Родителям годовалого Логана приходится нелегко. Мало того, что их сын родился с синдромом Алажиля, так еще и люди вокруг постоянно комментируют его внешность и пытаются дать молодой семье непрошенный совет.
Синдром Алажиля – редкое генетическое заболевание, которое вызывает повреждение печени и желчных протоков. Одним из побочных эффектов болезни является нетипичный – желтый – цвет кожи. Именно поэтому мальчика постоянно сравнивают с юным Шреком или Миньоном.
Из-за такой реакции людей на сына, 25-летняя Джемма и 27-летний Ллойд не хотят выходить с малышом на улицу. «У меня всегда спрашивают, что с ним или говорят, что мне нужно срочно поехать в больницу, потому что у Логана желтуха, — рассказывает молодая мать. — Мы не можем просто выйти на прогулку, потому что кто-нибудь обязательно нас остановит и скажет, как ребенку плохо».
У Логана диагностировали синдром Алажиля вскоре после его рождения, в декабре 2018 года. Его печень не функционирует должным образом и не перерабатывает желчь, поэтому она всасывается в кожу, вызывая зуд и жжение. Из-за пороков сердца мальчик не может полноценно питаться, поэтому он до сих пор весит как 6-месячный ребенок. Но несмотря на постоянные госпитализации и необходимость принимать ежедневно 10 различных лекарств, Джемма говорит, что Логан всегда поднимает им настроение своей улыбкой.
Однако посторонние люди сильно напрягают семью своими комментариями и советами. Однажды семья выходила из местного супермаркета.
«Мы сели в машину и уже собирались уезжать, когда какая-то женщина начала стучать в окно, — вспоминает Джемма. — Вместо того чтобы расспросить нас о Логане, она позвонила в 911, а затем сказала нам, что мы должны отвезти Логана в больницу, так как он явно нездоров. Мы пытались объяснить ей, что за ним ухаживают и у него сложное заболевание, но она просто стояла и говорила, что если бы это был ее сын, то она отвезла бы его в больницу. Это было так неловко».
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
