Несколько лет назад Молли Рэйнберд ничем не отличалась от своих сверстников, но теперь 11-летняя девочка не разговаривает, почти ничего не видит и не помнит. У нее болезнь Баттена — разновидность детского слабоумия.
Молли было 6 лет, когда учительница сказала ее маме, что девочка с трудом выполняет задания.
«Она всегда была активной маленькой девочкой, хорошо писала и читала. Но в какой-то момент Молли перестала понимать учителей. Однажды на уроке физкультуры она наблюдала за тем, как дети прыгают через обруч, но сама не понимала, что ей делать», — рассказывает 39-летняя Адель.
Женщина подумала, что у девочки аутизм или СДВГ, и они поехали к педиатру на консультацию. Тот провел несколько тестов и сказал, что у ребенка низкий IQ, не более. Адель не поверила и попросила более детальное обследование. К тому времени, как назначили МРТ, Молли начала падать в обмороки.
Сканирование мозга выявило эпилепсию. Количество приступов увеличилось до 50 в день. Лекарства не помогали, появились новые симптомы.
«Молли перестала воспринимать новую информацию, не помнила то, что было 5 минут назад. Она с трудом связывала слова в предложения. Нарушилась и координация», — вспоминает Адель.
В марте прошлого года Молли проснулась расстроенной, у нее начались галлюцинации. «Она была уверена, что на кровати пауки. Я пыталась ее успокоить, но она плакала и плакала. Я не знала, что делать, и вызвала врача», — рассказывает мама.
Следующие 3 дня они провели в больнице, а после доктор сообщил им, что У Молли неизлечимый и чрезвычайно редкий тип детского слабоумия, который вызвал дефектный ген одного из родителей. «Он сказал, что лечения нет, и Молли в итоге будет прикована к постели. Она потеряет все: речь, способность глотать…Я была в такой оцепенении, что не могла даже плакать. Моя первая мысль: «А что, если она забудет, кто я такая?», — рассказывает Адель.
Спустя 1,5 года Молли не может пройти несколько шагов, много падает. У нее плохое зрение, речь ограничена несколькими словами. Почти во всем ей помогает мама.
«Она знает, что больна, но не знает насколько. За последние полгода ей стало хуже. Раньше она любила кино, но теперь ее пугает этот шум. Она до сих пор видит цвета и обожает фейерверки. Трудно сказать, сколько у нас осталось времени. Если ей исполнится 20, нам невероятно повезет. Все, что я могу сейчас сделать, это смотреть, как она угасает», — говорит Адель.
И добавляет: «Ей 11 лет, и она борется вместо того, чтобы играть. Мне очень жаль, если я кого-то обижу, но именно поэтому я не верю ни в какую религию…. И мысль о том, что она может забыть своих близких из-за своего слабоумия, просто убивает меня».
Адель поделилась историей Молли на Facebook на прошлой неделе, чтобы повысить осведомленность о болезни. Их история стала вирусной, добравшись до Австралии и Новой Зеландии.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Многодетная мать сделала из своей мини-гардеробной спальню для сына (фото)