Девиз Лены «Жизнь вопреки». И с этим трудно поспорить. Ведь с самого начала врачи запрещали девушке беременеть, потому что у неё гиперальдостеронизм, ее старшего сына Степу они видели без мозга, а младшего – Федю – предлагали оставить в роддоме. Спустя почти 3 года мы в гостях у счастливой семьи.
Лена держит на руках Федю, Степа читает рядом книгу.
Знакомьтесь, это Степа, а это Федя. Перед вами 2 человека, которых, в принципе, не должно было существовать. Но они здесь, и это абсолютно фантастически!
О чем эта статья?
Как такое может быть?
У меня заболевание, которое очень сложно диагностируется. Но я благодарна моему фантастическому врачу. Катя, привет! Она нашла это заболевание у меня, помогла выносить детей, и вообще взялась, когда все вокруг отказались. Она наш настоящий ангел-родитель!
Я впервые такое слышу — ренин активный гиперальдостеронизм.
Случай один на миллион. Это когда под действием гормонов в кровь резко выбрасывается большое количество адреналина. Выглядит все как приступ эпилепсии, только я нахожусь в сознании, могу отвечать на вопросы, но с мышцами сделать ничего не могу. Во время беременности болезнь обостряется.
Поэтому меня не брал ни один врач, ни в платной клинике, ни в государственной. Они все отправляли на прерывание беременности. Я писала расписки, что всю ответственность беру на себя.
А когда был первый скрининг в 11 недель, нам сказали, что ребенок развивается без мозга, берите направление на аборт. Я 10 лет ждала этого ребенка, как я могла? Мы поехали искать другого врача. И он нам сказал, что все хорошо, идите домой.
С того момента я настолько поверила сначала в Степку, а потом и в Федю, что теперь, что бы не случилось вокруг, я точно знаю, мы все вынесем. Это наше счастье!
Я знаю, что беременность проходила очень тяжело.
Почти 3 месяца я вообще не вставала. В меня вливали какое-то безумное количество лекарств, потому что со старшим ребенком, например, схватки начались уже в 26 недель, а с младшим — в 24 недели. Поэтому старший ребенок знал, как мне нужно дышать во время схваток. Он стоял в песочнице, брал меня за руки и правильно дышал. Мамочки на улице раз в 2 дня пытались мне вызывать скорую, потому что схватки шли 2-3 раза в час. Это было постоянное явление! Но я настраивала себя, что мне нужно максимально протянуть.
Степу удалось дотянуть до 34 недель?
Да, и он тут же отправился в реанимацию. Прогнозы были неутешительные, шансов мало. Но я уперлась, после выписки запихивала его к себе в слинг и, в среднем, по 6-8 часов ходила с ним в парке и гуляла. Благо, тогда была весна-лето. Мне нужно было продлить это ощущение, что он до сих пор находится у меня в животике. Я хотела, как бы «доносить» его до положенного срока. И, скажем так, у меня это получилось. Сейчас, в свои 2,9, Степа развит где-то на 4 года. И знает ответы даже на такие вопросы, как «У кого длиннее хобот: у тапира или у слона?»
И на фоне всего этого ты решилась на Федю?
Когда Степке исполнился год, мы узнали, что ждем второго ребенка. Мы хотели, чтобы у мальчишек была маленькая разница. Так у нас и получилось. Но Федя просидел в животе еще меньше и родился в 30 недель. И началась тяжелая борьба…
Тебе предлагали отказаться от ребенка в роддоме?
Да. Федя родился 1 кг. Пакет сока. Бордового цвета, малюсенькие ручки и ножки. Мне говорили: «У него кровоизлияние в мозг. Шансов, что выживет, 50 на 50». А потом, когда его перевели из реанимации, сделали все необходимые обследования и стало понятно, что у него угроза ДЦП, меня вызвала заведующая и сказала: «Мы готовы перевести его в психоневрологический диспансер. Решайте, поедете вы с ним или нет. Но ребенок, скорее всего, будет овощем. У вас есть здоровый ребенок. Подумайте об этом».
