О том, что у 3,5-летнего сына опухоль головного мозга — медуллобластома, Катя узнала на 8 месяце беременности. В семью пришла беда, но они не сдались. Спустя 2 года мы приехали к ним в гости и поняли: своим жизнелюбием они смогли победить смерть.
Как ты поняла, что у ребенка медуллобластома?
С рождения ничего не предвещало беды. А где-то с 1,5 лет начались ночные апноэ (задержки дыхания), Макс стал очень часто болеть: стафилококк, острые отиты по 2 раза в месяц, появились головные боли, которые списывали на осложнения.
Мы ходили к иммунологам, аллергологам, а в ноябре 2015 года сделали ЭЭГ. Оно-то нам и показало, что есть некоторые видоизменения, но, как сказал врач, ничего страшного. Просто в горы ему нельзя, да в самолете голова болеть будет.
Бить явную тревогу я начала тогда, когда ребенок стал плохо ходить. Его штормило на ровном месте. Тогда я обратилась к неврологу, но она тоже сказала, что все в порядке, он просто болеет, отит же. Но я-то понимала, что с ним явно что-то не то.
Настояла на повторном обследовании, и тогда врачи увидели отклонения в координации, причем очень сильные. Сделали УЗИ сосудов, там оказалось, что уже нарушен кровоток. После череды анализов выявили гидроцефалию. Но окончательного диагноза мы тогда еще не знали.
Нас отправили на МРТ. Но чтобы его сделать, нужно было получить заключение у окулиста, иначе страховая просто бы не оплатила процедуру. Мы пришли к врачу, я рассказала о проблемах у ребенка, но она мне ответила, что у нас все нормально. Есть, говорит, какие-то завитки, но ничего страшного. Я просто выпросила у нее это направление на МРТ, к счастью, она согласилась. Только потом я узнала, что в это самое время у Макса уже начинался застой зрительного нерва.
И тут я попала в больницу на сохранение…
Господи, ты же была беременна!
Да, у меня уже шла 29 неделя беременности, мы ждали второго ребенка. МРТ пришлось перенести на неделю, но Максу становилось все хуже. И я сбежала из роддома, объяснив причины.
Четко помню этот день. 20 мая 2016 года. Ливень. Я с коляской, с огромным пузом, с плохо ходящим Максом поехала на метро в больницу. Заходим на МРТ, нас встречает анестезиолог, задает вопросы, и я чувствую, как она напряглась. Видимо, у врачей, которые с этим постоянно сталкиваются, уже глаз наметан. Макса положили. И я вижу, как врачи входят и выходят, на меня косо смотрят, но никто ничего не говорит. А потом врач вышла и спросила: «У вас все хорошо было? Или вы уже знаете?». А я не понимаю. Она смотрит на меня, потом на мой большой живот, снова на меня. Я ее спрашиваю: «Что, все плохо?». Она кивает и говорит: «Все очень плохо, но вы не переживайте. Это опухоль головного мозга». У меня просто все опустилось, но слез не было.
Войдя в мое положение, они тут же связались с нейрохирургом в РДКБ (прим. ред. российская детская клиническая больница) и договорились, что нас примут прямо сейчас. Я вызвала такси.
Нейрохирург посмотрел снимки, как Макс ходит и сразу все понял — медуллобластома. Я спросила: «Что нам делать дальше?». Он ответил: «Искать нейрохирурга». Я удивилась, ведь он же нейрохирург. Сказала, что слышала отзывы о нем, что очень хочу, чтобы он нас взял. Он посмотрел на меня, на живот, на Макса и ответил: «Конечно, возьму. Вы москвичи?» Я кивнула. А в РДКБ не принято брать своих, ведь это федеральная больница. Но нам повезло, и я думаю, что Алиса даже в животе сыграла в жизни своего брата не последнюю роль. Нам многие шли навстречу, настолько трудной была жизненная ситуация.
В пятницу нам сказали диагноз, а в понедельник у меня уже были на руках все справки для госпитализации. Правда, я сделала вывод, что есть люди добрые, а есть не очень.
Представьте себе, патовая ситуация. Для госпитализации мне нужна свежая справка о прохождении флюорографии. Моей предыдущей справке 1,5 года, а новую я сделать не могу, потому что срок беременности уже 30 недель. Я приезжаю в тубдиспансер и прошу пойти мне навстречу, у меня ребенок при смерти. А мне врач говорит: «Не могу дать справку. Вы башкой думали, когда беременели?» Я честно не знала, что ей ответить и просто начала рыдать. Хотя с того момента, как мы узнали о диагнозе, я не плакала ни разу.
Слов нет! А справку в итоге дали?
Да. До госпитализации оставалось еще 7 дней. И мы начали жить эту неделю. Я понимала, что из больницы могу сразу поехать в роддом, поэтому стала покупать коляску, кроватку, разные мелочи для Алисы. Мы ездили за город, на аттракционы, ели шашлыки. У меня не было желания оградить Макса от внешнего мира. Я не знала, что нас ждет, но хотела хотя бы эти 7 дней просто прожить.
Первая операция была назначена на 6 июня 2016 года. Когда Макса увозили, мне сказали, что операция длительная и может занять до 6 часов, а затем на сутки его переведут в реанимацию. Если все хорошо, то я смогу его увидеть, а если нет…Как я потом узнала, дети после таких операций и годами живут в реанимациях, родители к ним приходят посмотреть и уйти обратно.
В квартире становится тихо. Слышно только, как в соседней комнате Максим смотрит мультфильмы.
