синдром Мебиуса

Прошло уже много лет, но я до сих пор помню, как мой новорожденный сын начал синеть, и медсестра потянулась к кнопке экстренной помощи. Это был первый, но далеко не последний раз, когда врачам пришлось его реанимировать.

Однажды он не дышал 3 минуты и 46 секунд, тогда я подумала, что мы его потеряли. Этот страх, что его не станет, преследовал нас с мужем первые 11 недель его жизни. Несмотря на то, что все УЗИ во время беременности были без отклонений, у Харрисона диагностировали синдром Мебиуса.

Синдром Мебиуса – редкий неврологический синдром, который поражает мышцы, управляющие мимикой лица. Так как это синдром, у каждого человека симптомы проявляются по-разному.

Когда Харри улыбается, у него двигается только одна часть лица, с одной стороны, все остальное парализовано. Это сильно влияет на его дыхание и питание. Как только он родился, врачи сразу же подключили к нему трубки, чтобы он мог есть и дышать. Он просто обожал их вытаскивать!

В 11 недель ему сделали трахеостомию – небольшое отверстие в шее, чтобы он мог через него дышать. Как только мы научились правильно за ним ухаживать, нам наконец-то разрешили забрать сына домой. Это случилось почти в 4 месяца. И хотя нам очень понравилось быть дома, это было достаточно утомительно. Я помню, как однажды лежала рядом с его кроваткой, а на часах было 2.06 ночи. Я задремала, потом проснулась, потому что подумала, что пора чистить трахеостому. Я снова посмотрела на часы – 2.06 ночи. Я спала всего 30 секунд, а показалось, что несколько часов.

Мы очень рано научили Харри языку жестов, потому что врачи сказали, что он никогда не сможет есть, говорить или ходить. Но когда сына исполнилось 3 года, мы сделали очередную операцию, которая очень нам помогла. Да, он не может сомкнуть нормально губы и язык у него почти не двигается, но с помощью нижней губы и зубов он может издавать определенные звуки.

Большинство людей понимают, что он говорит, а если кто-то не может понять, то Харри просто перестраивает предложение так, чтобы объяснить по-другому.

Еще Харри любит бегать. У него слабые мышцы, поэтому бежит он медленно, но всегда участвует в школьном кроссе, хотя учителя и говорят ему, чтобы он посидел на скамейке. Несмотря на то, что он медлительный, сын никогда не прибежит последним, потому что всегда найдутся дети, которые в конце концов пойдут пешком.

Харри умеет двигать глазами вверх и вниз, но не может посмотреть из стороны в сторону. Еще у него есть младший брат Тед, которому сейчас 7,5 лет. Когда Харри в очередной раз лежал в больнице, мы с мужем подумали, что хорошо бы завести еще одного ребенка. Тед невероятно заботливый и терпеливый брат, они лучшие друзья.

Moebius syndrome

Люди часто спрашивают меня, как мне удалось со всем справиться и не сойти с ума. Я бы не смогла преодолеть все трудности, если бы не поддержка и помощь моей семьи и друзей. Харри пережил много операций, по моим подсчетам их было 17. И от каждой у меня остались воспоминания, от которых бросает в дрожь.

С возрастом ему становится все легче дышать, потому что растут его дыхательные пути. Единственное, на что мы не можем рассчитывать, что у него пройдет паралич лица. Он навсегда с ним. Недавно мы ходили к пластическому хирургу, чтобы узнать по поводу пересадки мышц, чтобы сын наконец-то смог нормально улыбаться, но Харри сказал, что не будет делать операцию.

Он сейчас учится в школе и у него свои причуды. В этом году он перешел в пятый класс и сменил школу, где учеников в 10 раз больше, чем в предыдущей. Удивительно, но спустя время уже многие учителя и дети знали, кто он такой. Я спросила его: «Почему?». И он ответил: «Это потому, что я крутой, мам!».

Я не уверена, что сын вырос бы таким же жизнерадостным и уверенным в себе, если бы у него не было синдрома Мебиуса.

Кэррол Бейкер

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: «Мои сыновья все еще на ГВ»: мать двоих детей планирует кормить их грудью до 8 лет

Вам будет интересно!