Ирина живет в Рязани и воспитывает в одиночку двоих детей: 13-летнего Алексея и 3-летнего Савелия. Как она поняла, что у старшего сына аутизм? С какими трудностями ей пришлось столкнуться? Об этом и многом другом в нашем интервью.
Как проходили беременность и роды?
Первая беременность протекала очень легко и непринужденно. Кроме легкой анемии никаких проблем не возникало.
Ирина
Всё было в срок, практически день в день. Роды проходили благополучно, но очень стремительно из-за того, что врач-гинеколог решил меня стимулировать. Ребенка немного выдавливали. Алёша не закричал. Он нахлебался околоплодных вод, была асфиксия, плюс получил травмы внешней и внутренней сторон черепной коробки.
Но ему все равно вкололи две прививки без моего согласия. И я продолжила их делать по графику. Сейчас понимаю, что такому малышу их вообще нельзя было ставить. Я же верила в нашу российскую медицину. Доступа к Интернету в то время было мало, нужную литературу почитать не было возможности.
Когда Алеше исполнилось 5 лет, мы перестали проходить вакцинацию, но, пойдя в интернат в 7 лет, нас заставили привиться под угрозой, что не сможем больше посещать его. По глупости я вакцинировала ребенка, и его состояние заметно ухудшилось.
Когда и как ты поняла, что с ребенком что-то не так?
Что с моим сыном что-то не так, я поняла, когда ему было полтора года. Мы сделали прививку корь, краснуха, паротит, поднялась температура до 40С. Сразу после этого Алёша перестал реагировать на нас, ушел в себя. Речь, которая формировалась до года, тоже пропала. Ребенок стал другой.
В 2 года мы уже забили тревогу. Невропатолог к этому времени заподозрила аутизм. Тогда не ставили этого диагноза, в принципе, сейчас также ничего не изменилось. В два с половиной года мы попали к психиатру, и нас поставили на учет в психоневрологический диспансер. Там уже диагноз был подтвержден.
Алеша, 2012 год
Как изменилась ваша жизнь после диагноза?
У меня была страшная депрессия. Я не понимала: «Почему я? Почему вот так?». Мы ведь как думаем, что нас это не коснется, может, кого-то другого, где-то, когда-то, но только не нас.
Все мы надеялись, что это какой-то маленький процент. Но какой он маленький? В нашей стране 3% детей страдают этим недугом. С каждым годом статистика понижается. Предполагаю, в реальности дело обстоит иначе.
И жизнь моя поделилась на ДО и ПОСЛЕ. Если раньше строились планы, в какую секцию пойдет ребёнок, чем он будет заниматься, то после началась бесконечная беготня в поисках средств на реабилитацию, выбиванию средств у чиновников на ежегодные путевки в санаторий, которые по закону обязаны предоставлять.
Не скажу, что моя жизнь превратилась в ад, но было очень тяжело. Иногда не хотелось жить. Я не про суицид, не моя история. Слишком люблю жить. Но были времена, когда я просила Бога забрать меня. Казалось, жизнь закончилась.
Как ты решилась на рождение младшего сына?
Решилась, потому что было надежное плечо рядом. Я видела, как он тепло общается с моим сыном. Была уверена, что с появлением совместного ребенка, отношения в семье станут крепче. Жаль, что все случилось иначе.
Еще я понимала, что это нужно Леше, чтобы в будущем, когда не будет меня рядом, за ним мог кто-то присмотреть. Ухаживать за ним, добиваться чего-то для него, как-то опекать.
И чтобы я сама окончательно не утратила смысл жизни. Так я его обрела снова.
Ирина, ее второй муж Никита и годовалый Савелий
Как Алеша пережил появление брата?
С рождением младшего сына он начал постоянно ругаться. Аутичные дети сильно привязаны к матери, а тут вдруг появился маленький «червячок», от которого мама не отходит.
Я запретила всей семье на глазах у Алексея пестовать Савелия. Ставили видеоняню и закрывали комнату на ключ, где спал ребенок.
Первой досталось моей свекрови. Приехали к ним в гости, Леша увидел, как она уделяет внимание малышу. Укусил её за плечо. Привык, что постоянно играли только с ним. После попало мужу, опять же из-за ревности. Ко мне он такого не проявлял, просто начинал ругаться, плакать.
Именно к брату агрессии не было. Он его безумно полюбил сразу. Мог только вытащить из кроватки и уронить. Нужно было внимательно следить.
Сейчас также тянется к нему, смеётся с ним, и слушается его. Младший, как начал говорить, стал командовать им. Алёша исполняет все его просьбы.
Что для тебя самое трудное в воспитании сына?
Самое трудное, что я подстраиваюсь под него, а не наоборот. Мы не можем посещать мероприятия, которые хотелось бы. Места с громкой музыкой, большим скоплением людей не для нас. Практически не бываем в больших магазинах. Нет возможности полететь отдыхать, трудности с перелётом. Мы не сидим в очередях, он не может ждать. У таких детей нет терпения. Не просто так законом предусмотрено, что инвалидов должны обслуживать вне очереди.
