В начале 2016 года жизнь Юли и Саши разделилась на ДО и ПОСЛЕ. Их 3,5-летняя дочь Вика в один момент перестала ходить, говорить и держать голову. Почему для нее смертельно опасен белок, который содержится во всех продуктах? Об этом и многом другом читайте в нашем интервью.

Юля, расскажи о жизни вашей семьи до того страшного дня.

Мы были обычной семьей. Такой среднестатистической по России, я бы сказала. Мама, папа и два ребенка. Папа работает, мама дома, планов миллион. Везде записаны на всякие развивающие занятия со старшей дочкой, думаем в какую школу пойдет, куда поедем, где отдохнем. Все изменилось 6 января 2016 года.

Как вы поняли, что с Викой что-то не так?

Вика проснулась непохожей на себя, очень странной. Она пришла утром к нам в кровать, забралась между нами, обняла и долго-долго лежала. А до этого нам приходилось всегда ее просить: «Вика подойди, пожалуйста. Вика, полежи минуточку». Но Вика была таким живчиком, который вообще не сидел на месте. И когда она лежала между нами, я прям помню это чувство какой-то непонятной радости: «Господи, как хорошо! Вика, как здорово, что ты с нами рядышком. Лежи с нами почаще!». Это, наверное, были роковые слова, но я и подумать тогда не могла, что теперь Вика будет часто лежать, вернее, вообще будет лежать.

До обеда она была вялая, но мы списали все на то, что перед этим Вика переболела бронхитом и не ела вообще ничего. Я позвонила в скорую, описала состояние ребенка. На что мне сказали: «Мама, выпейте валерьянки и успокойтесь».

Это был канун Рождества. Мы решили съездить в храм, настроили больших планов. Но, сидя за столом во время обеда, Вика зависла с едой во рту. Она смотрела в одну точку, голову наклонила набок, и я поняла, что нужно бить тревогу. Мы опять вызвали скорую, и пока ее ждали, Вика вдруг подскочила и побежала. Она врезалась в стены, не видела дверей, залезала на кровать, и муж ловил ее практически налету. Мы не понимали, что происходит. Скорая приехала очень быстро и к моменту их приезда у Вики свело руку судорогой. Ей поставили лекарство и с подозрением на отек мозга забрали в реанимацию.

Единственное, что сказал врач: «Молитесь, первые сутки будут самим критичными. Если она не умрет, то, скорее всего, будет жить».

Вика до болезни

Страшно представить, что ты чувствовала…

Двое суток Вика провела в реанимации в Искитимской больнице, затем по санавиации нас перевели в областную новосибирскую больницу в отделение неврологии. А через 2 дня мне отдали ребенка непохожего на себя. Она не держала голову, не сидела, руки и ноги у нее подскакивали с такой силой, будто она отбивалась от стада комаров. Ей нужны было 2 секунды, чтобы с кровати упасть на пол.

А диагноз? Когда вам его поставили?

Долгое время у Вики не было диагноза, а ее состояние постоянно менялось. Ей становилось то лучше, то хуже. Мы объездили лучших в области врачей. Если это был невролог – то заведующий отделением, если эпилептолог – то виднейший специалист. Мы набрали кредитов, потому что на консультации с врачами по всему миру требовались баснословные суммы.

Диагнозы были разные…Я помню, как пришла со списком анализов и ухудшающимися снимками МРТ к одному из лучших эпилептологов в нашем городе, и он сказал мне: «Вы сдавали не те анализы, я подозреваю, что у вас лейкодистрофия». И в подробностях начал рассказывать, как умирают люди при этом заболевании, как они перестают сидеть, ходить и глотать, как это мучительно и больно. Я не помню, как мы с Викой вышли из больницы. Муж ждал в машине и нужно отдать ему должное, он никогда не верил словам врачей. Там, где говорили, что она умрет, он отвечал, что это ерунда и мы в жизни такого не допустим.

Только через полгода нас отправили к генетику и поставили правильный диагноз – глутаровая ацидурия 1 типа. Если честно, я и подумать не могла, что у здорового ребенка может быть такое. Мне казалось, что в роддоме все видно. У Вики же брали скрининг. И ничего подобного у нас в роду никогда не было и анализы я всю беременность сдавала. Бегала в ЖК, наверное, чаще, чем в магазин.

