блог мамы Дениса

В тот месяц я и попала в реанимацию с подозрением на инфаркт. Все было так страшно, что мои нервы этого не выдержали.

“Аутизм это настолько страшно, что даже не думай об этом”

Больше всего меня сбила с толку ее реплика про то, что у Дени аутизм и нам к ней надо будет 5 лет ходить.

Нашу тогдашнюю тупость я сейчас ничем не могу оправдать, потому что мы решили, что т.к. натуропат услуга платная, то значит, с нас просто деньги хотят вытащить. А педиатр это бесплатно, значит, ему можно верить. Почему же это бесплатно, если педиатр тоже получает деньги за каждый наш визит, просто не с нас, а со страховки! Мало того, страховая компания диктует врачу что он и как может лечить, поэтому именно педиатру-то и не нужно было тогда верить.

Помню, тогда позвонила я своей знакомой с медицинским образованием и рассказала о словах натуропата. На мой вопрос как она считает, нет ли у Дени аутизма, она возмущенно заметила: “Конечно, нет! Аутизм это настолько страшно, что даже не думай об этом. Он же смотрит телевизор? Так аутисты не смотрят и телевизора, аутисты вообще ничем не интересуются”.

Это было неверно, именно на телевизор аутисты очень западают – мелькание дает им то, что называется сенсорной стимуляцией. Они ее ищут везде, телевизор в этом плане идеален. Особенно хороши рекламные ролики. Она тогда еще добавила: “Ты видела когда-нибудь аутистов? Нет? А я видела. Деня, конечно, не аутист!”

А потом выяснилось, что аутисты все разные.

Моя огромная ошибка была еще в том, что тогда я не постаралась даже вникнуть в этот вопрос. Мне сказали диагноз ребенка на 1.5 года раньше, чем он был официально подтвержден и подсказали правильный путь решения проблемы за 2.5 года до того как я убедилась сама, что именно это и нужно малышу, а я просто не поверила в это.

«Если вы даже не делаете попытку использовать свой шанс, вы всегда проигрываете».

Так все и произошло. Поступая таким образом я не оставила себе и ребенку шанса на своевременное решение проблемы. Мне не хотелось в это верить, и я даже не допустила мысли о том, что это может быть правдой.

Как можно было выбрать правильный путь, если я о ней ничего не знала и знать тогда не хотела? Да, конечно, я не должна верить всем на слово, но кто мне мешал тогда самой проверить данную информацию?! Говорят, все мамы аутистов проходят через это, никто из них не хочет верить, что с их хорошеньким малюткой стряслась такая беда. Он просто еще маленький, он перерастет!

Сколько раз я слышала такие истории от мам аутистов. И, увы, я не стала здесь исключением.

Начались новые странности – Деня стал бояться людей. Сначала к нам никто не мог зайти в дом, потом никто не мог сесть с ним вместе в машину, затем никто не мог находиться в радиусе 50 метров от него. Деня просто орал при этом. Орал так, что окружающие могли подумать обо мне что угодно. В дом к нам никто не заходил очень долго, мы стали тренировать Деню быть в обществе людей на улице. Это было верно, только так и можно стравиться с этими зачатками фобий у аутистов. Если идти у них на поводу, с годами ситуация только усугубляется.

Очень долго и сильно выматывали нас слезы после дневного сна. Деня просыпался весь в слезах и горько рыдал около часа. И так каждый день. Создавалось ощущение, что ему хорошо только во сне, потому что засыпал он намного легче – потреплет свою тряпочку и уснет, а вот с просыпаниями у нас очень долго была эта проблема:

«Деня, что не так?»

Все не так.

Еще одна странность: не смотря на то, что книжки он обожал листать с 6 месяцев, Деня не показывал на картинках ничего, о чем я его спрашивала.

Четкими признаками аутизма были следующие странности: Деня никогда не контактировал с нами нормально, не показывал пальчиком на то, что ему хотелось, не подражал нам. Ему невозможно было ничего показать, он ничего не запоминал. С виду все смотрелось так, как будто он и сам все знает лучше нашего. Умные глазки, серьезный взгляд. Кто мог подумать, что за всем этим стоит такая беда?

Не допуская мысли о серьезной проблеме с ребенком, тем не менее, мы постоянно искали метод который «подтолкнет» его развитие. На тот момент уже год как я читала конференцию, где обсуждались вопросы, связанные с детками. Я искала ответ на мучавший меня вопрос: так у меня есть проблема с ребенком или нет?

И вот, наконец, я прочла, что вакцинация вызывает у детей аутизм. Это слово я уже слышала, поэтому теперь, наконец, обратила на него внимание.

“Вакцинация вызывает у детей аутизм”

Было воскресное утро, Деня еще спал, и я решила посмотреть, что же такое аутизм. Сделав по интернету поиск, я нашла симптомы, проблемы и похолодела, потому что прочла о тех странностях, которые уже видела у Дени достаточно давно. Итак, это все-таки очень похоже на аутизм. Нам как раз нужно было пройти плановый осмотр в 2 года.

Доктор, как и раньше, задал все вопросы по стандартному бланку и сказал, что все в порядке. Я возразила, сказав, что у нас есть проблемы. Я перечислила как по книжке симптомы аутизма, которые нашла у Дени, после чего доктор согласился что проблема, похоже, есть.

Особенно его озаботило то, что ребенок начал терять уже имеющиеся навыки – Деня перестал говорить. Причем произошло это так незаметно, что мы даже не обратили внимания в первый момент.

Он назначил генетические тесты, тест на аутизм и еще кучу всего. Добавил, что регресс может говорить и о том, что в мозге начались органические нарушения. Результатов анализов нужно было ждать месяц. Именно в тот месяц я и попала в реанимацию с подозрением на инфаркт. Все было так страшно, что мои нервы этого не выдержали.

“Ждать было нечего – аутизм не болезнь, аутизм – симптоматика”

По результатам тестов выяснилось, что у ребенка никаких проблем органических нет, оставался тест на аутизм, его надо было ждать не менее полугода. Сейчас я знаю, что ждать было нечего – аутизм не болезнь, аутизм – симптоматика. Есть симптомы – есть аутизм. Тест просто дает официальное подтверждение проблемы и по результатам его судят о наличии сопутствующих синдромов.

Но тогда мы просто ждали и боялись, как бы нам не сказали, что это и есть аутизм. Ждать и ничего не делать было очень тяжело, поэтому мы начали курс психотерапии с русскоязычным специалистом через интернет.

Дене 2.5 Мы начинаем посещения специалиста АВА, которая имеет 40 летний опыт работы с аутичными детьми. Первый вопрос, который мы ей задали: это аутизм? Она заулыбалась глядя на Деню и сказала: “Да, один из его видов, но я ожидала, что он более замкнут”.

Дене 2.9, наконец подошла очередь на тестирование. Деня уже играет в кое-какие игры, но к каждой игрушке мы его долго-долго приучаем. На тесте же он должен показать интерес к новым игрушкам. Конечно, этого нет. Но зато он теперь не боится мыльных пузырей и даже любит их! Я очень гордилась тогда этой победой, все лето мы приучали Деню к мыльным пузырям и наконец, он их полюбил. На диагноз, правда, это никак не повлияло.

Это отрывок из моего последнего письма к психотерапевту, мы к тому времени уже прервали работу.

“Вчера мы прошли тест на аутизм. Проводила тест Lana Weaver, M.D. FRCP(С), Developmental Pediatrician. Результат: по всем 3-м параметрам у нашего малыша признан аутизм от рождения”.

Все записи блога мамы Дениса можно посмотреть здесь

Блог ведет 
Мама Дениса