синдром дауна

В 2012 году я забеременела. О том, что на тесте две полоски, я узнала через неделю после того, как выгнала своего мужа из дома. Поэтому беременность мне пришлось носить в одиночку.

В 20 недель я пришла на плановое УЗИ в больницу, чтобы узнать пол ребенка, но вместо этого врачи отвели меня в сторонку и сказали, что у них плохие новости. Сканирование показало, что у плода порок сердца, проблемы с кишечником и, очень вероятно, что у него синдром Дауна. Мне посоветовали сделать тест на амниоцентез, пока не стало слишком поздно, чтобы прервать беременность. Я знала, что тест – инвазивный, и делать его рискованно, поэтому отказалась.

Во время следующего визита мне снова предложили амниоцентез. Я снова ответила, что не буду делать тест, потому что в любом случае планирую оставить ребенка. Врач продолжала убеждать, заверяя, что, если я буду знать правду, мне будет легче подготовиться к рождению ребенка. Я задумалась. Взвесив все за и против, я решила, что в этом есть смысл.

синдром дауна

На следующем приеме я сообщала врачу, что хотела бы сделать тест. Она обрадовалась, как будто почувствовала облегчение, и сказала, что нам лучше сделать это побыстрее, потому что времени мало. Я поправила ее, сказав, что не собираюсь прерывать беременность, просто хочу выяснить уровень инвалидности, чтобы подготовиться к рождению особенного ребенка. Она остановилась как вкопанная и сказала, что тест на амниоцентез не покажет степень инвалидности, он только даст положительный или отрицательный результат на Т21.

Спустя день в легких малыша обнаружили жидкость. Мне сказали, что ребенок умирает и не доживет до срока. У меня было три варианта: позволить ему умереть внутри меня и родить мертвым, родить немедленно, но без всякой надежды на выживание, или продлить беременность как можно дольше с помощью стероидов. Я выбрала третий вариант.

14 мая 2012 года, спустя всего несколько дней, врачам пришлось сделать экстренное кесарево сечение. Ной родился на 34 неделе беременности с оценкой по шкале Апгар 1 балл из 10. Сначала его отправили в реанимацию, а затем перевели в отделение интенсивной терапии новорожденных.

Я знала, что сыну потребуется операция на кишечники из-за его атрезии двенадцатиперстной кишки, а также операция на сердце из-за АВСД, но после родов стало понятно, что у него, помимо этого, еще и водянка. Жидкость накопилась во всех его органах и тело распухло.

В то время в отделении по очереди дежурили четыре неонатолога. Сразу же после родов первый из них подсел ко мне и сказал, что у Ноя действительно синдром Дауна, и сразу же, как спадет отек, ему потребуется операция на кишечнике и чуть позже несколько операций на сердце. В конце разговора он добавил: «Мы можем вылечить его кишечник, сердце, но нет никакого лекарства от синдрома Дауна. Вы это понимаете?».

В тот же вечер Ною стало хуже. Лечащий врач-неонатолог предложила вставить шунт в легкие сына, чтобы слить накопившуюся жидкость. На следующее утро с врачом состоялась новая встреча: на этот раз его прогноз был более мрачен. Он сказал, что только Ною решать, хочет ли он жить, и если да, то он сам справится с этой водянкой.

Тогда я решила действовать сама. Я нашла в интернете, что бывали случаи, когда водянка излечивалась путем введения стероидов, и рассказала об этом второму доктору. Она подтвердила мои слова и сказала, что они могут попробовать вводить их поэтапно, чтобы посмотреть, сработает ли какой-то из них. На этом моменте меня выписали из больницы и следующие 7 месяцев я ездила туда каждый день, чтобы 5 часов провести с сыном, и несколько часов в дороге.

