Саша родился вполне здоровым ребенком, но потом у него началась желтуха, из-за которой врачам пришлось сделать пересадку печени. Как его мама стала донором? Как живет малыш сейчас? Об этом и многом другом читайте в нашем интервью.
Мирослава, как проходила твоя беременность и роды?
Сынок был очень долгожданным ребенком. Беременность протекала хорошо, анализы идеальные, я работала до последнего. На 9 месяце мы сделали ремонт в квартире, взяли ипотеку. Ничего не предвещало беды.
В 42 недели меня положили в патологию, чтобы вызывать роды, но не пришлось. На второй день в 11 утра схватки сами пошли. В 17 вечера было полное раскрытие, начались потуги, но ребенок застрял в родовых путях. Через 2 часа врач подошел ко мне и сказал, что нужно делать экстренное кесарево. У ребенка оказалось обвитие пуповиной и крупные габариты – 4400 кг. и 59 см. Закричал он сразу, 8/9 по Апгар. Врачи сказали, все хорошо.
Меня отправили в реанимацию, а Сашу забрали в детское отделение. На следующий день ему поставили прививку от гепатита и через сутки он пожелтел. Цифры по билирубину были достаточно высокие: 250 мкмоль/л., его светили круглосуточно под лампой. Спустя 4-5 дней билирубин опустился, Сашу отдали мне в палату, продержали еще пару дней и выписали нас.
Педиатр порекомендовала взять в аренду ультрафиолетовую лампу, ведь ребенок все еще был желтеньким. Никто не думал, что это выльется в такую проблему. Ну желтый и жёлтый, желтуха сейчас практически у всех новорождённых…
Когда ты поняла, что с ребенком что-то не то?
Начались новогодние праздники (Саша родился 17 декабря, выписали нас 25), естественно, врачи к нам не приходили. Я мать молодая, неопытная, ребенок первый. Конечно, я видела, что ребенок желтый, но все меня успокаивали: «Желтушка, пройдет. Она может быть и месяц, и два». Так он себя нормально чувствовал, только ел плохо. К вечеру 10 января я поняла, что с ним что-то не то. Он как лег спать в 3 часа дня, так и не проснулся. Я начала его будить, а он глазки открывает и обратно закрывает. Поднялась температура. Мы с мужем подумали, что он просто заболел. На следующий день вызвали педиатра, она приехала и сказала, что нам срочно нужно в больницу.
Там его посмотрели и забрали сразу в реанимацию. Меня отправили домой. С того дня началась наша борьба за жизнь.
Вечером я позвонила в реанимацию, спросила про цифру билирубина и мне сказали, что он – 606. Причем из них – 600 – непрямой билирубин, т.е. токсичный, а когда билирубин поднимается на уровень выше 300 – он начинает отравлять мозг. Это так называемая ядерная желтуха. У Саши именно ее и зафиксировали.
Билирубин падал очень трудно. Можно сказать, не падал вообще. На четвертый день врачи поняли, что лампами и капельницами они не справятся и добавили в лечение сильнодействующее снотворное и седативное средство. Состояние потихоньку стало улучшаться, через неделю Сашу перевели в отделение детей до года, там разрешили находиться и мне. Практически 24 часа он находился под лампой. Как только мы прекращали его светить, он тут же начинал желтеть на глазах. Плюс капельницы…
Представьте, двухмесячный ребенок, каждые 3 дня ему переставляют катетер, потому что вены не выдерживают. Два раза в день — капельница. К февралю он уже начинал впадать в истерику, когда видел медсестру.
А что врачи говорили?
Ничего. Я просила их изменить схему лечения, но они отвечали, что другого лечения нет. Зато ко мне приходила невролог и говорила, что у Саши есть подозрение на ДЦП. Тогда я ей, если честно, не верила.
Когда вам поставили диагноз?
Через месяц врачи собрали консилиум и предположили генетическую болезнь. Они сказали мне, что есть такой синдром Криглера-Найяра и предложили сдать генетический анализ, который делается только в Москве.
