Да, да, мама рыбы. Именно так переводится наше заболевание «ихтиоз» с греч. слова. Пишу этот диагноз, который состоит из 6 букв и плачу, слезы текут по щеке.
Мне 25 лет, в сентябре 2017 года я родила мальчика с таким ужасным заболеванием. На УЗИ ихтиоз не обнаруживается, что очень печально. В роду ни с моей стороны, ни со стороны мужа (по словам бабушек) никто не болел данным диагнозом.
Кожа при ихтиозе очень сухая, сильно шелушится, постоянно обновляется: на месте старой появляется новая. В комнате везде (на диване, на полу) шелушащаяся кожа ребёнка. Очень сильно вывернуты веки, на что обычно обращают внимание люди. Вообще, мне, молодой маме, маме первенца очень сложно. Сложно видеть, когда его купаешь и трешь кожу мочалкой (а иначе никак), он плачет. Сложно и больно смотреть, как он просыпается и чешет тело.
Кожа быстро высыхает, несмотря на то, что у нас дома работает увлажнитель. Этот диагноз не лечится. Уход и уход: купаю и мажу 4 раза в день увлажняющими кремами.
Ребёнка беру всегда с собой, не с кем оставить, муж работает в Москве. Всегда найдётся человек, который спросит: «А что с ним? Обжегся? Конъюнктивит? Плакал? Он у вас не задыхается (так как глаза красные из-за выворота век) и т.д.
Я вообще забываю, что у него ихтиоз, когда хожу в магазин. И когда у меня спрашивают, мол, что с ним, я как будто просыпаюсь ото сна… Недавно гуляли у себя во дворе, подошли с ребёнком к мальчикам 7-8 лет, а те разбежались, сказав, что он страшный. Очень больно было на душе. А представьте, если мама здорового ребёнка скажет: «Он заразный, пойдем отсюда!». Не дай Бог, чтобы такое со мной случилось!
Кстати, я встала на учёт рано, как вылечилась от ОРВИ, меня поставили в 10 недель. Мы с мужем очень хотели мальчика. Спасибо мужу за поддержку! За то, что не бросил нас, за то, что любит сына. В закрытой группе в ВК по ихтиозу читала, что многие мужья бросают своих жен с такими детьми.
Во время беременности очень боялась, чтобы не родился ребёнок-инвалид. Даже мужу говорила, он успокаивал, говорил: «Давай посмотрим результаты УЗИ по интернету». И мы сравнивали цифры, которые указаны в УЗИ. И я успокаивалась. Очень хотела, чтобы у меня была фотография после выписки, но нам было не до фоток.
Когда узнали, что врачи подозревают ихтиоз, до последнего молилась, чтобы данное заявление не подтвердилось. После родов все обычно поздравляют, а мы ходили, как на похоронах. Ребенок лежал в отделении недоношенных, так как он родился в 35 недель. Обычно дети с ихтиозом рождаются раньше времени.
Если говорить о Боге, о вере в Бога, то с детства я была верующая. Я не курю (ни разу не курила), не пью, к алкоголю отношусь резко негативно. И на тебе, принимай подарок судьбы! Как сказала нам генетик, мол, вы выиграли в лотерею. Повторюсь, это очень редкое генетическое заболевание. Разве это справедливо, что наградил нас Бог ребёнком с таким диагнозом?
Очень обидно, что многие (я про знакомых) гуляют, спят с мужиками, не ведут ЗОЖ, и у них рождаются здоровые дети. Как говорится, все познается в сравнении. И я сравниваю себя с остальными. Очень жаль, что у ребёнка поражено 100% кожи. Понимаю, если бы только шелушение ноги, руки и т.д. Сколько слез пролито и сколько предстоит пролить…
Конечно, так нельзя думать, но я думаю: «Почему всевышний, видя, что у нас нет денег, дал такого ребёнка? А деньги нужны, чтобы жить около моря, чтоб свозить хотя бы на море ребёнка».
Людям с ихтиозом рекомендуют жить или ездить на море, так там влажный климат. Именно он нужен людям с ихтиозом.
По поводу второго ребёнка рано думать, да и тут есть «но». Если даже мы с мужем сдадим генетические анализы, то все равно есть вероятность рождения ребёнка с ихтиозом. Какой-то % все равно будет. Каждой женщине хочется родить здорового малыша и мне хочется ощутить то счастье после родов, которое я не испытала, но я очень боюсь за будущее. За будущее своего малыша.
Многие мамочки собирают деньги через фонды и ездят на лечение в Германию, там врачи берут анализы, подбирают кремы. Смотрю фотки ДО и ПОСЛЕ этих детей, и результат виден на лицо. Я тоже хочу поехать в Германию на лечение кожи, но мой муж против. Говорит, что не хочет, чтобы везде показывали фото малыша, а иначе никак невозможно собрать такую большую сумму. Да и ребенок пока маленький, и лечением это сложно назвать, просто можно улучшить состояние кожи.
Вы только подумайте, целую жизнь мой ребёнок должен сдирать чешую. Очень много вопросов у меня в голове: «Сможет ли он учиться в школе? Найдёт ли жену?» и т.д.
