Беременность была очень желанная и мы с мужем с нетерпением ждали появления нашей дочурки. Все протекало очень хорошо, никаких осложнений во время беременности не было, кроме обычного токсикоза.
Родила естественным путём. И вот он — час «Х» — 15 сентября 2017 года мы стали самыми счастливыми родителями нашей принцессы. Выписка на 5 день, как и у всех здоровых деток. Приехав домой, я наслаждалась материнством, но почему-то в душе закрадывались мысли, что мой ребёнок какой-то не такой, видимо, сердце мое чувствовало беду.
Дальше в месяц мы прошли медкомиссию с нашей малышкой и нам сказали, что все хорошо, ребёнок здоров. Никто ни о чем не подозревал! Через некоторое время я начала замечать, что мой ребёнок не активный, ножками двигала очень слабо, ручки рефлекторно поднимались в одно и то же положение. Я забила тревогу!!!
Куча неврологов, причём самых лучших в нашем городе, говорили мне одно: «Кажется, у вашего ребёнка спинально-мышечная атрофия». Слово «атрофия» было для меня убийственным, но в тот момент я ничего об этом не знала, и естественно, залезла в интернет. Это был страх…Земля уходила из-под ног. Ведь все статьи говорили об одном — ребёнок не доживет до двух лет!
В этот момент я подумала, что жизнь просто оборвалась. Это непередаваемое ощущение, которое убивало меня изнутри! В итоге, собрав всю волю в кулак, я решила: «Без паники — нужно действовать». После этих страшных слов, мы с мужем и с дочей поехали в срочном порядке в Москву на генетический анализ и на встречу с фондом «Вера».
Сначала мы встретились с фондом. Первый вопрос, который я задала врачу: «Возможно ли, что нам не подтвердят этот диагноз?» И услышала убийственное: «Не в вашем случае». И тут я поняла, что люди с этим встречаются очень часто, и то, что в жизнь мою пришла беда.
Тут же в экстренном порядке врач и координатор начали собирать все нужное для поддержания жизни нашей крохи. Начали обучать: как вставлять зонды, как санировать, как действовать в экстренных ситуациях и дали время подумать о том, каким методом будет жить ребёнок, либо с мамой и папой дома, в любви и чистоте, либо реанимация.
Это было страшно, но мы с мужем выбрали дом, наша девочка должна быть всегда с нами. По возвращению из Москвы через 9 дней пришел результат «Ребёнок болен». И началась борьба за то, чтобы облегчить страдания своему ребеночку и за короткий срок, который нам дали, максимум, пара тройка месяцев, дать малышке все. Чтобы она знала, что мама с папой ее любят и готовы на все.
Дальше наша комната стала похожа на реанимацию в домашних условиях: аппараты, катетеры, мешок Амбу. И так каждый день…На пятом месяце жизни наше состояние значительно ухудшилось, моей крошке было тяжело дышать, двигать ножками и ручками, и даже плакать ей было очень тяжело, потому что у ребёночка атрофировались все мышцы практически.
И вот 27 января 2018 года мы решили подключить ребёнка к кислороду, так как смотреть как ребёнок задыхается — это страх. На кислороде моя крошка чувствовала себя намного лучше, но не долго. Началась одышка. В этот момент фонд экстренно начал выбивать с нашей поликлиники рецепт на морфин — ребёнок в критическом состоянии, и самое главное было, чтобы она не мучилась.
За один день мы добились. 1 февраля я получила морфин. А 3 февраля примерно 21:00 у ребёнка умер мозг, такого я никогда не видела, и понимала, что в скором времени моя кроха «уйдёт». Сразу же я начала поддерживать связь с московским врачом, который меня курировал, что и как сделать. Время 2:10 ночи, одышка 81, и тут врач говорит: «Прекращаем мучения, вводим морфин».
Пока рассчитали дозировку минимальную, пока все аккуратно сделали, так как это большая ответственность, я в 2:55 ввожу в зонд крошечную дозировку и на аппаратах сразу все стало падать — сатурация и пульс, ровно в 3:00 все наши аппараты начали экстренно пищать. Это самый страшный момент… И в тот момент я поняла, что ребёнок мой отмучился. Ушла от меня моя крошка!
Я никому в жизни не пожелаю того, что пережила моя семья. Поэтому прошу вас, проверяйтесь на редкие, но в тоже время частые заболевания. 30 000 рублей не стоят таких мучений, это же маленькая жизнь…Так получилось, что мы с мужем оказались носителями страшного гена – СМА тип 1 (по-другому, синдром Верднига-Гофмана), поэтому у нас родился такой ребеночек.
Сейчас прошло 3 месяца после смерти, а боль потери растёт…Приходит осознание и приходит неизвестность. Как жить дальше?! Как найти силы, чтобы решиться на второго ребёночка!? Это все очень страшно.