Глутаровая ацидурия 1 типа – это какой-то страшный набор букв. Можешь перевести на человеческий язык?

Это генетическое заболевание, при котором в организме не вырабатывается фермент, отвечающий за выведение продуктов распада белка – лизина и триптофана. Они накапливаются и оказывают токсичное воздействие на мозг. То есть у Вики химическое поражение мозга, если это можно так назвать. ДЦП и двигательные нарушения – это уже следствие.

Лечение есть?

Нет. Все лечение – это низкобелковая диета. Например, Вике можно 100-300 граммов обычных продуктов (овощей), в зависимости от их состава. Основной ее рацион – это низкобелковые продукты промышленного производства.

Еще из лечения – это препараты элькарнитина (фермента, который не вырабатывается). Есть российский аналог, но на Вике он не работает. Поэтому нам приходится заказывать все лекарства из Америки. Мы постоянно сдаем расширенный анализ крови, ведь Вика не может есть обычную еду и не получает нужные микроэлементы и витамины, поэтому у нее все время что-то происходит в крови. Сейчас у нее резко повышен B2 и B12 и понижен кальций. Для того, чтобы все это уравнять, мы обязаны ей давать добавки. Их мы тоже заказываем из Америки.

Мне кажется, все это баснословно дорого…

Да, специальное питание очень дорогое и, в среднем, у нас уходит каждый месяц только на него 27-30 тысяч рублей. Лекарства могут быть и 5, и 10 тысяч рублей. В зависимости от состояния Вики и от анализов крови. Цены на добавки тоже разные, от 500 до 5 тысяч рублей.

Неужели нет никакой помощи от государства?

Таких детей, как Вика, в стране всего 32. Но несмотря на всю сложность заболевания, от государства мы не получаем помощи ни на лекарства, ни на питание, ни на реабилитацию. Больше того, в стране есть бесплатные реабилитационные центры для детей с двигательными нарушениями, но они не готовы брать детей с нарушениями обмена веществ и тех, кто на диете. То есть из-за того, что Вика не может есть обычную еду, во многие бесплатные центры нам вход заказан. Поэтому нам приходится ездить на платные реабилитации, отдавая львиную долю бюджета.

Арина с Викой после постановки диагноза

Трудно представить, сколько нужно денег, чтобы все это оплачивать. Как вам удается?

Конечно, я всегда стараюсь по максиму оплатить все самостоятельно, но иногда приходится просить о помощи. И это так стыдно, неловко. Стыдно осознавать, что ты не можешь содержать своего ребенка, хотя мы совершенно не относимся к категории неблагополучных родителей. Только ради Вики я наступаю на горло своей гордости. И я просто не знаю, кем надо работать в нашей стране, чтобы оплачивать миллионные счета на содержание ребенка с таким диагнозом.

Если вам нужна помощь, ты можешь сейчас сказать об этом.

В настоящий момент мы ведем огромный сбор для Вики, сумма больше миллиона рублей. Остаток – около 700 тысяч, т.е. собрать еще нужно достаточно много. Деньги нужны для длительной реабилитации, расписанной почти на целый год. Это то, чего не хватает сейчас Вике для толчка, чтобы она смогла самостоятельно пойти.

Врачи дают какие-то прогнозы?

Прогнозы врачей изменились на 180 градусов. Если сначала они говорили, что исход летальный, то сейчас идет речь о полном восстановлении всех утерянных функций. Мало того, что Вика осталась жива, она карабкается дальше и сейчас уже ходит за 2 руки, ползает, самостоятельно ест, учиться читать и печатать буквы на клавиатуре, составлять словосочетания по карточкам и пособиям. Мы постоянно занимаемся дома и крайне редко наступает такой момент, когда я могу сесть и выдохнуть.

Не представляю, как тебя хватает на младшую дочь.

Арина родилась, когда Вике было 3 года. Тогда она была еще здорова и ходила в садик. Я очень боялась, что Вика будет ревновать, но она с детства была невероятно мудрая и понимающая. Она помогала мне менять памперсы, звала, если Арина проснулась или бежала с соской, если Арина плакала. Это было безграничное счастье, мне казалось, что вот большего уже и не надо.