Я понимала, к чему все идет. Но вот этот момент, когда тебе говорят, что у тебя ребенок-инвалид. Это очень тяжело. Мне потребовался почти год, чтобы принять то, что мой ребенок особенный.
Помню, как сидела в туалете, пока дети спали в своих кроватках. Слезы градом. А в голове одна мысль: «У меня ребенок с ДЦП, я буду до конца жизни таскать его на руках». Тогда я решила, что у меня не так много вариантов, либо я что-то делаю, либо таскаю.
И что ты решила делать?
Мы, честно говоря, делали то, что мало кто делает. Мы заливали ванну кашей, купали детей в макаронах, катали их по полу в краске, пленкой застилали квартиру и на ней резвились. Я не знаю, что из этого помогло. Но у нас нет дома мультфильмов, нет планшетов. У нас книжки, безумные игры с родителями, игры в песочнице. Уже три года у нас каждый день звучит классическая музыка. Мы поняли, что реабилитировать можно любого ребенка и не всегда это стоит безумных денег.
Почему именно краски, макароны?
Все реабилитации детей с ДЦП направлены на работу с физическим телом. А работать-то нужно с мозгом! Я смотрю на выросших детей и понимаю, что мамы потратили колоссальное количество времени на то, чтобы помочь детям ходить, но не сделали ничего для их интеллектуального развития. Они не читали книжек, не делали ничего того, что делают с обычными детьми. Конечно, идет колоссальное отставание от сверстников.
И прогресс есть?
Еще 5 месяцев назад Федя мог только лежать, руки и ноги у него не сгибались. Сейчас ребенок ест сам и даже сидит. До октября прошлого года у него язык висел, а сейчас ребенок говорит: «Мама, папа, Федя, баба, дай».
Даже если Федя не будет ходить, он сможет сидеть и работать программистом, например. В наше время это не безумная проблема. Главное, чтобы голова работала!
Многие мамы детей с ДЦП постоянно ведут работу с фондами, собирают деньги на лечение…
Денег, действительно, уходит много. Мы не прекращаем реабилитацию в центрах с самого рождения, помимо этого специалисты приезжают к нам. У нас уходит от 100 000 рублей в месяц.
Ты же понимаешь, что среднестатистическая семья не может себе позволить таких сумм.
Прекрасно понимаю. Это реально тяжело, но мы решили, что два взрослых человека с руками и ногами и головой могут заработать, если очень хотят. Если ты будешь тратить время не на то, чтобы бегать, искать и просить, а заработаешь, то будет проще. Но меня, конечно, очень мало кто из мам понимает. В основном, все занимаются сборами, ищут фонды.
Еще мы решили, что проще чему-то научиться самому, чем тратить деньги. Тот же логопедический массаж. Он ребенку с ДЦП нужен 2 раза в день, минимум, чтобы реально были видны результаты. Это 1 500 рублей за каждого занятие. Я заплатила 5 тысяч рублей и научилась делать его сама. Сколько я сэкономила за год? Это еще один месяц реабилитации.
У кого ты учишься?
Специалисты идут навстречу и прекрасно все понимают. То есть я говорю им, что все равно буду покупать курс, но вы скажите и покажите, что мне делать дома, чтобы мой ребенок чувствовал себя хорошо. И плачу некую сумму денег за консультацию. И все.
Можешь что-нибудь показать?
Лена крутит Федю так, что у нас душа млеет.
Вот видите, это просто. А люди платят. И какая экономия по времени. Это нужна нам, а не врачам.
Одна из мам говорила, что после того, как она родила ребенка с ДЦП, ее мир замкнулся на общении с такими же мамами на форуме. Как у тебя с этим обстоят дела?
