У малышки Ады Кешишянц очень редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Единственное лекарство, способное ее вылечить — самый дорогой в мире препарат Zolgensma. Ее мама Майя рассказывает в какой страшной ситуации оказалась их семья из-за болезни дочери и эпидемии коронавируса.
Майя, как на вашу семью повлияла ситуация с коронавирусом?
Пандемия коронавируса и нарастающие панические настроения в обществе очень сильно повлияли на нашу семью, и, я уверена, на все другие семьи со СМА. Можете называть это “идеальным штормом” или “девятым валом”. Это действительно очень серьезно.
Во-первых, существенно изменилась сумма сбора на лекарство. 2,4 млн. долларов в рублях вчера и сегодня — это совершенно разные суммы. Вместо объявленных ранее 153 млн. рублей нам теперь нужно собрать около 190 млн. рублей. К тому же все информационное поле вытеснила тема коронавируса и сейчас стало сложнее достучаться до людей. С падением рубля и экономическим кризисом те немногочисленные люди, до которых все-таки доходит наш призыв о сборе средств, сами могли оказаться в условиях незащищенности и, возможно, ограничили себя в делах милосердия.
Мы, как и другие семьи со СМА, рискуем теперь остаться без необходимой респираторной поддержки. Из дыхательного оборудования у нас пока что есть только мешок Амбу, аппарат неинвазивной вентиляции легких и аспиратор мы все еще ожидаем. А откашливатель уже нигде не достать. Все эти аппараты в панике скупают люди без респираторных проблем в надежде, что это спасет их от COVID-19 в случае заражения.
У Ады слабый иммунитет. Приняли ли вы в семье какие-то дополнительные меры, чтобы обезопасить ребенка во время эпидемии?
Конечно, мы уже избегаем посещения общественных мест, постарались максимально оградить детей от живого общения с родственниками и друзьями. Помимо самоизоляции и соблюдения дистанции, мы прибегли и к дополнительным мерам защиты. Так, например, купили и используем аппарат УФО, несколько раз в день проводим дезинфекцию в доме.
Как старшие дети относятся к происходящему?
Конечно, они недоумевают почему нельзя выйти на улицу, видеться с родственниками и принимать гостей, но для безопасности семьи соблюдают все меры. Что же касается происходящего у нас в семье, у них достаточно глубокое понимание. Дети осознают, что их сестренка больна, видят, что другие люди помогают Адочке, перечисляют деньги. Наблюдают за моими выходами в прямой эфир, этого раньше не было. Они понимают, что все это делается ради здоровья их сестренки. В силу своего детского сознания они умеют абстрагироваться и потому не входят в депрессию. Ведь у детей сознание устроено позитивно. И слава Богу!
У больных СМА повреждена нервная система, мышцы со временем атрофируются, позвоночник искривляется и ребенку становится тяжело дышать. Болезнь при этом не затрагивает умственные способности.
Сейчас все только и говорят, что о коронавирусе. Люди сидят дома и экономят, покупая лишь самое необходимое. Отразилось ли это на благотворительных взносах?
Наша семья, привыкшая экономить, сейчас экономит еще больше. Мы, как и многие, не понимаем сколько нам придется быть в таком положении. Люди загнаны в тупик, у большинства нет сбережений. И да, этот всеобщий кризис отразился на благотворительных взносах. К сожалению, наши сборы резко упали.
Дает ли клиника в связи с обстоятельствами какую-то скидку? Они вообще работают сейчас?
Слава Богу, клиника работает. Представители клиники уже связывались с нами: интересовались состоянием Адочки и ситуацией с пандемией в нашем городе, спрашивали удалось ли нам собрать нужную сумму. Но, к сожалению, никаких скидок не предоставляют.
Удалось ли вам «спасти» уже накопленные деньги?
Часть средств, а именно 155 000$, нам удалось перевести в валюту. Остальное — к сожалению, не успели. Пока ждем стабилизации рубля, чтобы обменять по приемлемому курсу.
Как теперь у вас получится выехать в США, ведь границы, по сути, закрыты, как и визовые центры? Есть ли у Правительства послабления для родителей больных детей?
Есть информация, что компания ‘Novartis’ готова организовать ввоз препарата на территорию России. То есть те детки, которые соберут или уже собрали необходимую сумму на препарат, но из-за пандемии и закрытия границ не смогут выехать в США, смогут получить лечение в пределах своей страны. Кстати, буквально вчера одному пациенту уже сделали инъекцию в России.
Несмотря ни на что, вы продолжаете сбор. Сколько времени осталось до его окончания? Как вам можно помочь?