Вспоминать все это очень сложно. Когда ты говоришь, для других – это просто слова, а для тебя череда страшных картинок и образов. Как ребенка рвет каждые 5 минут, как его везут на экстренную операцию, как у него из головы торчат трубки, а сверху висит мешок, куда вытекает спинномозговая жидкость…
Почему вы приняли решение лечиться в России?
Я не считаю, что в России лечат хуже. Да, есть больницы и врачи, к которым лучше не попадать, но есть и те, кто от Бога, как, например, наш врач. Так зачем мне лететь куда-то, рисковать ребенком, собирать огромные деньги, если фактически у меня все под боком.
Знаю, что многие мамы, не узнавая даже про российские больницы, сразу начинают сборы на лечение заграницей. Причем они обращаются в фонды и просят там помощи. Их спрашивают: «А почему вы не хотите лечиться в России? В чем проблема?». Они говорят: «Просто не хотим». И тогда начинается сбор в интернете.
Но бывают и реально безвыходные ситуации. Когда у ребенка либо редкое заболевание, которое не лечат в России, либо очередной рецидив и российские врачи уже отказываются от лечения, считая его издевательством над ребенком. Тогда родители ищут инновационные методы лечения.
Сколько денег вы вложили в лечение Макса?
Мы влезли в огромные долги. Съём квартиры около больницы, медикаменты, все прочее, ушло около 2 миллионов рублей. А государству наше лечение обошлось в 16-18 млн рублей. Так много, потому что у Макса случилось осложнение после второй трансплантации костного мозга. Стволовые клетки не прижились. И мы почти 5 месяцев провели в отделении ТКМ (прим. ред. трансплантации костного мозга), где сутки в палате стоят 68 000 рублей. Это один день!
За что?
Не знаю. Бинты, пластыри, халаты, перчатки и маски я покупала сама. А что нам делать, если их нет? Ведь отделение ТКМ это такие стерильные боксы, куда перед тем, как зайти, ты обязан надеть перчатки, халаты, маски, шапочку. Если дотронулся руками до лица, обязан заменить перчатки или продезинфицировать их.
В этой же больнице меня вызывал к себе врач и отчитывал как девчонку. Почему, говорит, вы выложили фото своего ребенка, сделанное в реанимации? Потому что захотела, я мать и мне решать.
Они что, следят за пациентами?
Да, чтобы, не дай Бог, пациенты про это отделение лишней информации не написали. После этой истории мне запретили меняться. Было сказано, что раз больничный выписан на бабушку, матери здесь делать нечего и лежать со своим ребенком она больше не будет. Фактически, это по закону, но не по-человечески. Максу тогда было очень плохо. Никто не давал никаких гарантий.
С ним лежала твоя свекровь?
Да, ведь я на тот момент только родила Алису. И из-за этой ситуации свекровь перестала присылать мне фотографии Макса, потому что боялась, что я выложу их в сеть, а ей будут делать замечания. Так я не видела сына несколько месяцев.
Какой момент для тебя оказался критически трудным?
Когда мне сказали, что костного мозга нет, стволовые клетки не прижились, а Алиса не подходит как донор. И вот я еду в метро и начинаю рыдать. На меня люди смотрят, а я не могу остановиться. Это был просто взрыв отчаяния. Когда что-то от тебя зависит, можно взять себя в руки. Но когда ты понимаешь, что ни врач, ни ты, ни больница уже ничего не могут сделать — это самое страшное. Оставалось верить только в чудо.
И чудо случилось. Какая-то заблудившаяся клетка, которую не нашли раньше, вдруг начала размножаться и показатели стали улучшаться.
Вы уже вошли в ремиссию?
Чтобы официально войти в ремиссию, нужно полностью восстановиться. У нас пока этого еще не произошло, но я считаю, что наша ремиссия уже началась. Мы даже в детский сад пошли, онколог разрешил. Хотя многие мамы стараются оберегать ребенка после случившегося, боятся за него. Я могу их понять, но сама не хочу отказываться от нормальной жизни. Зачем бояться жить? Будут проблемы, будем решать.
Я знаю, что врачи обычно не дают прогнозов…
По статистике, в нашем случае, если мы дожили до конца лечения, это уже хорошо. Но медуллобластома очень коварна. Она может вернуться и через 8-9 лет. И я об этом предупреждена.
Многие мамы винят себя и задаются вопросом: «За что?»
У меня такого не было. В Бога я не верю, верю в науку. И в жизни не сделала ничего плохого, чтобы получить такой результат. Просто что-то пошло не так в природе. Зачем лишний раз убиваться над тем, что ты не можешь изменить? Лишние вопросы появляются тогда, когда у тебя слишком много времени. А я иногда так устаю, что мне вообще ни о чем думать не хочется. Я лучше сериал включу.
Что ты посоветуешь мамам, оказавшимся в похожей ситуации?
Многие мамы считают, что, если у меня заболел ребенок, то мне все должны. Такого не бывает, ни в России, ни заграницей. Можно попросить о помощи, но делать ты должна все сама.
Катя, Максим и команда МамаМобиля
Сейчас сервис МамаМобиль временно не работает, но вы всё ещё можете поделиться своей историей — просто напишите нам на почту: nastya@mamamobil.ru. А пока — загляните в другие интервью с мамами: возможно, среди них найдётся та, которая говорит о вашем опыте вслух.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
- «Я даже родить нормального ребенка не могу»: как Аня пережила рождение дочки с синдромом Дауна
- История Христины. «Хочу петь на шоу «Голос», но не могу оставить ребенка»
- Аппендицит во время беременности: как ошибка врачей едва не убила нас