Я для себя решила очень важную вещь. Мой ребенок для меня здоров. Он ничем не отличается от других детей. Поэтому сразу на детской площадке я отрезаю все вопросы в духе: «А что, он у вас еще не ходит?» Я говорю, что у каждого ребенка свой период. Я очень много общаюсь, мы много ездим к другим родителям со здоровыми детьми. Все зависит от мамы, я считаю.
Мне месяц назад написала одна девушка: «А у тебя что, ребёнок с ДЦП? А почему ты еще не состоишь в чате нашего района, где общаются такие же мамы?» Какой мне интерес? У меня есть другие дела.
Ты знаешь, я впервые вижу маму ребенка с ДЦП, которая так позитивно и по-другому смотрит на сложившуюся ситуацию.
А что мне еще остается делать? Вот, бывает, я встречаюсь с мамами в реабилитационных центрах. Сидит мама, грустная, понурая. Я спрашиваю ее: «Что случилось?» Отвечает: «У меня ребенок с ДЦП». Я ей: «Но ведь твой ребенок сейчас находится на реабилитации, у тебя есть свободное время. Что плохого в этом, чтобы грустить?» А она: «Но ведь все так сложно и тяжело». Ну, кто как хочет, тот так и воспринимает.
Многие мамы, которые сталкиваются трудностями, остаются без папы. Ваш крепкий союз радует глаз. Диктуй секрет, как вам это удалось.
Наверное, все дело в том, что мы уже взрослые. Мне почти 35 лет, мужу – 40. У нас поздний брак, осознанный выбор. Мы понимаем, что несем ответственность за ребенка, какой бы он не был. Когда родился Степа, мы приходили к нему в реанимацию вдвоем, и я видела слезы на глазах мужа. Мы приходили домой и бывало ругались. Не потому, что не любили друг друга, а потому что так выплескивали стресс. И это было нормально.
Лена, ты прекрасно выглядишь. Как тебе это удается?
У нас очень четкий режим у детей. Они в 19.30 вечера ложатся спать. В 8 все спят. С этого момента у меня начинается работа, я веду консультации по Skype. Могу сделать маникюр и педикюр, и так далее. Я не трачу по 3 часа на укладывание детей, считаю, что лучше не приучать изначально, чем потом с трудом отучать.
И это касается всего: сосок, памперсов. Так же было и с горшком. До 2 лет я вообще не трогала эту тему. А потом сказала: «Посмотри, какие у папы трусы. Хочешь такие же?». Как у папы? Хочу. Мы пошли, купили такие же трусы, как у папы, и памперсами больше не пользовались. До этого муж ходил с ним в туалет и показывал, как писает. И все, вопрос закрыт. А я знаю мам, которые с 2 месяцев высаживают над раковиной, потом на горшок, потом караулят моменты. А могли бы ногти в это время накрасить, чем ерундой заниматься.
Изначально вы жили в квартире, а сейчас мы сидим в доме. Почему вы решили переехать?
Когда я была беременна вторым ребенком, то сказала мужу: «Посмотри, у нас 7 этаж. Представь, как я буду с двумя детьми и коляской спускаться вниз». Плюс недоношенным детям очень важно много гулять на свежем воздухе, им важно дружить с собакой. И мы переехали в дом. Тут старшего я могу выгнать во двор, и он гуляет там целый день на территории. А младшему мы завели собаку, ньюфаундленда. Это единственная порода, которой можно в нос засунуть пальцы, и она ничего не сделает.
Как ты отнесешься к третьему ребенку?
Чисто по-женски я бы хотела. Но как разумный человек я понимаю, что это не наша история. Мне просто не позволит здоровье.
Сейчас сервис МамаМобиль временно не работает, но вы всё ещё можете поделиться своей историей — просто напишите нам на почту: nastya@mamamobil.ru. А пока — загляните в другие интервью с мамами: возможно, среди них найдётся та, которая говорит о вашем опыте вслух.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
