В моем рассказе не будет щенков и розовых пони. Я расскажу вам правду о моей жизни с ребенком-инвалидом, у которого диагностировали синдром кошачьего крика.
Я никогда не думала, что стану изгоем, после того как дочке поставят диагноз.
Когда она была маленькой, я общалась с другими мамами и наши дети не так уж и сильно отличались. Мы болтали об одном и том же: колики, недостаток сна, дефицит внимания мужа, что сказал педиатр. Я чувствовала себя одной из них.
Но время шло, и дети других мам начали сидеть, спать, переворачиваться, а Элла остановилась в развитии. Никто не знал, что мне сказать, и я это чувствовала. Я отказалась от общих встреч и стала гулять с некоторыми мамами один на один. Сначала все было в порядке, но потом меня начали раздражать их бессмысленные жалобы.
Все, на что они жаловались, казалось таким несущественным. Твой ребенок не сел на этой неделе, но сидит на следующей? Черт возьми, Элла не сможет сидеть никогда. Твой муж отпускает тебя только раз в неделю? Черт возьми, у меня не было ни минуты на себя уже несколько месяцев.
Я прикусывала язык, стараясь поддержать разговор, но, когда ее малышка попыталась однажды встать, подруга посмотрела на лежащую Эллу и сказала: «Мой ребенок растет так быстро! Тебе повезло, что Элла останется ребенком».
Я не могла поверить своим ушам. Тогда я поняла, что мы с дочерью — другие, и нам нет места в обществе мам и здоровых детей.
Я никогда не забуду все непрошеные советы, которые мне давали.
Однажды в торговом центре я посадила Эллу в коляску и стала кормить ее пюре. Подошла другая мама с ребенком и села рядом. Буквально через секунду она сказала: «Ты знаешь, она уже должна есть самостоятельно твердую пищу». Ее выражение лица было таким, словно я только что лизнула свою подмышку. Я просто пожала плечами и ушла.
Или в супермаркете, услышав, что Элла еще не может говорить, пожилая женщина сказала, что я, наверное, никогда не читала своему ребенку вслух, и поэтому она не может говорить. Или в комнате для пеленания, когда я меняла подгузник Элле, женщина сообщила мне, что девочка уже должна была научиться ходить в туалет, а раз этого не произошло, то я ленивая мать.
Каждый раз, сидя в машине после такого, я придумываю умные ответы. Но там, во время разговора, я слишком смущена, чтобы защищаться.
И во время прогулки в парках ничего не меняется. Элла слишком часто визжит, падает и начинает не ходить, а ползать. Родители других детей бросают на нас странные взгляды и спрашивают: «Что с ней не так?», «Почему она ведет себя как ребенок?». Ну уж лучше так, чем оттаскивать своих детей от моей, будто бы она заразная и прокаженная.
Мне хочется кричать, все в порядке! Но я не могу.
Знаете, как выглядит для меня идеальная прогулка? Когда на улице никого нет, и можно не бояться осуждения.
По мере того, как Элла взрослеет, становится все труднее. Я смотрю на родителей ее сверстников, и они мне кажутся настолько далекими со своими достижениями и проблемами. Ваш ребенок умеет читать и писать? Потрясающе! Ваш ребенок может пойти в туалет и почистить зубы? Чертовски фантастично! Они играют в игры PlayStation? Срань господня!
Слышать о достижениях Эллы им слишком скучно. А я считаю, что, когда она впервые прыгнула, оторвав обе ноги от Земли, это было потрясающе! Мы упорно трудились над этим в течение нескольких месяцев.
Честно? Кажется, я их пугаю.
Особенно тех, кто ждет ребенка. Для них моя ситуация — худший кошмар. 7-летний ребенок все еще в подгузнике и бьется в постоянной истерике. И я не виню их, правда, не виню, если бы ситуация была обратной, я бы тоже не хотела ничего об этом слышать.
Причем в группах мам детей-инвалидов все тоже непросто. Там тоже все одиноки, потому что идет большая конкуренция за то, у кого «жизнь хуже». Недавно, например, в группе поддержки мам, у чьих детей синдром кошачьего крика, я прочитала:
— Тебе кажется, что все плохо, а вот мне еще хуже, потому что…
И я тоже их прекрасно понимаю. Все мы – мамы детей-инвалидов застряли на этой земле. Нам нечем похвастаться и некому посочувствовать.
Я не хочу никого обременять своими сомнениями и тревогами. Я не хочу ничьей жалости. Но знаете, что я иногда чувствую? Дикий страх, что Элла больше не «ребенок с особыми потребностями», а просто человек с инвалидностью. Что я буду делать, когда состарюсь и не смогу заботиться о ней?
Я не хочу признаваться, но я часто плачу.
Иногда теряю самообладание.
Кричу.
Стискиваю зубы.
Пью вино.
И надеюсь, что завтра мне повезет больше.
Мелани Стивенс
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: У моего ребенка после родов нашли синдром «кошачьего крика»
