синдром мальчика в пузыре

В ноябре 2017 года у Арменэ, учительницы начальных классов, и ее мужа Майкла, родился второй ребенок. Спустя 2 дня после родов их выписали домой, ничто не предвещало беды.

“Ровно через неделю нам позвонил педиатр и сказал, что скрининг из пяточки пришел с отклонением. У сына нашли тяжелый иммунодефицит (SCID), который также известен как синдром мальчика в пузыре. Люди с таким диагнозом чрезвычайно уязвимы к бактериям и вирусам, их может убить обычная простуда, поэтому нужна стерильная среда”, – вспоминает Майкл.

В мгновение ока Арменэ оказалась заперта в больничной палате вместе с новорожденным ребенком. Во время карантина ей запретили видеться с 2-летним сыном, а муж, который приезжал, чтобы забрать на стирку грязную одежду, не имел права прикасаться ни к жене, ни к сыну. “Мне казалось, что мир начал рушиться вокруг меня”, – вспоминал Арменэ.

“Я чувствовала себя призраком сына”

“Мне не разрешали выходить из комнаты даже поесть. Медсестры приносили поднос с едой прямо в комнату и проверяли нас дважды в день. Муж приезжал несколько раз в неделю, чтобы забрать одежду, постирать и привезти ее обратно. Я пропустила все семейные праздники, живя в изоляции: третий день рождения Вона (старшего сына), день рождения мужа, собственный день рождения, а также Рождество, Новый год и День Святого Валентина”, – вспоминает Арменэ.

Врачам и медсестрам медицинского центра Калифорнийского университета в Санта-Монике было приказано как можно реже заходить в палату, чтобы избежать инфекции. Арменэ впала в депрессию. Она была не только женщиной, которая только что родила и все еще испытывала гормональные сбои в организме, но и молодой матерью, вынужденной круглосуточно заботиться о новорожденном ребенке.

“Самое трудное было остаться наедине с собственными мыслями. Я чувствовала себя ужасно. Мне не хватало старшего сына, мужа, а для младшего сына я была словно призрак. Я старалась дать ему все необходимое – любовь, ласку, еду – и в то же время до смерти боялась за его будущее”, – признается Арменэ.

На Рождество медсестры расставили во всех палатах маленькие елочки, но Арменэ получила лишь гирлянду. Врачи переживали, что на дереве могут быть микробы, которые навредят малышу. Майкл прислал ей из дома видео, на котором Вон распаковывает подарок от Санта-Клауса.

“Наблюдать за тем, как у людей продолжается счастливая жизнь, было невыносимо”, – делится Арменэ. В какой-то момент женщина перестала пользоваться и социальными сетями, ведь там молодые матери размещали счастливые фотографии своих детей у ёлок с подарками.

“Я видела красивых младенцев на милых первых семейных фотографиях, а сама в это время прижимала к себе орущего ребенка в больничной палате, пока он сдавал один тест за другим. Меня раздражали их “крупные неприятности” в духе: “Ах, бариста в Starbucks налил не то молоко в мой кофе”, – признается Арменэ.

Такая же участь постигла и ТВ. Там было слишком много счастливых людей, чья жизнь продолжалась. От своих угрызений совести по поводу чужой радости ее спасли рассказы о Холокосте и геноциде армян.

“Я читала об исторических трагедиях и переосмысливала свое положение. Моя семья в безопасности, я нахожусь в месте, где люди заботятся о нас, у меня есть еда, чистая одежда, я могу принять душ, у нас есть электричество и водопровод”, – рассказывает Арменэ.

“Время не шло, оно ползло”

В конце концов врачи сообщили, что Вон, старший сын пары, может выступить в качестве донора костного мозга для новорожденного и помочь брату. Арменэ и малыша перевели в другую больницу для проведения процедуры, смена обстановки стала для нее настоящим праздником.

Новая комната оказалась больше, чем предыдущая, в ней было несколько окон и даже стол, теперь Арменэ могла обедать за ним, а не в своей постели. Но была и плохая новость. Поскольку ребенка перевели в детскую кроватку и подключили к аппаратам, Арменэ предложили для сна только кресло.

Оказавшись в новой больнице, Арменэ составила для себя распорядок дня, чтобы не сойти с ума.

