Джа’Бари Грей родился на Новый год в Сан-Антонио, штат Техас, со слипшимися веками и кожей, отсутствующей почти везде, кроме головы.
Беременность Присциллы Мондало проходила без осложнений, пока в 37 недель беременности врачи не заметили, что ребенок не набирает вес. Они уговорили женщину лечь в больницу, а утром сердцебиение у плода упало так низко, что потребовалось экстренное кесарево сечение.
Приняв малыша, персонал заметил неладное. У младенца была кожа на голове, шее и на ногах, но на самом теле и руках ее не было. Ему поставили диагноз «Врожденная аплазия кожи» — состояние, при котором отсутствует кожа.
Врачи подключили ребенка к системе жизнеобеспечения и сказали его родителям, что больше они ничего не могут сделать. Но пара отказалась сдаваться и, после долгой борьбы со своей страховой компанией, перевезла своего сына в Техасскую детскую больницу в Хьюстоне.
Аплазия поражает 1 из 10 000 новорожденных. Причина неизвестна, но ученые считают, что это генетическое заболевание.
Врачи в новой больнице считают, что ребенок страдает от буллезного эпидермолиоза (БЭ), редкого генетического расстройства, которое заставляет кожу вздуваться и лопаться, оставляя сырые язвы, которые восприимчивы к инфекциям.
Буллёзный эпидермолиз встречается редко. Только у 1 из 50 000 детей в США диагностируется это состояние.
Поскольку это наследственное заболевание, родители в настоящее время проходят генетическое тестирование. «Может пройти две-три недели, прежде чем будет получен ответ», — говорят они. — Врачи не хотят лечить моего сына наугад.»
Пара надеется на какое-нибудь лечение, но в настоящее время для этой болезни оно отсутствует.
Врачи дают ребенку обезболивающие препараты и часто меняют ему повязки. В будущем они надеются сделать пересадку кожи, чтобы покрыть участки, где кожа еще не выросла.
Состояние малыша улучшилось, он прибавил в весе, но страдает от осложнений. Его пальцы рук и ног срослись во время пребывания в отделении интенсивной терапии. Кроме того, его подбородок прилип к шее.
«Даже если он выкарабкается, мы не знаем, что ждет нас в будущем»,- говорит Присцилла. — «Мы просто молимся каждый день. Каждый день — это благословение».
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: 2-летняя девочка выглядит беременной из-за редкой болезни
