Катя вместе с сыном живет в Мытищах. Как доказать всему миру, что с твоим ребенком что-то не так? Как принять диагноз ДЦП? И сколько стоит реабилитация сына? Об этом и многом другом в нашем интервью.
О чем эта статья?
Ники родился в срок?
Да, за 5 минут до ПДР – 18 декабря. И эти роды стали моим кошмаром. Изначально я должна была идти на кесарево сечение. Но буквально за 2 недели до родов я приезжаю в роддом, и мне говорят, что сменился главврач роддома и он не разрешает делать КС.
А почему у тебя КС?
У мен узкий таз и миопия. Офтальмолог сказала, что я могу ослепнуть после родов и написала в карте: исключить потужной период. Это стало дополнительной косвенной причиной для операции. У меня был контракт, поэтому мы решили с врачом, что не будем рисковать.
Но вашим планом помешал новый главврач?
Да, она решила, что я могу родить сама. Или должна принести справку, что мне показано КС. Только ни офтальмолог, ни другой врач, такого написать не могли. Потому что шансы были 50 на 50.
И в итоге ты рожала сама?
Да, я приехала в роддом, когда уже отошли воды, шли схватки. И в приемной столкнулась с главврачом. Увидев меня, она снова напомнила моему врачу, что рожать будем естественным путем. Если бы я приехала на минуту раньше или позже, все бы могло быть по-другому.
Так все было плохо?
Схватки у меня начались в 8 утра, а в 10 часов отошли воды. Тогда я и приехала в роддом. В 4 часа дня мне поставили эпидуралку. Раскрытие пошло чуть-чуть лучше. Это чуть лучше было до 11 вечера. То есть 13 часов безводного периода. Только к полуночи мы все-таки пошли в родовую. Я залезла на кресло и мне сказали тужиться. Я тужусь, врач давит на меня свои весом, а ничего не происходит. Еще раз давит, мне дико больно, я начинаю терять сознание, и говорю: «Не давите, пожалуйста, больше, мне больно». И никто не знает что делать. Вакуум? Щипцы? Ребенок стоит и не может пройти. Я говорю, хватит меня мучить, режьте уже. Но мне ответили, что поздно, ребенок в костях. И когда я поняла, что вариантов нет… Каким-то чудом он родился. И мертвая тишина. Абсолютно.
Страшно!
Из-за зрения я плохо его видела где-то вдалеке, все ждала, что кто-то подойдет и скажет, что он жив. Или он закричит. Только через несколько минут подошел реаниматолог и сказал: «Мы ушли в реанимацию. Ничего не обещаю». А я осталась. Пустая родовая. Один врач. А у меня такой ступор.
Вы долго были в реанимации?
Мы 2 недели провели в реанимации и неделю в больницу. Потом я его забрала под расписку.
Что было тогда самым трудным?
Неопределенность и одиночество. В реанимации твердили только одно «Стабильно тяжелый, ничего не обещаем». Почти все 14 дней. Только день на 10-ый мне сказали, что состояние стабильное. Были эпизоды, когда я приходила в реанимацию на час, стояла с ним рядом, а потом шла в палату и на стены там бросалась. Хорошо, что другая мама с ребенком со мной не лежала, иначе я бы вообще с ума сошла. А однажды я вышла в коридор, сдерживая рыдания, а там стояла женщина. У нее тоже малыш в реанимации. И она взяла и меня просто обняла. И я разрыдалась. Пожалуй, это было лучшее, что случилось за тот период. Вот эта поддержка чужого человека.
И с каким диагнозом вас переводили в больницу?
В роддоме мне объясняли, что у меня хороший ребенок, но его нужно наблюдать. Из больницы нас выписали тоже без диагноза. Просто назначили лекарства.
Смотрите также видео: В гостях у Екатерины и ее сына с ДЦП
А ты сама замечала что-то неладное?
Ники было 2 месяца, когда я заметила, что он постоянно напряжен. Я ему руки в майку не могла засунуть, они просто не сгибались. До 4 месяцев мы занимались Войта-терапией* и тонус начал спадать, как мне показалось. Я расслабилась и решила, что меня разводят на деньги. Потому что все врачи говорили, что с ребенком все нормально.
А в 4 месяца он не перевернулся. В 6 он не сел. Я пришла к другому неврологу. Она посадила Ники насильно и сказала, что ребенок сидит. Я спросила, могу ли я его сажать таким образом? Она сказала, что да, сажайте, ему 6 месяцев, он готов. Ну, раз мне разрешил невролог, то я послушала. Так он у меня и сидел, прислонившись к чему-нибудь. Через какое-то время он начал сам подтягиваться и садиться, я скакала от счастья. А потом у Ники дома случился приступ.
Обычно они с папой купаются вечером, а я жду с бутылкой смеси. А тут они выходят, а я еще домешиваю молоко. Они ко мне заглянули и пошли в комнату. И тут голос из коридора: «Он не дышит». Сказать, что у меня сердце остановилось, ничего не сказать. Я влетела в комнату, резко его выхватила, потрясла, и он пришел в себя. Нужно было узнать, что произошло, поэтому педиатр выписала направление в больницу. Это стало переломным моментом. Думаю, он случается в жизни каждый мамы, у которой проблемный ребенок. Когда все говорят, что все хорошо с ребенком, это ерунда, пройдет, то она ждет, что он перестанет ленится, перерастет. А потом кто-то дает волшебного пинка, и глаза открываются. Вот такой переломный момент случился в этот раз и со мной.
