19-месячный Бейкер из Оклахомы (США) родился с синдромом Беквита-Видеманна (BWS), редким — 1 случай из 13 700 младенцев — расстройством роста, которое может повлиять на все части тела.
На УЗИ в 27 недель беременности родители заметили высунутый язык у плода, но подумали, что это просто милое обстоятельство и ребенок дразнит их. Однако, когда он родился на восемь недель раньше срока через экстренное кесарево сечение (ЭКС), заболевание стало заметно.
Язык малыша был настолько большим, что даже не помещался в рот. Его мама Фарра описала его как «вдвое больше, чем обычно». Если мальчик втягивал язык в рот, там не оставалось места, поэтому он постоянно его высовывал, чтобы тот свисал над нижней губой.
Только на днях малышу сделали операцию, которая уменьшила его язык. Родители Бейкера надеются, что процедура поможет ему легче есть и дышать, и позволит наконец-то заговорить: «Когда он скажет «мама» и «папа», это будет самое счастливое время для нас».
По сообщениям хирургов, операция была необходима, чтобы избежать деформации челюсти большим языком, который постоянно свисал изо рта. Ожидается, что восстановление после операции по уменьшению языка может занять до 90 дней. Однако мама уже заметила изменения в Бейкере: «Теперь мы можем позволить ему есть что-нибудь покрупнее, например, крекеры или нарезанные гамбургеры, которые он сам кладет в рот»
Помимо аномально большого языка, у ребенка выявили гепатобластому, редкий рак, который поражает одного из 500 000 человек. По данным Национальной Медицинской библиотеки, дети с синдромом Беквита-Видеманна подвергаются повышенному риску нескольких видов опухолей.
Бейкеру потребовалось три операции в течение первой недели жизни. После пяти месяцев химиотерапии и резекционной операции в октябре была объявлена ремиссия. Теперь после операции по уменьшению языка, родители Бейкера смотрят в будущее, чтобы решить другие его проблемы со здоровьем.
По словам семьи, их расходы превышают 2 миллиона долларов и в настоящее время собирают средства для оплаты медицинских счетов.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: В Греции родился первый ребенок от трех родителей