь? Сами ноги раздвигали? Сами беременели? Вон раньше в поле рожали…»
Свадьба.
Ремонт.
Переезд к мужу.
Преждевременные роды на 40 день после смерти бабушки.
Январь. Очень холодно в отделении. Воды отошли в 16:50, приехала в роддом в 17:30. И… Родила в 10:40 утра. Сделали 2 укола для раскрытия лёгких ребёнку. И сказали: «Жди, пока перевернётся головой вниз». Врач ушла.
Врач пришла. Сделала УЗИ, посмотрела раскрытие, положение плода: «Ну кесарить тебя не зачем, сама родишь. И что, что показания у тебя по зрению. Тут с минуты на минуту». Это было в 19 часов. До утра я её больше не видела. Пару раз приходила медсестра, разрешила поесть, если хочется.
Рожала я с открытыми окнами, «Время проветривать родовую, закрыть не можем». «Нет, второго зала для родов у нас нет». Холодно, страшно. Ребёнок закричал. Сын. Наркоз, зашивание разрывов, перевозка в палату. Вечернее кормление. Моего нет.
Прибегает врач, с которой рожала, начинает с порога меня уговаривать отказаться от ребёнка. Расписывает, как мне тяжело будет с ним жить, я молодая, ещё рожу себе. Высказывает предположение, что у меня была какая-то инфекция на момент родов.
У ребёнка двухстороннее воспаление лёгких. ДЦП. Кислородное голодание. Мозг скорее всего сильно повреждён. «Да он у вас ходить даже не сможет, будете всю жизнь с ложечки кормить. Отказывайтесь!»
И ушла.
Муж под окнами, а мне страшно даже выглянуть. Ощущение своей полной никчёмности, глобальной вины и желания сдохнуть.
Звонит мама. Захлёбываясь в слезах, рассказываю ей всё. Зря. Нет, она не уговаривала меня оставить в роддоме, но с той поры начались разговоры: «Это твой крест!»
Второй день. От воспаления лёгких пошло воспаление крови. Разрешение на переливание крови и плазмы, антибиотики. «Ну как? Не надумали отказаться? Зря!»
Поговорила с мужем. Просил, чтобы не переживала, справимся. Успокаивал.
Третий день — увезли в реанимацию новорождённых.
Четвёртый — в тумане.
Пятый — весьма грустная выписка. Папа и муж забрали меня домой.
Шестой — я в отделение реанимации новорождённых.
Месяц реанимации. Месяц восстановления. И мы дома.
Пошёл «отходняк» от всего этого. Пытаюсь спать, пока спит ребёнок. Но так как жили с моими родителями («Тебе же нужно помочь с ребёнком первое время») — получается плохо. Надо готовить каждый день и ходить в магазин за продуктами («Мужикам надо есть!»), надо прибираться каждый день с мытьём полов и вытиранием пыли (» У тебя же такой больной ребёнок!»).
И апофеоз «Ну я с внуком посижу (пока спит), чаю мне налей/разогрей и принеси мне еды». Ощущение вины, никчёмности и желание сдохнуть усиливается.
«Это твой крест!»
Три месяца. Муж сказал собирать самое необходимое и едем домой. Хождение по врачам. «Да нормальный у вас ребёнок, ну под наблюдением оставим.»
6 месяцев — умеет ползать, сидеть, перекатываться, агукает — «Вроде у вас всё по возрасту».
Год — ходит за руку, с опорой на перила медленно поднимается на третий этаж — «Вроде всё по возрасту».
Педиатр, невролог, УЗИ, анализы, ортопед, окулист, кардиолог и другие. Прививки. Полтора года — «мама, папа», звукоподражание. Бег трусцой по стенам квартиры. Два года — вырывает руку на улице, кричит «Сам!» и убегает со смехом. Ловим на пару с мужем.
У меня проблемы со здоровьем по женской части, запустила.
«Нет, я посидеть с ним не могу. Больно шебутной. Папе не нравится, когда дети кричат дома. Мне к тёте Тоне надо. Собака его не любит.»
Муж ушёл с работы, хожу по врачам. Лечусь.
Два с половиной года — новая работа у мужа, близко к дому. Рады все.
Лето. Жара. Пневмония. Инфекционка. Температура 40С и снова антибиотики.
Перестаёт говорить. Становится неуправляемый. Не реагирует, пока не закричишь. Врачи. Педиатр «Сходите к неврологу». Невролог: «У вас гиперактивный ребёнок».
Дали садик. Воспитатели: «Мы не можем справиться, поэтому садим его одного и он ломает игрушки (от скуки)». Медсестра в садике: «А почему бы вам не сходить к сурдологу?»
4 степень тугоухости. Нужны слуховые аппараты, множество пройденных врачей, комиссии. Специализированный садик. Инвалидность. Возвращается состояние беспомощности, вины, никчёмности.
«Какая ж ты мать? Как допустила? Вот я с вами…» Спасибо мама, твоя поддержка мне очень помогла.