“Я вставала и одевалась в футболку и леггинсы до утреннего обхода врачей. Я складывала постельное белье в шкаф, чтобы комната казалось опрятной. Затем принимала душ, причесывалась, завтракала. Периодически смотрела на часы и думала: “Уже полдень, отлично”, но, в основном, время не шло, оно ползло. Морально это было очень утомительно”, – говорит Армянэ.

Еще она слушала музыку на IPod, смотрела телешоу и разговаривала по видеосвязи с родными. Каждый вечер она читала сказки на ночь своему старшему сыну.

“Возвращаясь домой, я чувствовала себя так, словно попала в Диснейленд”

Спустя несколько недель после пересадки костного мозга врачи заявили, что если молодые родители будут поддерживать стерильную среду дома, то они могут выписать ребенка. На следующий день их дом превратился в пузырь.

“Я чувствовала себя так, словно попала в Диснейленд, – рассказывает Армянэ о возвращении домой. “Дом казался таким нарядным, по сравнению с больничными стенами. Там были бокалы, столовое серебро, тарелки и моя кровать. Но больше всего меня радовало присутствие мужа и старшего сына. Мне было так приятно с ними обниматься”.

Но потом радость от встречи уступила место будням. Никому нельзя было выходить на улицу, им нельзя было принимать гостей и родственники просто приезжали, чтобы постоять у окна и помахать рукой.

“Мне было безумно жаль моих мальчиков, потому что они вели ненормальный образ жизни. Мой старший сын должен был ходить в школу, играть на улице, но он не мог. Мы купили ему надувной батут, чтобы он мог прыгать в гостиной. Каждый день я надевала на него рюкзак, целовала его на прощание и говорила, чтобы он хорошо вел себя в школе. Затем он выходил из кухни через одну дверь, обходил первый этаж нашего дома и возвращался через другую дверь, где я встречала его уже как своего ученика. Он называл меня миссис К.”, – рассказывает Арменэ.

“У меня вся кожа потрескалась”

Поскольку Майкл ходил на работу, он был самой большой угрозой для здоровья младшего сына. Всякий раз, когда он возвращался, ему приходилось проходить через строгую процедуру дезинфекции.

“Я возвращался домой, снимал одежду и складывал ее в стиральную машину в прачечной, затем мыл руки, шел наверх, принимал душ, а затем спускался к семье в чистой одежде. Бывали дни, когда мне приходилось делать это по три раза в день. У меня вся кожа потрескалась”, – рассказывает Майкл.

Спустя 10 месяцев строгого карантина пришли результаты анализов, который показали, что иммунная система ребенка работает и сможет справиться с небольшими инфекциями. Им впервые разрешили выйти на улицу и пригласить домой несколько друзей, но при условии, что они пройдут процедуру дезинфекции и не болели в последние 2 недели.

“Я так счастлива снова общаться с людьми”

Сейчас Вону 5 лет, а Сасу – 2 года и он здоров. Арменэ больше не воспринимает ни один день как нечто само собой разумеющееся. “Мой дедушка умер, когда мы сидели в изоляции, и я не пошла на его похороны. Это было очень больно, потому что я не смогла попрощаться и быть рядом со своей семьей в трудный момент. Теперь я наслаждаюсь каждой прогулкой, каждой встречей с друзьями или родственниками, я так счастлива снова общаться с людьми”, – говорит Арменэ.

синдром мальчика в пузыре

Несмотря на обретенный иммунитет, молодая мать очень осторожна. Она до сих пор надевает чехлы на стульчики для кормления в общественных местах, протирает спиртовыми салфетками столики в ресторанах, а также моет и дезинфицирует руки детей. Когда они выходят из дома, из-за паники ей трудно дышать.

“Мне становится страшно, когда другие дети бегут к Сасу. Обычно я сразу же хватаю его или мою ему руки. В моей голове сразу же проносится миллион мыслей: “О, он прикоснулся к нему. Он может быть заразен”. Или приветливая бабушка на улице вдруг щипает его за щеку, и я думаю: “А вдруг она недавно покашляла в ладонь или вытерла нос?”. Но потом я уговариваю себя: “Ну, это уже случилось, так что нам остается только ждать и наблюдать”, – говорит Арменэ.

Вспышка коронавируса затронула весь мир, в том числе, и молодую семью. Поскольку Майкл работает в больнице, он признается, что до смерти боится принести вирус домой. С начала года он снова вернулся к дезинфицирующим процедурам.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: «Это нечестно»: мама обратилась к врачам, которые отказались выхаживать ее 680-граммового ребенка

500