Тем временем врачи ежедневно откачивали жидкость из организма Ноя. Первые два стероида не сработали. Остался последний вариант, и тут – о чудо – уровень жидкости начал падать. Через две с половиной недели мой сын был готов к операции по восстановлению атрезии двенадцатиперстной кишки. К тому моменту он похудел до 2,2 кг, но чувствовал себя хорошо. Когда его перевели из операционной в палату, я поехала домой. Около 3 часов ночи мне позвонил врач и сказал, что состояние ребенка ухудшилось: после операции у него поднялся уровень молочной кислоты до смертельно опасных показателей.

Когда я приехала в больницу, неонатолог и хирург спорили, не оставил ли кто-то внутри ребенка инородное тело. Разрезать повторно не рискнули, Ной бы не пережил еще одной операции. К счастью, уровень кислоты начал падать, мой малыш снова был в безопасности. Однако за следующие 2 недели Ной стал выглядеть пухлее, и я подумала, что он просто набирает вес. Увы, это вернулась водянка, и не просто водянка, а с присоединившейся инфекцией, поэтому врач-неонатолог из ночной смены посоветовал мне ожидать худшего.

Со мной встретился еще один врач-неонатолог. Она сказала: «Мне кажется, вы не понимаете. Такие дети просто не выживают. Вы должны начать планировать его похороны». Еще она уточнила, есть ли у меня муж, которой мог бы заснять, как я держу на руках Ноя, когда он умирает. Для воспоминаний, знаете ли. Я прервала ее речь и спросила, могут ли они снова начать давать все те лекарства, что назначали ребенку до операции на кишечнике.

Она согласилась. Уровень жидкости начал падать. А потом сердце Ноя стало отказывать раньше, чем мы рассчитывали. Врач снова вызвала меня в свой кабинет.

Она сказала, что на теле Ноя заканчиваются места для взятия крови, что большинство родителей из ОИТ через 6-8 недель начинаются сомневаться в целесообразности продолжения лечения и хотят вернуть свою жизнь в прежнее русло. И она предложила мне отказаться от дальнейшего лечения и позволить ребенку спокойно умереть. Я отказалась.

синдром дауна

В 2 месяца сыну сделали первую операцию на сердце, чтобы перевязать легочную артерию. Они надеялись, что это поможет ему дожить до полноценной серьезной операции. В 3 месяца врач сказала, что это не помогло, сердце снова начало отказывать и, если они сейчас сделают операцию, и все пойдет не по плану, то им придется подключить его к ЭКМО-машине, а это приведет к необратимым повреждениям мозга. Ной будет овощем до конца своей жизни.

Еще он добавил: «Если вы решите продолжить лечение, ваша жизнь никогда не будет прежней. Вам придется бросить все, чтобы позаботиться о сыне. Но кто же будет присматривать за ним, когда вас не станет?». Я ответила, что никогда не сдаюсь, и если мне нужно выбрать между позволить ему просто умереть или оперировать прямо сейчас, то я выбираю операцию.

В палату вызвали кардиохирурга. Женщина выглядела испуганной и сказала, что ни она, ни ее команда не будут оперировать ребенка, потому что в нынешнем состоянии это его убьет. Она сказала, что не собирается выступать в роли палача.

После этого неонатолог сказал, что они больше не намерены держать ребенка в отделении интенсивной терапии новорожденных, потому что к 3 месяцам он уже технически не считается таковым. Утром его перевели в отделение интенсивной терапии для детей.

Каким-то чудом врачи из другого отделения добились улучшений и через 5 месяцев Ною провели операцию на открытом сердце. Он вернулся домой за неделю до Рождества 2012 года, проведя первые 217 дней своей жизни в больнице.

Прошло уже семь лет, все остаточные отверстия в его сердце зажили без необходимости дальнейшей операции, и сейчас Ной самый счастливый маленький ребенок, которого я знаю.

Джеки Тан

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: «Навязчивая идея нашего общества кормить грудью любой ценой чуть не оставила мою дочь сиротой»

Вам будет интересно!