Наибольшие проблемы возникли после развода с отцом моего второго ребенка. У них с Алёшей была взаимная любовь. Пропал мужской авторитет. Теперь меня и бабушку он не воспринимает, его поведение стало тяжелым.
Почему вы развелись?
С появлением второго ребенка у меня началась послеродовая депрессия. Повлияли грудное вскармливание, Алешины проблемы с невралгией, и моё нервное истощение. Мужу стала на это намекать, но он не понимал. Думал, что я шучу.
Всё это навалилось, как снежный ком. И в один момент, я сказала, что ухожу. Уехала с детьми, оставила его одного, а он не стал меня останавливать. Видимо, его достали мои бесконечные психозы.
Редко сейчас встретишь мужчину, который поможет женщине пережить этот момент. Я своего готовила до беременности, но он не смог.
Ирина и Савелий
Не представляю, каково тебе одной. Есть ли какая-то помощь от государства?
Для детей с аутизмом есть помощь, но на бумаге. Есть законы, но они не работают. Мы имеем право на ежегодное посещение санаториев, но не были там два года. Вместо того, чтобы заниматься ребенком, приходиться тратить время на визиты к чиновникам. Реальной помощи нет, кроме пенсии и моего льготного пенсионного возраста в 50 лет. Всё своими силами и деньгами. Бесплатно не предоставляются даже логопеды, их попросту нет.
С детсадом и школой тоже были проблемы?
При поступлении в детский сад нам не нашлось места в специализированной группе, потому что заведующая заполнила ее здоровыми детьми в целях получения денежного вознаграждения.
Я написала письмо Президенту, в сад приехала местная проверка мэра и сразу нашлись места и нас туда перевели. Заведующая потом меня побаивалась.
В спец. интернат нас сразу взяли. Правда, после осложнений от вакцинации перевели на домашнее обучение, на котором мы сидим до сих пор. Толком учителя не занимаются. Дома даже самое минимальное развитие остановилось.
На время мы переезжали в столицу, а после возвращения нас отказались восстанавливать в интернате. Уговорить директора взять нас помог местный депутат, но опять же на домашнее обучение. Пробовали решать этот вопрос через Министерство Образования, но получили только отписки.
Весомых причин для удаленного обучения нет, но директор единственного в Рязани специализированного интерната решила, что мы его посещать не можем. Насколько знаю, всё там завязано на взятках, но это уже отдельная тема.
Аутизм не излечим. Это правда?
Аутизм излечим, пусть и не до конца. К сожалению, очень много не адаптированных аутистов, как мой сын. В провинции врачи тянут, надеются, что ребенок перерастет. Увы, нет!
Надо сразу предпринимать действия! Знаю случай, когда родители не стали слушать местных докторов. Отвезли свою дочь в специальный медицинский центр в Петербург, стали с ней работать, и за два года они её реабилитировали. Сейчас ей четыре года, она начала говорить, явные признаки болезни стали незаметными.
Ирина с сыновьями
Как сейчас Леша ведет себя в обществе?
Раньше он прекрасно себя вел. После рождения Савелия и нашего развода стало тяжелее находиться с ним в обществе. В моменты аутоагрессии я с ним уже не справляюсь. Он стал физически сильнее меня. Может, это просто переходный возраст, и он успокоится.
Что важно знать окружающим об общении с такими детьми?
Это серьезная проблема, особенно, в нашей стране. Когда внешне абсолютно здоровый ребенок начинает себя странно вести, окружающие думают, что мама неправильно его воспитала, и надо ей об этом сказать. Это эмоционально тяжело выслушивать и пережить.
Не всем объяснишь, но делать это надо! Люди должны знать, что стоит относиться к ним, как к обычным здоровым детям. Они не агрессивны, не стоит их бояться. Их аутоагрессия направлена против них самих. Мой ребенок кусает себя. В эти моменты он может причинить боль мне, заламывая мою руку. Главное — не сопротивляться.
Что ты можешь посоветовать родителям, которые столкнулись с похожей ситуацией?
Не терять ни минуты! Мой совет маме – бросать работу, и с утра до ночи заниматься этим ребенком. Папе, стиснув зубы, всё это терпеть, зарабатывать деньги на реабилитацию. Очень часто они не выдерживают, и уходят. Я не понимаю таких отцов. От этого лучше не сделаешь ни своему ребенку, ни своей совести. Больным детям особенно нужны оба родителя.
Родителям нужно терпение. Положить все силы, чтобы потом он смог инклюзивно учиться в обычной школе. Да, это возможно. Знаю случаи, когда мамы даже сидят с ними на занятиях. Прогресс не стоит на месте. Возможно, придумают какое-то средство, чтобы облегчить таким детям жизнь.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Ядерная желтуха: мама отдала свою печень 6-месячному сыну
