Когда родилась моя старшая дочь, врач сказал мне, что она будет сидеть в инвалидном кресле «всю оставшуюся жизнь» и будет «умственно отсталой». Позже в тот же день я увидела девочку, которая сломала ногу, упав с горки на детской площадке. Сидя у кроватки, я плакала, потому что Клэр никогда не сможет так бегать и карабкаться.
У моей дочери аутизм, астма и эпилепсия. Ее мозг еще не полностью сформировался. Ее сердце находится не на том месте. У нее низкий мышечный тонус. Она не может ни есть сама, ни говорить. Она общается в основном с помощью ограниченного количества жестов. Ее нельзя оставлять одну даже на несколько минут. Она может стать агрессивной, если окружающие не понимают, что ей нужно. С самого рождения она нуждается в постоянном уходе и внимании.
В первые дни после родов я много плакала. Я платила 1000$ в месяц за страховку плюс около 200$ в неделю за встречи Клэр с многочисленными медицинскими специалистами. Все, что мне предложили бесплатно, это пропуск на парковку у больницы.
После родов я хотела вернуться на любимую работу, но не смогла. Я работала адвокатом, поэтому не видела возможности совмещать клиентов и потребности моего особенного ребенка. Клэр нужно было очень медленно кормить, чтобы она не задохнулась, постоянно следить, чтобы вовремя среагировать на приступы астмы или судорог, возить ее к врачам.
Несколько лет я пыталась нанять социальную сиделку на пару часов в неделю, но нам постоянно отказывали. Семья росла, у нас родились еще трое детей и ухаживать за Клэр становилось все сложнее. Тем временем дети моей подруги, ровесницы Клэр, начали ходить и разговаривать. Сначала они пошли на детскую площадку, потом в детский сад. Внезапно я почувствовала, что мне нет больше места в обществе типично развивающихся детей.
Да что уж говорить, я чувствовала себя одинокой даже в собственной семье. Когда мой муж и дети планировали отпуск, они хотели поехать на пляж, в кемпинг или в европейские города с мощеными улицами, по которым инвалидное кресло дочери просто не могло проехать. Они думали о себе, забывая о ней.
Иногда мы с мужем говорили о том, что, возможно, Клэр было бы лучше жить где-нибудь в другом месте. Мы разговаривали об этом тихо, когда дети спали, чтобы они не подслушали нас и не подумали, что мы хотим отдать кого-то из них.
Лежа ночами без сна, я представляла себе новый мир Клэр, где она могла бы жить с другими детьми-инвалидами. Это место было создано специально для них. Там были здания, в которых спроектированы пандусы и лифты. Там были кинотеатры, где было достаточно тихо. Там были игры и игрушки, в которые она могла бы играть. И я стала искать такой мир для дочери.
В конце концов я поняла, что дочь может быть счастлива, если я дам ей такую возможность. Я нашла кинотеатры, где дети могли шуметь, не беспокоясь, что их выгонят. Записала ее в бассейн поблизости, в который она любит ходить. Мы открыли в Клэр любовь к паркам аттракционов и теперь планируем отпуск вокруг острых ощущений. Я даже нашла лагерь для детей со значительными нарушениями развития, где Клэр может заниматься верховой ездой.
Также я смирилась с тем, что некоторые занятия не для нее. Теперь я со спокойной совестью могу взять детей на велосипедную прогулку, а Клэр оставить дома с отцом.
От идеи отдать дочь в интернат я отказалась. Там таких детей как моя дочь заставляют лечиться, пытаясь сделать их более «нормальными». Если она вырастет там, у нее не будет ни единого шанса, чтобы выйти замуж или заняться любимым делом. Это нам не подходит.
Сейчас моей дочери 13 лет. И у нее полноценная счастливая жизнь.
Джейми Дэвис Смит
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
