«Кто диктует нормы?»: мама особенного ребенка обратилась к другим родителям

Говорят, родителей не выбирают, но мне кажется, это не совсем так. Малыш появился у меня внезапно, после 6-летнего бесплодия и двух провальных попыток ЭКО. Беременность была прекрасная, я расцвела и летала. Роды были в срок, естественные, но в 3 месяца что-то пошло не так.

Я стала замечать разницу с другими детьми, врачи ссылались на то, что у нас экология плохая, гипоксия у каждого второго, да и вообще у вас ленивый ребенок.

Когда мы пришли после отпуска к педиатру в 10 месяцев, она сказала: «Садите малыша, рассказывайте, что умеет». Я положила его на пеленальный столик, посмотрела на нее и ответила: «Ничего». И тут врач, наконец-то, очнулась. Опустила глаза и со словами: «Как так-то?», судорожно начала заполнять его карту.

Я ответила: «Это я у вас должна спросить, как так, что вы не заметили, что мой ребенок НЕ держит голову, НЕ переворачивается, НЕ садится, НЕ интересуется игрушками, НЕ ищет контакт с мамой…» И далее диалог:

— Я вас направлю к неврологу.

— А мы были. У троих.

— И что сказали?

— В карте написали, что здоров.

Так начался 7-ой круг ада под названием «Оформление инвалидности ребенку», где все врачи, которые его видели с 0 до 6 месяцев, и с 10 месяцев до 1 года, делали вид, что первый раз видят этого ребенка, и не могли не заметить изменений, ведь они врачи высшей категории.

Диме поставили диагноз. ДЦП сложной формы и РАС (аутизм).

Вокруг частые вздохи-охи родственников, как же так, Бог не уберег, какое наказание, как так жить, колясочником будет, всю жизнь будешь прикована к нему, а будет ли соображать, будет ли реагировать на имя, посмотрит ли в глаза…

Конечно же, я в тот момент была уязвима, и вместо того, чтобы все 100% себя отдать борьбе за здоровье сына, я часть энергии тратила на разбор полетов и доказательство, что все будет хорошо, но не сразу. Приходилось и резко отвечать, и даже порой лезть в драку с близкими родственниками, ибо невыносимо было слышать то, что они говорили.

В этот момент времени тайно родился ребенок моего мужа, и отношения стали портиться еще сильнее, эти события я сопоставила потом. Мы его стали бесить. О полноценном выходе на работу стоило забыть, по мнению свекрови я должна была быть прикована к ребенку. Моя мама твердила, что надо заниматься, заниматься и еще раз заниматься.

Мы переехали из нашего городка в Москву, я развелась с мужем, который параллельно имел вторую семью (да, это не было для меня сюрпризом, но тем не менее стало ударом). Мы не летаем в Пекин, не ведем миллионные сборы, не голодаем, хватает, благодаря алиментам бывшего мужа и помощи государства.

Был миллион врачей, множество мнений, предположений, невероятные и не принятые мною прогнозы. В какой-то момент времени пришло осознание, что, если ребенок зачался естественными путем, сам захотел родиться естественным путем, без видимых патологий, плюс прекрасное вынашивание без химии и дополнительных лежаний в стационаре, значит этому малышу суждено было выжить в естественных условиях.

Поэтому не надо супертаблеток, чтобы поддерживать его жизнедеятельность и существование на этой планете. И вот тогда — то и наступило некое прозрение, что препараты тут не помогут, что это вообще не лечится. Ну как бы все, что мы с ним делаем это, конечно, называется лечением, но, скорее, является коррекцией.

Физические нагрузки, коррекция быта и бытовых условий, развлекательные мероприятия должны быть более специфическими. Например, если обычный ребёнок млеет от игры в ладушки, то Диме вообще не понятна схема этой игры. Он и не попадает, и даже если попадает, то не понимает где смеяться и нужно ли. Но меня это вообще не беспокоит, зато беспокоит окружающих. Кстати, случаи из жизни, нарочно не придумаешь.

Однажды в автобусе, едем на реабилитацию, женщина села со мной на сидение, сын был напротив в коляске, в своем мире, женщина не выдержала, спросила:

— А он крещеный?

— Конечно!

— А вы причащали ребенка?

— Было дело.

— Каждую субботу?

— А вы думаете это поможет?

Женщина покраснела от неловкости ситуации и вышла из автобуса. Думаете, ТАМ ведут учет сколько раз мы приходили? Риторический вопрос…

Еще один случай был в самом начале, как только приехали на диагностику, еще в поисках ответа что с ним, в метро Дима от шума стал выгибаться, я его практически повесила себе на плечо, держать было крайне неудобно, что-то было не так. И одна женщина громко спросила: «Вас в роддоме ребенка держать не учили?». Порой мне тоже хочется спросить у некоторых, а вас молчать не учили?

Тяжело ли мне?

Не могу сказать однозначно, думаю, что прошло то время, когда мне пришлось доказывать, что он не верблюд. Нам даже дают скидку в кино, а в кино мы любим ходить, так как дома телевизора нет, и поход в кино как праздник. Фильм «Веном» он посмотрел с удовольствием, наблюдая за динамичным передвижением главного героя, а на «Богемской рапсодии» и «Звезда родилась» он засыпал. Я укрывала его ушки так, чтобы звукопроницаемость была минимальна.

Он любит бегать за паровозиком и машинкой на радиоуправлении, разбирать стаканчики, сложенные друг в друга. Кто сказал, что у него другой мир? Может быть, это у нас другой мир, может быть, мы не можем понять его язык в силу своего скудоумия и закоренелых убеждений? Кто диктует нормы? Кто ставит диагнозы?

Да, у меня есть сын, он отличается от вашего ребенка в таком же возрасте. Да, он не умеет многого, но у него вся жизнь впереди, разве правильно судить о его будущем по двум первым годам жизни? Разве человек — кандидат наук счастливее, чем тот, кто закончил ПТУ и работает слесарем? Нет! Потому что дело не в регалиях и медалях, все идет изнутри.

В какой-то момент наступило принятие ситуации. И я поняла, что Дмитрий дал мне шанс изменить свое мировоззрение. И я его принимаю. И становлюсь собой. Дмитрий — часть меня, моя плоть и кровь. И если ненормальный он, ненормальная и я.