Кто тебе дал пинка?
Мне принимающий невролог сказала, что у ребенка огромная задержка развития. Ники на тот момент было 8,5 месяцев. Он ползал только по-пластунски, при этом я могла его поставить у опоры и он стоял. Сейчас я понимаю, что это был тонус, и он на нем стоял. А я это еще усугубляла. После выписки из больницы мне стало страшно. Я поняла, что что-то не так, и я что-то не доделываю с ребенком. Я стала метаться, искать массажиста, ходила по врачам. И только в 9 месяцев мне посоветовали одного массажиста. После нее Ники встал на коленки и пополз, стал вставать у опоры сам. Я успокоилась. В промежутках мы попали к бесплатному массажисту, и она мне сказала, что нам надо в Ховрино, в профильную больницу. Что тут что-то не так.
Ты поверила ей?
Я пошла к местному неврологу за направлением, но она сказала, что у ребенка просто небольшая задержка развития. Это было за неделю до года. На тот момент я могла брать его за руку и идти, но шел он очень странно. Ноги заплетались.
И ты успокоилась?
Нет, после этого я поехала к платному неврологу, и только она мне сказала: «Вы понимаете, что у вас угроза ДЦП?». И я такая: «Как?». Это был первый врач, который произнес это вслух. Она мне показала все наши проблемы и сказала, что надо лечь в 18-ю больницу. Я позвонила им, но они сказали, что принимают только с московской регистрацией/пропиской. Область не берут. И мне пришлось поднимать всех знакомых, чтобы справиться с бюрократией. Мы легли в больницу и нам поставили: перинатальное поражение нервной системы. Как будто не диагноз. Это звучит так: с вами что-то, но что, непонятно. Ники тогда было 1 год и 2 месяца. Через 4 месяца мы легли туда снова, прошли полное обследование. Был назначен консилиум — невролог, ЛФК, ортопед и т.д. И тогда они поставили – ДЦП.
Ты испугалась диагноза?
Для меня это стало большим облегчением. Мне больше не надо было объяснять врачам, что с ребенком что-то не так. Не надо было копать и искать причину. И отношение врачей сразу резко поменялось. Я тут к офтальмологу прихожу, говорю диагноз, и она сразу такая добрая: а как наши глазки? А вот это? А то? Давайте глазное дно посмотрим. Очнулась. Я 1,5 года просила это сделать, а она мне говорила, все нормально, идите, мамаша.
С того момента ты серьезна занялась реабилитацией?
Сначала я пыталась найти что-то бесплатное, но ничего не давало больших результатов. А финансово с каждым месяцем все сложнее. Но потом одна девочка (по личным обстоятельствам) отдала нам свой курс в одной клинике, который стоил порядка 60 тысяч. И там впервые ребенку поправили плечи за 12 дней. Стало видно шею. И он перестал орать, что я ему надеваю майку. Потом мы пытались обратиться в фонды. 10 фондов ответили мне, что не помогаем, не вам, не к нам, не ведем набор. Далее я объявляла сбор в сети, а затем нашла двух спонсоров, которые оплачивали нам реабилитацию.
Сколько стоит реабилитация ребенка с ДЦП в наше время?
На этот год с марта по ноябрь (с пропуском июнь-июль) — 337 тысяч рублей.
Как обычно проходит ваш день?
Сейчас мы занимаемся как сумасшедшие, так, что иногда я забываю, какой сегодня день недели или когда я ела в последний раз. Голова вообще отключается. Мы встаем, едим. Я его одеваю, он орет, потому что хочет играть. Мы едем из Мытищ на юг Москвы, занимаемся там 2 часа, потом я его пытаюсь накормить, а он орет, потому что хочет играть и он устал от врачей. Потом мы едем домой. Опять 2-3 часа в дороге. И там опять надо его кормить. Он опять орет. И больше всего мне хочется, чтобы быстрее пришел муж и забрал ребенка. А я бы отдохнула, немного тишины. Обычно занятия включают еще и в субботу. Поэтому выходной один – воскресенье. Но в этот день другие дела: писать в фонды, искать деньги на реабилитацию, покупать продукты.
А поддержка государственная есть?
Если ты прописан в Москве, то немного лучше. Пенсия по инвалидности 20 тысяч рублей, против областных – 12. И там есть центры реабилитации, в которые можно встать на очередь. А в области нет таких центров. Мы живем в Мытищах, поэтому имеем право восстанавливаться только в местной ЦРБ. А здесь все неврологические отделения находятся в педиатрических. И нет врачей по специализации. Только общего профиля.
Ты хочешь второго ребенка?
Второго ребенка и собаку. Думаю, что тяжелее мне уже не будет.
Сейчас сервис МамаМобиль временно не работает, но вы всё ещё можете поделиться своей историей — просто напишите нам на почту: nastya@mamamobil.ru. А пока — загляните в другие интервью с мамами: возможно, среди них найдётся та, которая говорит о вашем опыте вслух.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
