Обычный визит к врачу превратился в настоящий кошмар для Ребекки Ваносик (Rebecca Wanosik). Она заметила странные симптомы у своей новорождённой дочери и решила показать её специалисту. Никто не предполагал, что за этим стоит синдром Элерса-Данлоса (EDS) – редкое генетическое заболевание, которое делает кости хрупкими. Но врачи ошиблись: уже через несколько часов всех пятерых детей Ребекки забрали органы опеки, заподозрив насилие в семье.
Начало кошмара: диагноз, которого не было
Ребекка заметила, что при отрыжке у её трёхнедельной дочери Зейден что-то щёлкало в рёбрах. Врач осмотрел малышку и уверенно сказал, что это нормально, просто адаптация к жизни вне утробы. Ребекка и её муж Энтони поверили врачу. Но через несколько недель, когда мама аккуратно застёгивала дочь в автолюльке, Зейден вдруг заплакала от боли.
Они снова поехали в больницу, где врачи предположили, что во время домашних родов у ребёнка могло быть повреждено плечо. Девочку направили на рентген, а мать попросили пройти в отдельную комнату. Через некоторое время в палату вошёл врач и произнёс слова, которые перевернули жизнь семьи: «Я не могу оставить вас наедине с ребёнком. У неё перелом правой руки и три сломанных рёбра».
Врачи сразу же вызвали полицию, так как такие травмы могут быть признаком жестокого обращения.
«Мы никогда не поднимали руку на детей, но нам не верили».
Ребекка тут же позвонила мужу, который был в командировке. Он примчался в больницу, но сразу же был допрошен полицией.
Ошибочное обвинение в насилии: как органы опеки забрали детей
Следователи были уверены: один из родителей нанёс ребёнку травмы. Несмотря на протесты Ребекки и её мужа Энтони, в тот же вечер их пятерых детей — 8-летнего Зака, 6-летнюю Зои, 5-летнего Зандера, 3-летнего Завьера и 3-недельную Зейден — изъяли из семьи.
«Мы были обычной семьёй, а через несколько часов стали обвиняемыми», – вспоминает Ребекка.
Ребекке запретили любые контакты с детьми. Отчаявшись, она начала искать возможные объяснения непонятных переломов у дочери.
Ответ пришёл неожиданно – через месяц родственники прислали ссылку на выпуск телепередачи. В ней рассказывалось о женщине, у которой забрали двухмесячного сына из-за переломов, похожих на следы насилия. Позже выяснилось, что у ребёнка был синдром Элерса-Данлоса (EDS) – генетическое заболевание, которое приводит к ломкости костей.
Ребекка сразу поняла: «Это и есть наш случай!».
Родители настояли на генетическом тестировании — и оба оказались носителями синдрома Элерса-Данлоса. После 10 месяцев разбирательств власти наконец-то приняли эту версию и подтвердили, что Зейден действительно страдает этим заболеванием. Дети вернулись домой, но в базе органов опеки семья оставалась ещё 7 лет, пока Ребекке не удалось официально удалить их имена из списка подозреваемых в насилии.
Что такое синдром Элерса-Данлоса (EDS)?
- Редкое наследственное заболевание соединительной ткани, влияющее на суставы, кожу и сосуды.
- Вызывает чрезмерную гибкость суставов, ломкость костей, ослабление соединительных тканей.
- Может передаваться по наследству и иногда не проявляется сразу, что делает диагностику сложной.
- Часто ошибочно принимается за следы насилия, из-за чего семьи могут столкнуться с обвинениями.
После пережитого Ребекка и Энтони смогли продолжить жизнь. Они родили ещё троих детей — Зика, Зиона и Зеппелина. Но пережитый стресс оказался слишком тяжёлым испытанием — пара рассталась. Однако Ребекка не сдалась. Она основала благотворительный фонд Fractured Families, который помогает семьям, столкнувшимся с ошибочными обвинениями в насилии.
За это время организация помогла более 1 200 семьям получить доступ к медицинским специалистам и юристам. Теперь Ребекка добивается принятия «Закона Зейден», который поможет родителям, если у их ребёнка есть заболевание, имитирующее признаки насилия.
«Сейчас я мама-одиночка восьмерых детей. Это тяжело, но я ценю каждый момент с ними. И я надеюсь, что ни одна семья больше не пройдёт через то, что случилось с нами».
Как защитить свою семью от ошибочного диагноза?
- Доверьтесь своей интуиции – если чувствуете, что с ребёнком что-то не так, требуйте дополнительных обследований.
- Запрашивайте второе мнение – если диагноз вызывает сомнения, проконсультируйтесь у другого специалиста.
- Изучите семейную историю здоровья – многие генетические заболевания передаются по наследству.
- Знайте свои права – если органы опеки заинтересовались вашей семьёй, обратитесь к юристу.
Итог
История Ребекки – напоминание для родителей: если у ребёнка есть необычные симптомы, не останавливайтесь на одном диагнозе. Синдром Элерса-Данлоса и другие редкие заболевания могут быть неправильно истолкованы врачами, что приводит к трагическим последствиям. Будьте внимательны к здоровью своих детей и не бойтесь отстаивать свою правоту!
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: «Это не наказание, а испытание»: у моей дочери синдром Шерешевского-Тернера