Когда Вика заболела, Арине было 5 месяцев. Первые полгода мы прожили в больнице. Я не видела, как пошла Арина, не слышала ее первое слово. Я испытывала безумное чувство вины, потому что не могла ей уделять внимания, но Арина после болезни Вики как будто и сама выросла: пошла на горшок, выплюнула соску, ела без помощи и укладывалась спать.

Сейчас Арине – 3, Вике – 6. Я не могу сказать, что они очень дружат. Нет, они как обычные дети что-то делят, о чем-то спорят, хотя Вика, конечно, здесь проигрывает в плане силы, отсутствия речи и своей мудрости. Например, она не может стукнуть Арину, потому что та маленькая.

глутаровая ацидурия 1 типа

Уже заболевшая Вика катит в коляске младшую сестренку

Многие мужчины не справляются с болезнью ребенка и уходят. Это больно, но это так. Как твой муж отреагировал на происходящее в вашей семье?

Мне очень повезло с мужем. И поняла я это в полной мере тогда, когда Вика заболела. Саша был единственным, кто с самого начала верил, что мы спасем ребенка. Даже когда у меня опускались крылья, моей стеной и поддержкой был Саша. Он всегда мне говорит: «Юля, ты решила туда, мы поедем. Юля, обследования? Конечно, давай, делаем, я заработаю». Сейчас наш папа в Москве, уехал в командировку, и я надеюсь, что к концу лета он вернется. К сожалению, затраты на Вику несопоставимы с уровнем зарплат в нашем городе, поэтому мы решились на такое длительное расставание.

Какой ты видишь Викину дальнейшую жизнь?

Мне удалось найти заграницей взрослых женщин с таким диагнозом. Они в свое время тоже потеряли достаточное количество функций и одна из них до сих плохо говорит, но они обе ходят. Та, которая плохо говорит, стала доктором наук. К сожалению, я не уточнила в какой области, все-таки языковой барьер дает о себе знать. Но для меня было самым важным то, что эти женщины – мамы, они родили здоровых детей, вышли замуж и ведут полноценную жизнь.

Это знакомство дало мне силы и дополнительную веру. И я вижу в своем ребенке ту, которая восстановится и пойдет. Более того, Вика сама помнит, как она ходила и говорила. И когда мы только начали общаться с ней жестами, она спросила: «Почему ноги не ходят?». Я не знала, как отвечать на этот вопрос, но решила рассказать правду. Она, на самом деле, очень сильная девочка.

глутаровая ацидурия 1 типа

Юля, я слушаю тебя и у меня создаётся впечатление, что ты сама очень сильная женщина. Было ли что-то такое, что далось тебе с невероятным трудом?

Вика с самого детства любила всевозможные шоколадки, зайти в магазин и не купить киндер – это было крайне редко. Когда после ее заболевания мы впервые поехали в магазин, я очень переживала, что Вика может заплакать. Ну как ребенку понять, что полгода назад ей было можно, а теперь вдруг нельзя? И я помню этот момент, когда мы проходим мимо полки с шоколадками, и она просит киндер. Я ей говорю: «Дочь, тебе же нельзя». И она показывает мне: «Я только посмотрю». Подержала в руках, покрутила и отдала его мне.  Я не знаю, что случилось за полгода с ее сознанием, но представить такое до болезни было просто невозможно.

Еще я помню первый Новый год после того, как Вика заболела, а я не уследила за Ариной, и она бросила фантик. Мы старались давать ей конфеты незаметно, чтобы лишний раз не травить душу Вике. И вот я захожу на кухню, а она сидит под столом и нюхает этот фантик. Поворачивается ко мне, улыбается и показывает, что он пахнет вкусно. Я тогда закрылась в ванной, и меня накрыла часовая истерика, мне было безумно обидно за своего ребенка, за свою жизнь, но вот эта Викина мудрость всегда меня, выбитую из колеи, ставит на место. Она дает мне понять, что я не имею право опускать руки. Вика безумно хочет танцевать, и она верит, что будет. И мне кажется, что это один из ее смыслов восстановления.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Ядерная желтуха: мама отдала свою печень 6-месячному сыну

Cледите за нашими новостями ВКонтакте
Вам будет интересно!