Я им тоже не поверила. Залезла в интернет, прочитала, что это очень редкое заболевание: 1 ребенок на миллион. Разве это может быть мой сын? В мире за последние 3 года зафиксированы единичные случаи. Заболевание смертельное, дети умирают очень быстро, но Саша-то живой.
Только через 2 недели мы с папой Саши решили, что надо исключать эту болезнь. Если она есть, то есть, если нет, будем искать другую причину. Через месяц, в конце марта, пришел результат: положительно, синдром 2 типа.
Это лечится?
Нет. Никакой терапии, никаких лекарств. По сути, в больнице на Саше поставили крест. Сказали, что в будущем, может, вам и понадобится пересадка печени, но не сейчас.
Почему не сейчас?
Ее делают маленьким детям в Москве только после набора веса свыше 10 кг. Саше на тот момент было 3,5 месяца. Совсем кроха. И нас выписали домой. Из рекомендаций: постоянно светить лампой.
Мы нашли фирму, которая дает в аренду лампу на долгий срок. Директор пошла нам на уступки и сделала скидку – 350 рублей в сутки вместо 500. Купить лампу мы не могли, она стоила от 50 000 до 70 000 рублей.
Кто решил, что пересадка печени все-таки состоится?
В 3 месяца Саша начал держать голову, поднимался на локтях, но потом со временем я начала замечать, что начался регресс в развитии. Он просто лежал и все время плакал.
Приходящий педиатр была в шоке от состояния Саши. Именно она и помогла найти нам местного гепатолога. Он посоветовал сделать плазмаферез — процедуру очищения крови. Я настояла, чтобы нам дали направление.
В конце июня мы приехали в областную больницу с этим направлением. Ребенка забрали, меня снова не пустили. Когда я позвонила вечером, мне сказали, что плазмаферез ему не делали, потому что билирубин должен быть 400, а у Саши всего 360. Я была очень расстроена.
Нас положили в детское отделение, снова привезли лампу и капельницу. К счастью, на тот момент в детском отделении работала очень хорошая заведующая. Она прониклась нашей историей.
На второй день ко мне пришла врачи из отделения пересадки органов и начали задавать вопросы: «Готовы ли я пойти на такую сложную операцию?». Ведь при нашем синдроме есть шанс, что пересадка не поможет и с новой печенью произойдет все то же самое. Я сказала, что готова рисковать, потому что жить дальше, ничего не делая, я больше не могу.
Почему именно ты была донором?
При трансплантации органов, в первую очередь, проверяют маму или папу на совместимость. У меня сразу же взяли кровь, и она показала, что я подхожу.
Были ли риски для твоего здоровья?
Риски есть всегда. Поэтому меня тщательно обследовали перед операцией, проверили печень, брюшную полость и сердце, чтобы я могла выдержать наркоз. Для них очень важно, чтобы донор остался здоров. А так как я еще и мать, которая должна потом выхаживать ребенка, они должны меня обезопасить от всевозможных последствий.
Никто не мог быть уверен в благоприятности исхода. Тебе не было страшно?
Честно, я была рада. Я не знала, что нас ждет, но понимала, что люди хоть что-то делают, чтобы нам помочь и спасти ребенка. У Саши на тот момент уже начались большие проблемы с печенью, через полгода-года у него мог развиться цирроз.
Расскажи, как все происходило.
Рано утром в день операции приехал папа Саши. В 7 утра я оставила с ним ребенка и меня забрали в отделение трансплантации. Вот тогда я испугалась! Не за себя, я была уверена, что у меня будет все в порядке, а за Сашу. Как его такого маленького разрежут…
Меня привезли в операционную, сделали анестезию в позвоночник, перевернули на спину, и анестезиолог сказал: «Вот ты сейчас вдох сделаешь и все». Я увидела сначала маску перед глазами, затем часы на стене — 9 утра — и все.
