Сегодня мы публикуем вторую часть нашего разговора с Ириной Леоновой, мамой маленькой дочки с редким DDX3X-синдромом. Как помогает детям-инвалидам государство на бумаге и как – на самом деле?

Принято считать, что наше государство обделяет детей-инвалидов помощью: и физической (реабилитации, лекарства), и финансовой (пособия). Так ли это?

Обделяет – это не совсем та формулировка. С точки зрения социального обеспечения и гарантий – на бумаге и законопроектах выглядит все более-менее. У людей с инвалидностью есть пенсия, у неработающих родителей детей-инвалидов, осуществляющих уход, есть пособие от ПФР (у работающих нет). Есть выплаты от соцзащиты, в случае если присвоен статус малоимущей семьи, компенсации за коммуналку, детям-инвалидам в программу реабилитация включены специальные технические средства (коляски, ходунки, вертикализаторы, опоры, обувь и т.д.), санаторно-курортное лечение, лекарства. Вроде приличный список выходит, да?

Но на деле по регионам очень отличаются и размер выплат и пособий, и качества средств реабилитации и условий их получения. Санаторно-курортное лечение – это вообще что-то из ряда фантастики. Не все диагнозы входят в перечень Минсоцразвития. Во многих санатория нет доступной или адаптированной среды для инвалидов-колясочников, зачастую и условия в таких санаториях оставляют желать лучшего

Государственная реабилитация положена детям, чей уровень моторного развития подходит под понятие «перспективный». А реабилитация-то вовсе не про ходьбу.

Мы гордимся новым стандартом медицины в реанимации и выхаживании детей с экстремально низкой массой тела. А дальше, на пороге больницы, родители слышат стандартную фразу: «Мы не знаем, что делать с вами дальше», «Родите второго».  Для государственной реабилитации ребенок со множественными нарушениями развития, увы, «не перспективен». Очень хочется, чтобы родители тяжело больных детей, да и взрослых, имели представление о диагнозах, о маршрутизации, чувствовали поддержку, а не получали «контрольный в голову».

Средства реабилитации, выдаваемые учреждениями ФСС, не соответствуют и зачастую просто не пригодны для ежедневного использования. Компенсация за самостоятельно приобретенные средства реабилитации приходит с задержкой в несколько месяцев (у меня максимальный срок задержки был более 8 месяцев и более 50 тысяч рублей).

Мы в этом году получили «чудесную» опору для сидения. Сделана из дешевой фанеры, поролона, обтянутого кожзаменителем, с нерегулируемой спинкой, без поддержки для спины, с перекосом по диагоналям и столиком, который крепится на липучки!!! (за этим столом предполагается кушать и заниматься моторикой). Мне, правда, переделали столик и заменили крепление на шпингалет. Нормальную опору для сидения я не могу позволить, ее цена более 200 тысяч рублей.

ТСР (прим. ред. технические средства реабилитации) выдаются по принципу тендера (гос. контрактов), выигрывает самый дешевый. Но это не относится к Москве и Санкт-Петербургу.

Хотя для детей с ДЦП, например, которые имеют множественные нарушения в двигательной сфере, нужно учитывать индивидуальные параметры. Ведь от правильного позиционирования ребенка зависит качество его жизни, то в какой позе он сидит в опоре или коляске. Очень многие родители сталкиваются с проблемами получения ТСР еще на этапе освидетельствования инвалидности и оформления ИПРа (прим. ред. индивидуальная программа реабилитации и адаптации). Не «ходячему» ребенку не положена обувь, условно «ходячему» – коляска и т.д.

Об обеспечении лекарствами можно судить о том, как они выдаются людям и детям, страдающим эпилепсией (2 показательных ареста мам детей, имеющих тяжелую форму этого заболевания), СМА, муковисцидоз. В этом случае импортозамещение и изъятие из оборота жизненно важных препаратов, не имеющих даже аналогов, грозит практически геноцидом.

До тех пор, пока решение о назначении людям с ОВЗ специальных средств будет приниматься по настроению сотрудников госучреждений – о соблюдении ФЗ речи быть не может.

Вот и получается, что носятся мамы детей-инвалидов с этой розовой справкой, как с флагом Победы, доказывая, требуя то, что вроде как положено.

Можешь для сравнения сказать какие пособия ты получаешь на Полину и сколько в реальности тратишь на нее?

Мы живем в Московском области. Пенсия по инвалидности 13 450 рублей, пособие ЛОУ 10 тысяч, ЕДВ 1657 рублей.  Пособие от соцзащиты – 7900 рублей (т.к. я не получаю алименты на ребенка). Итого: 33 тысячи рублей.

Траты, конечно, превышают эту сумму. Без учета оплаты квартиры (6000 рублей), на продукты, средства гигиены и спец питание уходит порядка 20-30 тысяч, на регулярные занятия еще примерно также 30-40 тысяч. При условии, что у моего ребенка уровень моторного развития по шкале GMFCS -3-4.  Вещи нам часто отдают или я покупаю на распродажах не в сезон.

Беседовала Анастасия Нестратова


Если вы хотите помочь Ире или больше узнать об их жизни с Полиной, присоединяйтесь к ней в Instagram – @irina_leonova88.


ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Мама ребенка с DDX3X-синдромом: «Это мой крест, и я знаю его вес»

Вам будет интересно!