Да, сбор продолжается, но сейчас объемы пожертвований очень сильно упали. Дети со СМА 1 типа (младенческая форма СМА) не доживают до двух лет. Но нельзя сказать, что на сборы у нас есть 100 дней или 300 дней. Чем раньше наша малышка получит лечение, тем легче будет проводить дальнейшую реабилитацию. Ведь те навыки, которые уже утеряны или могут быть утеряны, будут нуждаться в серьезном восстановлении. Клиника готова принять нас в конце весны, по хорошему, нам бы успеть к этому времени…
Помочь Адочке можно прежде всего сделав пожертвование и поделившись этой историей с друзьями лично и в социальных сетях. Мы ценим любую помощь. Для спасения Ады важен каждый рубль, ведь те 18 миллионов, которые собраны на сегодня — это, в большинстве своем, взносы простых граждан по несколько сотен рублей.
Мамы по всей России стонут, запертые в четырех стенах. У тебя трое детей, один из которых требует особого внимания. Как ты справляешься? Поделись лайфхаками.
Само пребывание в четырех стенах мы стараемся принять как опыт и возможность со знаком “плюс”. Ведь время, проведенное в кругу самых близких и родных людей — бесценно. Раньше за всей этой суматохой мы все вместе собирались только по вечерам. Сейчас у нас больше времени на детей, на занятия и игры с ними. Главный затейник у нас папа, он уже стал экспертом по детским развлечениям. Мы смотрим всей семьей детские фильмы, читаем вслух сказки и рассказы для детей, играем в настольные и другие игры.
Как сейчас чувствует себя Ада? Что умеет в свои 5 месяцев?
Хорошего мало, в свои 5 месяцев Ада не приобрела нужных навыков. Мне очень больно смотреть и осознавать, что дети ее возраста должны уже пытаться сидеть, а наша малышка даже головку не держит и не шевелит ножками.
Как выглядит ваш обычный день?
Наш день не похож на день обычного здорового ребенка… Утро начинается с процедур Адочки, во время которых мы прокачиваем легкие мешком Амбу. Это делается для предотвращения деформации грудной клетки. Поскольку Аде не хватает сил для вдоха полной грудью, эта процедура ей жизненно необходима. Далее мы отстукиваем, отсасываем ручным аспиратором всю слизь, скопившуюся за ночь. Затем следуют массаж и завтрак. В течение дня мы занимаемся со старшими: чтение, рисование, игры. Днем и вечером также проводим процедуры с Адочкой. До пандемии и введения карантинных мер, к привычным процедурам и домашним делам добавлялись многочисленные походы по разным инстанциям в поисках какой-либо помощи.
Помимо того уникального укола из США, есть ли альтернативное лечение, терапия?
Это сложная генная терапия. К сожалению, для лечения альтернативы нет. Существует патогенетическая терапия, то есть терапия, направленная на подавление развития болезни. Этот альтернативный поддерживающий препарат, который приостанавливает болезнь на определенный период, стоит около 60 млн. рублей за первый курс, и по 40 млн. рублей за последующие.
Вы продали бизнес, все силы и деньги вкладываете в младшую дочь, не боитесь, что старшие дети почувствуют себя лишними? Подрастут и упрекнут вас в этом?
Нельзя сказать, что старшие дети оставлены. Конечно, ввиду болезни Адочка нуждается в большем попечении, но я и супруг делаем все возможное, чтобы и старшие дети чувствовали нашу любовь и заботу. Мы стараемся чаще их радовать, стараемся не лишать их детства, не подвергать лишней тревоге. Многие наши внутренние переживания остаются между мной и мужем, мы не все можем рассказать детям, не можем показать им наших ежедневных слез.
Если вам не удастся собрать деньги, какое будущее ждет Аду?
Я стараюсь верить в лучшее. Верю, что мы обязательно соберем нужную сумму и наша Адочка будет жить. Перед глазами есть примеры семей, которым удалось собрать эти космические деньги и сделать заветный укол.
Что было для тебя самым трудным за эти полгода?
Самым трудным было осознание того, что все это действительно происходит с нами и нашим ребенком! Наша жизнь поделилась на до и после. Если честно, нам до сих пор не верится, что весь этот сюр — на самом деле реальность.
Сейчас у тебя есть уникальная возможность обратиться к тысячам мам. Что бы ты хотела им сказать?
Я бы хотела прежде всего поблагодарить всех, кто уже откликнулся и помог Адочке. Также хочу попросить помощи у всех, кто читает этот материал. Мое сердце разрывается на части, когда я вижу как страдает наша доченька и что цена ее жизни 190 млн. рублей. Но я не оставляю надежду и верю, что вместе мы сможем собрать эту сумму и спасти нашу Адочку!
Если вы готовы помочь, реквизиты и вся детальная информация есть на сайте и на страничке в Instagram.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: «Хочу рожать в позе летучей мыши»: россиянка о родах в Испании
