В 2017 году на нашем сайте вышло интервью с Ириной Леоновой, мамой маленькой дочки с редким DDX3X-синдромом. Спустя 3 года мы снова поговорили с ней и сегодня публикуем первую часть нашего разговора: о «кухне» и психологии благотворительных сборов в России.

Ира, как отличить «чистый» сбор от мошенников?

Честный сбор – это не просто реквизиты и надпись, что нужна помощь. Для того, чтобы открыть сбор и не попасть в блок, нужно придерживаться правил. В первую очередь, это целевой характер и строгая отчетность. Под лечение или реабилитацию берется счет из учреждения, где указана не только сумма, но и даты лечения. Карта, на которую ведется сбор – отдельная, чтобы не было сторонних переводов. Отчетность на время активного сбора не меньше одного раза в неделю полной выпиской с карты. Обычно родители детей-инвалидов активно ведут страницу, показывая и переводы, и занятия с ребенком в центре, повышая тем самым доверие подписчиков к своей странице. Честных людей сразу видно, но все равно будьте бдительны:

  • Всегда проверяйте информацию о сборах с помощью поиска фотографий в Яндексе.
  • Не бойтесь задавать вопросы по лечению (на WhatsApp, например, можно позвонить). Обычно те, кому нужна помощь, не отказывают в такой простой просьбе.

К просьбе прислать документы я отношусь настороженно, так как никогда не знаешь какой человек по ту сторону экрана и с какой целью просит прислать документы. Я однажды попалась на удочку мошенников, и документы моего ребенка были украдены и использованы с целью мошеннического сбора.

  • Внимательно изучайте выписки из больниц. Не поленитесь проверить, действительно ли есть такая больница, сверьте ее адрес и телефоны с данными официального сайта медучреждения или центра.
  • Все чаще стали появляться схемы мошеннического сбора с использованием приема «страшной ситуации» в семье близкого знакомого или одноклассника. Если вдруг такая информация попалась вам на глаза, не спешите нажимать на репост, а позвоните знакомому.
Хорошо, по профилю понятно, что человек реальный, ребенок его. Но как понять, идут ли деньги по назначению? Например, мне рассказывали историю, как одна мама, объявив сбор и собрав сумму, начала другой, но уже не на лечение, а просто потому, что понравились «легкие» деньги.

Среди моих знакомых таких людей нет. «Легкие деньги» в обмен на здоровье ребенка – очень опасная игра.

С точки зрения этики, могут ли родители детей с особенностями бесконечно проводить сборы? Допустим, нужно купить одежду на зиму – сбор, поехать в отпуск – сбор, реабилитация – сбор. Где та грань, когда вот тут – нужна помощь всей России, а вот здесь – должны справиться сами?

Грань очень прозрачна. Реабилитация ДЦП, к сожалению, долгосрочный процесс. Одна сменяется другой. Здесь может идти речь о частых просьбах помощи. Но опять же, можно пробовать искать средства и через фонды, и через крупные торгово-промышленные компании. Сбор на отдых, покупку квартир, машин – это уже на совести. Такие «проекты» не приемлют помощи всей России.

Про вещи – семья может быть малоимущей и действительно нуждаться в покупке сезонной одежды. Здесь можно попробовать обратиться за помощью в специальные проекты благотворительных фондов или организаций. Во многих городах есть проекты «Добрый шкаф», куда люди приносят одежду б/у, а те, кто нуждается, могут просто взять. Можно получить помощь от органов социальной защиты или депутатов местных органов власти. Поэтому на просьбу помощи в покупке одежды я бы предложила вещи, а не деньги.

Не бывает и дня, чтобы мне в личные сообщения не пришло 2-3 письма о том или ином сборе. Этот поток нескончаем и, как говорится, хоть разорвись. Что лучше: помогать всем, но по 100 рублей, или одному – но, допустим, 1000?

Нет правил. Помогать нужно по зову сердца. За все время моих сборов действительно крупных сумм было совсем немного. Помогают чаще всего простые люди. Для меня есть четкое понятие помощи – она не бывает маленькой. Один рубль – это много, когда нас много.

И последний вопрос, не самый легкий. Сбор – это отчаянный шаг или четко продуманный план? Что происходит до того, как мама ребенка с особенностью развития нажимает кнопку «Опубликовать».

Сбор имеет две стороны одной медали. С одной стороны, это действительно отчаянный шаг. К рождению ребенка с особенностями не готовятся, и представить какие траты будет нести в себе тот или иной диагноз, невозможно. Ты попадаешь в ту ситуацию, когда здесь и сейчас деньги решают если не все, то очень многое. Лично для меня, это было и остается по сей день трудным решением даже несмотря на имеющийся опыт. Сбор стер меня как личность.

С другой стороны, это конечно, план. Хотя бы тому, что у сборов есть реальные правила. Страница должна быть грамотно оформлена, есть даже специальные группы и волонтеры, которые проверяют профиль на соответствие этим правилам.

Это работа с текстом. Текст должен быть читабелен, орфографически верен, структурирован и логичен. А не просто, привет, мне нужна помощь.

Это работа с документами и их защитой от мошенников.

Это работа с фотографиями.

Это работа практически бухгалтера, со счетами, выписками из карт, отчетностью.

Это план публикаций и контент.

Это личные просьбы в директ о репостах, размещении информации. Люди, как правило, откликаются больше, когда их лично об этом просишь. А это больше 100 сообщений в день.

Домашние дела, занятия с ребенком никто не отменял, но при этом ты сроднился с телефоном 24/7.

И, наконец, это хейтеры. Это то, что бьет очень сильно по нервам и уничтожает человека, как личность на психологическом уровне. Это обвинения в мошенничестве, в не добропорядочности, в спекуляции на диагнозах. Это чувство вины и стыда за состояние здоровье ребенка, за невозможность обеспечить его лечение. Это критика внешнего вида.

Так что, тот, кто действительно решился на сбор, прозрачный и честный, грамотный, должен разбираться во многих вопросах и быть стрессоустойчивым.

Беседовала Анастасия Нестратова


Если вы хотите помочь Ире или больше узнать об их жизни с Полиной, присоединяйтесь к ней в Instagram – @irina_leonova88.


ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ вторую часть интервью: «Мы не знаем, что делать с вами дальше», «Родите второго». Как помогает детям-инвалидам государство на бумаге и как – на самом деле?

Вам будет интересно!