Погода стояла теплая. Это не было похоже на поздний октябрь с ветром и сбивающей с толку температурой — предвестниками изменения климата.
Я всегда хотела девочку. Я была в восторге, когда узнала, что ношу ее. Я никогда не мечтала сделать ей прическу или купить наряд принцессы. Мое самое большое желание было — разделить с ней силу быть женщиной, рассказать все секреты. Как любая мать, я гладила живот и наполняла растущего в моем животе ребенка своими надеждами и мечтами. Я хотела, чтобы она была доброй, честной, справедливой, любящей, филантропической, активисткой и, да, феминисткой.
Во время обычного УЗИ нам сказали, что у малышки опухоли в сердце и она родится с редким генетическим заболеванием, туберозным склерозом (TSC). Он вызовет рост доброкачественных опухолей в жизненно важных органах, эпилепсию, аутизм и бесконечный список других медицинских осложнений, которые могут возникнуть в течение всей ее жизни.
Я рыдала, рыдала и рыдала, пока не задохнулась. Было 15 октября, и с неба падал снег. Все мои мечты рухнули, как плохо построенный карточный домик. Осталась одна надежда: пусть она живет.
Пожалуйста, позвольте моему ребенку жить.
Так началось мое путешествие в горе. Я перескочила через отрицание и гнев — невозможно было отрицать, что ее крошечное тело плавало в моей утробе, а ее сердце было пронизано опухолями. Я была слишком потрясена, чтобы злиться. Я сразу перешла к торгу.
Пожалуйста, я сделаю все. Я отдам все, что угодно. Я стану кем угодно, просто позволь моему ребенку жить.
И она это сделала.
Она пришла в этот мир несколько месяцев спустя, розовая и прекрасная, как только могла. И все же нельзя было отрицать, что у нее TSC. Нас ждала непредсказуемость. Мои надежды и мечты вернулись, как порыв осеннего ветра, и наполнили мою душу.
Пожалуйста, я сделаю все. Я отдам все, что угодно. Я буду кем угодно; просто пусть мой ребенок не будет страдать от эпилептических припадков и сердечных осложнений, не допустите опухоли в мозге, мешающей ей жить.
Мои мольбы становились все более сложными, как пение Богам. Под всем этим скрывалась глубокая и неизмеримая печаль. Я не понимала, что могу горевать из-за того, что держу на руках этого крошечного человека, который так сладко пахнет и издает писк и воркование.
Нет места горю, когда ваш ребенок жив.
Затем наступила сердечная недостаточность «несовместимая с жизнью». Ей было 4 месяца. «Пусть она живет» стало вечным пением в моей голове. Я слышала его постоянно.
Вскоре пришла эпилепсия. Она оказывала разрушительное воздействие на развитие мозга. Каждый припадок был подобен взрыву бомбы, разрывающей будущие нейронные пути на куски. Затем мы получили подтверждение доброкачественной опухоли, растущей в центре ее мозга, которая угрожала блокировать поток спинномозговой жидкости.
Позволь ей жить. Позволь ей жить. Позволь ей жить.
Я была слишком занята, заботясь о ней, чтобы чувствовать…замечать горе, которое тащила за собой, как чудовищно тяжелую цепь. Ночью, когда мантра прекращалась, реальность всего происходящего опускалась на мою грудь.
Этого не может быть. Это не может быть ее жизнь. Это не может быть нашей жизнью: отрицание.
Почему? Я больше не могу! Я все сделала правильно. Я слушала врачей. Я принимала все витамины. Я ненавижу мир: гнев.
Пожалуйста, просто оставь ее в живых. Пожалуйста, пожалуйста, пожалуйста: торг.
Она росла, и огромная печаль преследовала меня, как призрак. Подкрался страх: депрессия. И она жила. Она продолжает жить со своим диагнозом: принятие.
Мои сны изменились, как и мое горе.
Целый год я наблюдала, как мечты о моей девочке тускнеют, а затем увядают и падают на землю в горестной утрате. Но еще я узнала, что им на смену придут новые мечты.
С наступлением нового октября моя мантра изменилась. Теперь она звучит так: я так сильно ее люблю, что боюсь потерять. Пусть моя любовь окружает ее. Пусть наша любовь сохранится.
Ребекка Т.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Мне всего 22, но мне пора идти
