Джа’Бари Грей родился на Новый год в Сан-Антонио, штат Техас, со слипшимися веками и кожей, отсутствующей почти везде, кроме головы.

Беременность Присциллы Мондало проходила без осложнений, пока в 37 недель беременности врачи не заметили, что ребенок не набирает вес. Они уговорили женщину лечь в больницу, а утром сердцебиение у плода упало так низко, что потребовалось экстренное кесарево сечение.

Приняв малыша, персонал заметил неладное. У младенца была кожа на голове, шее и на ногах, но на самом теле и руках ее не было. Ему поставили диагноз «Врожденная аплазия кожи» – состояние, при котором отсутствует кожа.

Врачи подключили ребенка к системе жизнеобеспечения и сказали его родителям, что больше они ничего не могут сделать. Но пара отказалась сдаваться и, после долгой борьбы со своей страховой компанией, перевезла своего сына в Техасскую детскую больницу в Хьюстоне.

Аплазия поражает 1 из 10 000 новорожденных. Причина неизвестна, но ученые считают, что это генетическое заболевание. 

Врачи в новой больнице считают, что ребенок страдает от буллезного эпидермолиоза (БЭ), редкого генетического расстройства, которое заставляет кожу вздуваться и лопаться, оставляя сырые язвы, которые восприимчивы к инфекциям.

Буллёзный эпидермолиз встречается редко. Только у 1 из 50 000 детей в США диагностируется это состояние.

Поскольку это наследственное заболевание, родители в настоящее время проходят генетическое тестирование. “Может пройти две-три недели, прежде чем будет получен ответ”, – говорят они. – Врачи не хотят лечить моего сына наугад.”

Пара надеется на какое-нибудь лечение, но в настоящее время для этой болезни оно отсутствует.

Врачи дают ребенку обезболивающие препараты и часто меняют ему повязки. В будущем они надеются сделать пересадку кожи, чтобы покрыть участки, где кожа еще не выросла.

Состояние малыша улучшилось, он прибавил в весе, но страдает от осложнений. Его пальцы рук и ног срослись во время пребывания в отделении интенсивной терапии. Кроме того, его подбородок прилип к шее.

“Даже если он выкарабкается, мы не знаем, что ждет нас в будущем”,- говорит Присцилла. – “Мы просто молимся каждый день. Каждый день – это благословение”.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: 2-летняя девочка выглядит беременной из-за редкой болезни

Подпишитесь на наши новости
Ваш e-mail:

Вам будет интересно!
500