34-летняя мама из Сиднея потеряла своего первого ребенка в прошлом году из-за диагноза «Спинальная мышечная атрофия (СМА), 1 типа». Девочке было всего 7 месяцев, когда она умерла.

Перед Рождеством она забеременела вновь, а на этой неделе стало известно, что у ее будущего ребенка такое же смертельное заболевание и придется прервать беременность.

– Я не понимаю этого мира, – сказала Рейчел. – Все, что я хочу сделать, это пойти спать и не просыпаться, пока мир не будет относиться к нам справедливо. Я так устала от боли, я хочу делиться счастьем и любовью.

До беременности врачи уверяли, что у них есть 75% уверенность, что ребенок родится здоровым. К сожалению, они попали в те самые 25%. «У нас вторая девочка. И она снова с СМА. Как?» – спрашивает Рэйчел.

ЧТО ТАКОЕ СМА?

* Спинальная мышечная атрофия редкое наследственное генетическое заболевание мышц.

* Поражаются не только мышцы руки и ног, но и все внутренние мышцы, отвечающие за дыхание и глотание.

* Потеря моторных нейронов приводит к прогрессирующей мышечной слабости и истощению.

* Спинальная мышечная атрофия передается детям от родителей.

* Один человек из тридцати пяти неосознанно является носителем этого гена.

Пара сделала 5 попыток ЭКО в надежде продолжить свою семью. Когда перед Рождеством они узнали, что беременны, причем естественным путем, то были в восторге.

“Мы знали, что проведем первые 3 месяца в неизвестности. Сможем ли мы сохранить нашего ребенка? Будет ли у него такое же заболевание, как у первой дочери? Поэтому держали всю беременность в тайне”, – рассказывает Рейчел.

На прошлой неделе, в 12 недель и 4 дня, Рейчел сделали пункцию. Результаты пришли вчера.

«Ребенок – красивая маленькая девочка, похожая на Маккензи, тоже имеет СМА», – сказала она. Теперь нам придется прервать беременность. Я должна провести следующие несколько дней, зная, что она скоро уйдет. Я не знаю, как попрощаться с нашим ребёнком».

Cледите за нашими новостями ВКонтакте
Вам будет интересно!
500