Несколько лет назад многие культурные учреждения в России не располагали даже элементарными входными зонами для посетителей на инвалидных колясках, сейчас же социальные проекты все больше создают различные инклюзивные мероприятия для взрослых и детей, чтобы возможность разнообразить досуг и прикоснуться к искусству была абсолютно у каждого человека. Мы пообщалась с участниками всероссийской акции «Музей для всех!», мамами детей с инвалидностью, о том, как они организовывают свой досуг.

История Елена и Лада Поповы

В 2012 году после тяжелых родов мы с мужем стали родителями второй раз. Мы, в 38 и 43 года, не относились к людям, отягощенным вредными привычками или слабым здоровьем, у обоих высшее образование. Говорю это, так как до сих пор встречаю мнение, что дети с аутизмом рождаются только в неблагополучных семьях.

Наша дочь Лада активный и подвижный ребенок с невероятно осознанным взглядом и тягой к взаимодействию, врачи называли ее здоровой. Но со временем дочь стала вызывать беспокойство. Невозможно остановить, успокоить, уследить, уложить спать, своеобразные игры с кубиками перед зеркалом, односложная речь, неоднократные просыпания и крик ночью. Со временем чувство переросло в тревогу: у дочки возникли сложности с самоконтролем, появились крики, агрессия, истерики, она могла выбежать на проезжую часть — чувство страха у нее вовсе отсутствовало. Но речь понимала, указывала на предметы.

Со временем мы нашли врача, который четко сформулировал диагноз — детский аутизм — и дал рекомендации по АВА-терапии, рассказал о методах помощи детям с РАС (расстройство аутистического спектра). Лада стала заниматься плаванием, иппотерапией, привлекли остеопата, логопеда, нейропсихолога. Уже через 3-4 месяца мы увидели результат работы.

Сейчас Ладе 10. Аутизм никуда не делся. Но благодаря занятиям с разными специалистами она отлично социализирована и продолжает развиваться. Да, у нее по-прежнему сохраняются сложности с самоконтролем, ей трудно понимать правила нашего общества и правила игр со сверстниками, но мы продолжаем работать над этим.

Инклюзивный досуг

С раннего детства Лады мы поняли, что ей нравятся яркие эмоции, все экстравагантное, яркое, веселое и смешное. После 6 лет заметили, что дочка тянется к рисованию, но у нее не получается. Мы стали приглашать на дом педагогов. Это было сложно, так как Лада настаивала на рисовании исключительно пони и единорогов, пейзажи или натюрморты были ей скучны.

Я ждала, когда дочка подрастет и я смогу ее водить по музеям, галереям и выставкам. Но это было сложно. Гиперактивность и непонимание определенных социальных правил в общественных местах приводило к срабатыванию сигнализации: Лада могла сесть или лечь на музейный экспонат, чтобы привлечь к себе внимание. Дочка не понимала, что еще ей надо делать в этом месте. Но я не теряла надежды и продолжала попытки водить Ладу в театры, музеи, на выставки.

С возрастом мы стали посещать культурно-массовые мероприятия чаще. Ежедневно во время летних каникул мы вдвоем стали ездить в парки, в музеи, на каток в торговом центре, в открытые бассейны и аквапарки, на пруды, в игровые центры, на выставки и экспозиции. Большой частью жизни Лады стал спорт. Плавание 4 раза в неделю, занятие с лошадью 1 раз в неделю, проект «Лига мечты» подарил нам возможность кататься на горных лыжах. Дух захватывает просто смотреть на ее счастливые глаза во время спусков. Летом Лада участвовала в эстафетах, рисовала и танцевала.

Нам предложили поучаствовать в программе летних занятий и мастер-классов в Музее русского импрессионизма для детей с особыми возможностями здоровья, который очень заинтересовал нас — опыт был чудесным!

Проект «Музей для всех!» открыл невероятные возможности для детей с особыми потребностями. Наши дети очень разные и своеобразные, но не меньше обычных людей нуждаются в том, чтобы им давали увидеть мир во всех его чудесных проявлениях. В одиночку родители детей с инвалидностью редко куда-то выбираются. Многие чувствуют себя изгоями и боятся со своими детками выбираться в театры, музеи, на выставки. Ведь там существуют жесткие правила и границы, которые нашим детям часто очень трудно понять и соблюдать.

Замечательно, что сейчас начали активно интегрировать в наше общество людей с особенностями развития. Стали появляться специалисты, адаптирующие музеи или выставки под тех, кому нужна дополнительная поддержка, экскурсоводы и педагоги, которые умеют и не боятся общаться с нашими детьми, помогают им почувствовать себя в комфортной среде. Очень радует, что в музеях есть адаптивные моменты для людей с инвалидностью: пандусы, макеты картин для незрячих гостей, наушники и интерактивные детали.

Идея устроить мини-экскурсию по музею и потом завершить ее мастер-классом, где дети знакомятся с разными приемами и видами изобразительного искусства, вызывает чувство невероятной благодарности и радости у меня, как у мамы такого ребенка.

Еще мы с Ладой участвовали во всероссийском конкурсе рисунков «Я художник. Я так вижу!» и побывали на экскурсиях и мастер-классах в Музее декоративно-прикладного искусства и Политехническом музее. Там все организовано для детей с особенностями здоровья. Побывали и на временных выставках в Манеже, где посетили мастер-класс от Музея Москвы по созданию объемной конструкции в виде детской игровой площадки из различных строительных материалов.

Сейчас мы с Ладой впервые участвуем в московской Олимпиаде «Музеи.Парки.Усадьбы». Это как квест. Мы садимся и выбираем место, которое было бы интересно дочке. Я, конечно же, хожу и помогаю, направляю фокус восприятия ребенка, чтобы, пока она не устала, быстро найти нужные картины, статуи или экспонаты и записать ответы на вопросы.

Аутизм — не приговор. Да, РАС — это марафон длиною в жизнь. Но также это и совершенно другой мир, где ребенок через свою непохожесть на других учит всех нас смотреть на мир чуточку шире: любить, слышать и слушать, чувствовать без ограничений, условий и общепринятых норм. Нужно и можно научиться жить с диагнозом, видеть не только сложности, но и счастье быть родителями таких искренних, необыкновенных и настоящих детей.