Открыв глаза, я снова увидела эти же часы. На них было 3 часа дня. Операция длилась 6 часов. Первые сутки меня закалывали обезболивающими и седативными средствами. Как только я просыпалась, то сразу спрашивала: «Как Саша?». Мне отвечали: «Операция еще идет». И я проваливалась в темноту. Врач пришел ночью и сказал, что операция прошла успешно. Саша приходит в сознание.
Я сама провела в реанимации два дня. Мне было дико больно вставать, ходить. Живот разрезан от груди, где солнечное сплетение, до пупка. Шов такой L-образный. Сбоку торчала трубка, которая собирала жидкость в пакетик. Первые дни я ходила с ним.
Если верить медицинской энциклопедии, после пересадки печени при таком заболевании, состояние больного улучшается. Скажи, что у вас так и получилось?
Пересадку сделали во вторник, а в среду Саша начал белеть. Где-то на пятый день билирубин пришел в норму и с тех пор не поднимался. Тогда я первый раз увидела своего ребенка в нормальном цвете.
Слава Богу! Как проходила реабилитация?
Период реабилитации был очень тяжелым. У меня начались осложнения в виде герпеса, а у Саши через пять дней после операции поднялась температура 40С. Когда меня впустили в реанимацию, я плакала. Саша был в ужасном состоянии. Да, белый, но ребенок выгнут дугой, ручки-ножки не сгибаются, кормление через зонд. Такие осложнения с неврологией начались после 12-часовой операции под общим наркозом.
Слушай, а печень…Ты отдала ее полностью или только кусочек?
У ребенка изъяли его печень полностью, вместе с желчным пузырем, у меня отрезали левый сектор печени. И теперь мой кусок – это печень Саши.
А как же он без желчного?
Так как врачи убрали его желчный пузырь, то желчные пути вывели в кишечник. Чтобы дать организму время приспособиться, они во время операции вывели две тоненькие трубочки наружу (по ним первые недели желчь выходит). По технологии трубочки стоят около месяца, а потом удаляются.
Так было и у нас. Вот только к вечеру ребенку стало плохо. Он начал срыгивать, ночью его вырвало кашей, температура, вялость. Дежурный врач сказал ждать. Утром его снова вырвало. Я ходила по коридору и кричала, что Саше плохо. Нас отправили на УЗИ. По лицам врачей я поняла, что все плохо.
У меня мурашки просто…
Как оказалось, когда вытащили трубочки, шов не зажил и в желчный путях образовались дырочки. И вся желчь начала выливаться в брюшную полость. За ночь она залила все внутренности и начался желчный перитонит. Это смертельно, буквально еще несколько часов и мы бы его не спасли. Они экстренно забрали Сашу на операцию. Его разрезали еще раз, доставали кишечник, все отмывали, потому что желчь очень сильно разъедает. Опять реанимация.
В общей сложности, мы провели в больнице 2 месяца.
Первые полгода после трансплантации считаются самыми опасными. Это правда?
Да, риск отторжения очень велик. Когда делают пересадку, первым ставят препарат, который очень сильно убивает иммунитет. Потом назначаются специальные лекарства, которые подавляют иммунитет в дальнейшем и не дают ему укрепляться. Эти таблетки Саша пьет до сих пор и будет пить всю жизнь. В первые погода вообще назначается большое количество лекарств. Когда нас выписали домой, я давала ему лекарства каждый час.
Самое главное лекарство нам должны были выдать в поликлинике, но не выдали, потому что для этого требовалась инвалидность, а мы ее получили только через 3 месяца. И ребенок пропустил прием. Из-за этого мы снова попали в больницу, он заразился ЦМВ-инфекцией.
К тому времени мы прошли курс реабилитации для детей с ДЦП, Саша начал держать бутылочку, взгляд стал более осмысленным, но инфекция снова отбросила нас назад.
Сейчас Саше 3 года. Как он себя чувствует?