Невозможность выйти на работу, не с кем оставить на больничный, надо постоянно ходить по врачам.
Специализированный садик — УРА! Здесь нас понимают, здесь любят, мы не одни такие. Тут с детьми занимаются. Тут учат как заниматься с такими детьми. Работает психолог, которая объясняет родителям что делать, как делать, как себя вести, почему чувство вины — это плохо к себе и к ребёнку.
Комиссии. Врачи. Много-много разнообразных бумаг. Домашние задания.
Сын начинает снова говорить. Звуки, короткие слова, маленькие предложения. Учиться слышать через аппараты. Выдыхаем с мужем. Вроде жизнь налаживается. Отдохнуть бы…
Просим на две недели забрать сына в деревню, родители уже живут в деревне всё лето. Мы поедем к отцу мужа в другой город и на свадьбу к друзьям. Отдохнули. Забрали. Не говорит. Дедушка не знает, как общаться, бабушка общается с внуком только жестами. До конца лета пытаемся заново освоить то, что умел к концу учебного года. Говорит, но срывается на мычание и тыканье пальцем чего ему надо. Закончили садик.
Врачи, комиссии, определение в школу в соседний город. С нашей группы там будут учиться 4: сын, два мальчика, девочка. На группе в садике было 7 человек. Остальные ещё в садике. Группа разновозрастная.
Оформление в школу. Врачи. Много-много бумажек. Школа «домашнего типа». Тепло, уютно, хорошие учителя, директор. Детей любят, заботятся. «Родители плохие, всех под одну гребёнку. Дети хорошие». С этим можно мириться. Главное, что нас здесь любят и понимают.
В классе 9 человек — это полный класс. В школе 60+ человек учащихся, 200 человек персонала (учителя, уборщицы, повара, медсёстры, дефектологи, психолог, воспитатели). Учимся учиться. Слышать, говорить, ставим звуки. Называем предметы вокруг себя. Первые оценки и склонности к предметам.
Любит — математику, всё, что с компьютерами, всё, что делать руками, физкультуру.
Не любит — русский язык, чтение, что-то учить.
Английский язык — все переводы через ГуглПереводчик.
Очень много учить. По каждому предмету. Правила, таблица умножения (уже воспитатели доверяют ему проверять у других учеников), стихи, тексты, как зовут родителей, адрес и много другой информации. Заканчивается начальная школа.
Врачи. Комиссия. Учительница и воспитатели переживают за нас, как пройдём комиссию.
Запутался в задании. Волнуется. Прошли, перевели в среднюю школу.
Новые предметы. Новые учителя. Новые кружки в добавлении к старым. Ездит уже сам на автобусе в школу и обратно домой. Живёт всё неделю в школьном общежитии в комнате для мальчиков с одноклассниками. Старшая воспитательница — самый лучший человек в моей жизни, после мужа и сына.
Умеет говорить, умеет сам делать уроки. Умеет делать всё по дому. Может сходить до магазина и купить нужное. Зарабатывает небольшие деньги домашними делами и хорошими оценками, тратит их на «Лего». Собирает (из головы) части городской застройки, обыгрывает «нападение зомби» и «постапокалипсис». Любит компьютерные игры и кино той же тематики. Любит смотреть как папа играет.
Без аппаратов слышит только крик рядом.
Имеет своё мнение по каждому вопросу. Ярый поборник против курения и алкоголя. Пытался папе рассказать про вред курения: «Лёгкие почернеют и умрёшь!»
Такие особенные дети, да и любые дети-инвалиды, это лакмусовая бумажка родственников. Когда они появляются, почти сразу становится видно — кто из родных вас действительно любит и будет помогать, а кому вы нужны только здоровыми, полными сил и средств. Из всей школы только у 10-12 детей родные отцы в полной семье, около 20 — полные семьи. Все остальные — социальные сироты с опекунством, мама + бабушка.
Много тех родителей, кто «ломается». Кто не может/не хочет/не принимает такого ребёнка. Что-то вытаскивают на себе учителя и воспитатели. Психолог регулярно «выбивает» из таких детей дурь: «Я никому не нужен, куда я такой».
Вот и получается, что на данный момент мне хочется благодарить:
Мужа — не бросил в трудное время и продолжает нас любить;
Сына — старается быть похожим на отца и учиться;
Старшую воспитательницу в школе — самые хороший и замечательный человек, «вторая мама» всем, и детям, и иногда родителям.
Старшую воспитательницу в специализированном детском саду — ещё одна «мама» для детей;
Себя — за то, что не опустила руки и смогла;
Учителей — это сколько надо терпения, чтобы объяснять, а не кричать;
Директора — год за годом заботится, чтобы было хорошо всему персоналу и детям;
Паре подруг — за моральную поддержку;
Отцам, своему и мужа — за моральную и финансовую поддержку.
Любите своих детей, помните, что они особенные. Цените их, и тех людей, что вам помогают.
И ни в коем случае не жалейте своих детей — сочувствуйте, направляйте. Но не живите за них!
