Кейт Свенсон, мама двух прекрасных мальчиков, один из которых болен тяжелой формой аутизма. Она написала такое трогательное , но неоднозначное письмо своему здоровому ребенку, что мы считаем своим долгом опубликовать его перевод.
Сегодня твой четвертый день рождения, малыш. Как это возможно? Я смотрю на тебя, играющего с друзьями, и с трудом сдерживаю слезы. Ты прекрасен. И я так горда быть твоей мамой. Мне очень важно, чтобы ты это знал.
Я хочу тебе кое-что рассказать. Я знаю, ты не поймешь сейчас ничего, это нормально. Но когда я буду старенькой и седой старушкой, я хочу, чтобы вы прочли это письмо.
Я благодарна Богу за то, что он подарил мне тебя и твоего брата. Вы вместе дали мне так много радости, что я даже не могла и помыслить о таком.
Но у меня есть секрет, о котором никто не знает. Я горько плакала в тот день, когда узнала, что беременна тобой. Я так боялась, как еще никогда в жизни. На тот момент твоему брату было 2 года, и я никак не могла стать для него хорошей матерью. Я разрывалась между врачами и процедурами, но чувствовала, что терплю одну неудачу за другой. Мой мир рушился вокруг меня.
Твой брат был ребенком с тяжелой формой аутизма, о которой почти никто не говорил. Я проживала каждый день с чувством ужаса в животе и понимала, что идеальной жизни, о которой я фантазировала, никогда не будет.
А тут ты. Я была очень напугана. Мой мир полностью вращался вокруг твоего брата, собственно, как и сейчас. В течение следующих 9 месяцев, вместо того, чтобы спать, я думала о том, как буду справляться с двумя детьми-аутистами. Ведь никто не мог мне сказать, что ты будешь здоров.
Наступил январь и ты родился. Мой мальчик, здоровый. Идеальный. Мы были счастливы. И я хочу рассказать тебе секрет: «Ты спас меня, малыш!».
Я хочу, чтобы ты знал это. Не многие дети могут похвастаться тем, что спасли свою маму. Тебе это удалось.
К тому времени, когда ты родился, я была ожесточена необходимостью помогать твоему старшему брату. Я хаотично бегала между врачами и процедурами, и хотя это правильно, так должна поступать каждая мать, но это была не жизнь. Я выживала. Мне элементарно не хватало радости материнства.
Ты вернул нашу семью к реальности. В те дни, когда инвалидность твоего брата сокрушала меня, ты помогал мне справиться с ней. Смеялся, улыбался. Учился ползать, ходить, прыгать и говорить. Ты подарил мне все, что должно быть в воспоминаниях каждой матери. И я благодарна тебе за это.
Но еще я хочу сказать тебе, что мне очень жаль. Быть братом ребенка-аутиста – большое разочарование. Иногда, когда ты пытаешься с ним играть, он бьет тебя по лицу, и мы ничего не можем с этим поделать.
Но я хочу, чтобы ты знал, мне очень жаль, что так происходит. Ты самый общительный ребенок, которого я знаю. Поэтому ты приходишь играть ко мне, когда твой брат игнорирует твое общество.
Часть меня хочет, чтобы ты никогда не знал слова «аутизм», но в тоже время, другая часть, благодарна Богу за то, что ты знаком с трудностями этого мира. Тот факт, что ты знаешь о существовании детей, непохожих на тебя, уже подарок, который сделал нам твой старший брат.
Но в то же время, я так часто чувствую себя виноватой. Например, в прошлом месяце я забыла год твоего рождения. Мы были у доктора, и она спросил меня. Я сказала, что это было 20 января. А год? Уточнила она. И я уставилась на нее, не в силах вспомнить. Потом посмотрела на тебя. Снова на нее. И заплакала. Я, правда, забыла.
Твой папа хихикнул и объяснил это отсутствием нормального сна. Я же понимала, что мой мозг целиком и полностью принадлежит твоему брату. Ты в порядке, а он – нет.
На днях к нам снова пришел социальный работник. Во время его визита ты обхватил мое лицо руками и, заглянув в глаза, сказал: «Мы можем немного поговорить обо мне, мама?». Я никогда не забуду, как ты держал мое лицо в своих пухлых руках. И я сказала тебе, что после ухода соцработника мы обязательно поговорим о тебе. Но мы не сделали этого, потому что твой брат нуждался во мне.
Я хочу, чтобы ты знал, мне так жаль!
И я снова хочу поблагодарить тебя, мой мальчик. У нас тяжелая жизнь. Иногда бывает даже страшно. И это изнурительно. И я знаю, что тебе по большей части достается не мама, а ее клочки, уцелевшие после борьбы с аутизмом. И мне очень жаль.
В такие дни я думаю, что воспитываю монстра, который портит тебе жизнь. Ведь ты видишь, что твой брат делает так много всего, что запрещено тебе. Поэтому я даю тебе время и позволяю ложиться спать после полуночи. Я хочу, чтобы у тебя было несколько свободных от аутизма минут и часов.
Мне очень жаль, что не менее 5 раз в день я говорю тебе: «…потому что он аутист». Это моменты навсегда сохранены в моей памяти. Я виновата.
А еще у меня бывают моменты, когда я смотрю на вас и думаю, кто же позаботиться о нем после моего ухода? Будешь ли ты любить его, как я? Побреешь ли ему лицо? Оденешь ли его? Поменяешь ли подгузник, когда потребуется? Будет ли он жить с вами?
Как я могу задать тебе это вопросы? Как? Ведь я хочу, чтобы ты поступил в колледж. Женился, стал отцом. Но в тоже время, мне нужно, чтобы ты любил и защищал своего брата. И пока я не знаю, как это будет выглядеть, но мне важно сказать об этом вслух. Когда-нибудь мы с папой поговорим с тобой о будущем, но не сегодня.
Сегодня тебе 4. И мы празднуем твой день. Я очень хочу научить тебя доброте, любви и терпению. И больше всего на свете я мечтаю о том, чтобы вы были братьями во всех смыслах этого слова.
Кейт Свенсон
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Мой муж не такой уж хороший, как мне казалось