Из-за того, что иммунитет слабый, Саша бесконечно болеет. Он хватает все микробы и бактерии. Весь прошлый год у него было воспаление желчных путей, его рвало каждый месяц, мы постоянно пили антибиотики. Мне трудно, как маме, на все это смотреть, и Саша тоже страдает. У него постоянно болит живот, мышцы, голова. Но я себя успокаиваю, что он маленький, со временем окрепнет и станет проще. Еще мешает, что он не может сказать, где и как у него болит. Но операция стоила того, потому что ребенок жив. Это самое главное!
Представляю, как тебе тяжело!
Для меня это уже мелочи, потому что мы 3 года живём в таком режиме. Если у Саши что-то находят, я уже не пугаюсь. У меня нет истерик или слез, я сразу думаю, как решить проблему. Я больше теперь похожа на врача, а не на его маму.
Ты все время говоришь про себя и Сашу, а муж?
Андрей – мой гражданский муж. Когда Саша был совсем маленький, он вообще не мог поверить во все это. И до 2 лет не воспринимал проблему ДЦП так серьезно. Говорил: «Что ты говоришь, пойдет пацан». Он любит Сашу, старается для него, как может. Жизненная ситуация сложилась так, что ему приходится работать чуть ли не сутками и 24 часа именно я провожу с сыном.
Это редкость, когда папа остается в семье с больным ребенком. Вам повезло!
У него даже мыслей не было, чтобы уйти от нас. Мы воспринимаем все, как должное. Для меня и для него сын – не проблема. Наша цель в жизни – поставить ребенка на ноги. Другой цели у нас нет. Мы верим и знаем, что все будет хорошо. Просто нужно стараться.
Сколько стоила операция по пересадке печени?
Пересадка печени для граждан РФ по ОМС проводится бесплатно, по квоте. Я не заплатила ни одного рубля с момента пребывания в больнице до выписки, все за счет государства.
Чувствуешь ли ты изменения в своем организме после пересадки печени?
Врачи рекомендуют соблюдать диету: не употреблять алкоголь, жирное, соленое и т.д. Я стараюсь ее соблюдать, а если не соблюдаю, то в боку может что-то поколоть, поболеть.
Есть вероятность, что Саша пойдет в детский сад?
Этого не будет. Физическое развитие не позволит. Саша до сих пор плохо держит голову, не переворачивается, не сидит. Даже специализированные сады его не берут, потому что самообслуживания никакого. Плюс ему постоянно нужно пить лекарства, а няня или воспитательница не смогут их давать.
Каким ты видишь будущее Саши?
Конечно, я вижу Сашу ходячим ребенком, но все упирается в деньги. Меня уволили, наш папа тоже официально нигде не устроен, у него временные заработки.
Вы не планируете второго ребенка?
После всей этой истории я была категорически против. Хотя врачи мне сразу начали говорить, что нужно рожать второго. Я смотрела на них округленными глазами: «Какой второй? Мне бы этого на ноги поставить!» Но сейчас мы стали задумываться о рождении второго ребенка. Если Богу будет угодно, и он подарит нам это счастье, было бы хорошо.
Что ты можешь посоветовать другим мамам, оказавшимся в похожей ситуации?
Главное, не сдаваться. Быть жестче с врачами, добиваться для ребенка всего, что нужно, рвать и метать, выгрызать зубами. Если положено лекарство, его должны выписать, без всяких отговорок.
И, пожалуйста, не ставьте на себе крест. После операции я была в глубокой депрессии. Забыла о себе, только Саша, сыночек. Все для него. Но прошел год, и я поняла, что у нас может рухнуть семья, потому что какой бы муж не был хороший, ему хочется видеть женщину возле себя. Я поняла, что за собой нужно следить: сходить в парикмахерскую, сделать маникюр. На улицу выходить не с лохматыми волосами, а с накрашенными глазами. И окружающие будут тебя воспринимать не как зачуханную мамашу с больным ребенком, а красивую женщину с ребенком-ДЦП.
