Когда родился мой ребенок, я знала, что что-то не так. У Софии было ярко-красное родимое пятно, покрывавшее три четверти ее лица и спускавшееся по левой руке на грудь.

Сначала медсестры сказали нам, что это – синяк из-за родов, но я чувствовала, что дело не в них, и неонатолог подтвердил мои сомнения. Он предположил, что это может быть синдром Стерджа-Вебера и родимое пятно вызвано переизбытком кровеносных капилляров у поверхности кожи. Потом другой врач сказал нам, что это может быть синдром Клиппеля-Треноне, родственный синдрому Стерджа-Вебера.

«Мой мир развалился на части»

Нам говорили то одно, то другое, и первые недели после рождения дочери прошли как в тумане. Потом у Софии начались припадки, сопровождаемые судорогами, и мы помчались в больницу. Я помню, как к нам пришел невролог и все его врачи-интерны. Я посмотрела на их серьезные лица и подумала: «О нет, все плохо».

Врач сказал, что у нашей дочери синдром Стерджа-Вебера. К этому моменту я уже изучила информацию и знала, насколько это серьезно. Мой мир развалился на части. София была госпитализирована, чтобы взять приступы под контроль… ей было всего восемь недель.

Синдром Стерджа-Вебера – достаточно редкое заболевание, 1 случай на 50 000. Связано с нарушением развития эмбриона на 6–9 неделе беременности.

синдром Стерджа-Вебера фото

Нам сказали, что она никогда не будет ходить или говорить, и долгое время я, опустошенная, верила в это. Теперь я знаю, что врачи никогда не должны лишать родителей надежды. Не каждый ребенок, у которого есть родимое пятно, болен, но каждый ребенок, у которого есть родимое пятно на мозге, страдает синдромом Стерджа-Вебера. Родимое пятно Софии на ее мозге двустороннее, поэтому оно влияет на оба полушария, и у Софии есть задержки в развитии, эпилепсия, другие неврологические проблемы и глаукома.

София может общаться только с переключателем да/нет и ходит в специальную школу, которая полностью инклюзивна. Ее физиотерапевт уверен, что она будет стоять без посторонней помощи и, надеюсь, ходить в один прекрасный день.

Буквально на днях она встала и балансировала на туфлях AFO (у них есть специальная поддерживающая скоба), и я просто плакала от счастья. Даже после всех посещений больницы и операций, через которые она прошла, София остается невероятно выносливой и сильной. На следующей неделе она впервые будет спать в своей настоящей девичьей кровати (специальная кровать стоимостью 14 000 долларов), пока же она спит в детской кроватке.

«Куда бы мы ни пошли, люди смотрят, судят и хихикают»

София отличается от большинства людей из-за родимого пятна. Куда бы мы ни пошли, я слышу, как окружающие смотрят, судят и хихикают. Я слышу шепот, я не глухая. Хотя в лицо все говорят что-то вроде: «Какая жалость».

Если чужой ребенок говорит что-то в адрес моей дочери, и я слышу это, то останавливаюсь и говорю: «Это просто родимое пятно, оно похоже на большую красную веснушку, и ей не больно». Чем больше людей знают, тем меньше суждений и исключений. Я хочу защитить свою дочь.

синдром Стерджа-Вебера фото

«Я одеваю ее красиво и притворяюсь, что она – Бейонсе»

Сейчас Софии делают лазерную операцию и после процедуры мы называем ее родимое пятно «метки красоты» или «пятна детеныша гепарда», потому что оно больше похоже на горошек. Лазер проникает в верхний слой кожи, чтобы уменьшить количество кровеносных сосудов. После лечения пятно становится ярче и раньше я стеснялась брать ее с собой – теперь же поднимаю высоко подбородок, красиво одеваю ее и притворяюсь, что она – Бейонсе. Я не знаю, насколько она понимает, но я всегда говорю о ее состоянии уверенно.

Люди хотят понять, каково нам… Нам повезло, что у нас есть друзья и семья, которые всегда поддерживали и любили нас, но пока у вас нет ребенка с такими проблемами, как у Софии, вы не можете прочувствовать до конца. Это меняет все.

Мэнди

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: «Я покормила грудью ребенка подруги, и она обиделась на меня»

Вам будет интересно!
500