Когда вы с мужем принимаете решение завести детей, то прокручиваете в голове миллион сценариев, какой может стать ваша жизнь после родов. У вас будет мальчик? Может быть, девочка? Или сразу трое детей?
Единственное, о чем вы, никогда не думаете – какой будет жизнь, если у вас родится ребенок-инвалид. Как мать двоих детей, один из которых здоров, а второй – нет, я точно это знаю.
Четыре года назад нашему сыну Картеру поставили диагноз — синдром Санфилиппо. Это редкое, быстро прогрессирующее заболевание, которое в настоящее время не поддается лечению. За свои короткие 8 лет он провел в больнице более 350 дней. Немного мрачновато, правда?
Но мы стараемся не фокусироваться на негативе, потому что это глубокая яма, из которой трудно выбраться. Вместо этого мы замечаем положительные моменты и живем по девизу Картера — живи сегодня, надейся на завтра. Однако сегодня я пишу не о Картере.
Я пишу о нашей старшей дочери Софии, которой безмерно восхищаюсь.
Софии только что исполнилось 10 лет. Когда она была маленькой, то присутствовала на всех наших встречах с врачами. Когда она подросла, то на процедурах и сеансах физиотерапии делала домашние задания или читала. Она даже спала с нами в больнице несколько раз.
Я помню, когда нас учили домашним упражнениям с Картером, врач спросил, есть ли вопросы. И тогда София встала и спросила: «То, чему ты учишь маму и папу… Я тоже должна делать?» Ей тогда было 8 лет, и я до сих пор плачу, вспоминая об этом. У нашей дочери золотое сердце и она мудра не по годам.
Честно говоря, без Софии мы бы не смогли сохранить душевное равновесие. Она с радостью утешает Картера, когда он расстроен. Она помогает нам постоянно с подгузниками и салфетками, когда все вокруг в какашках. Она первая выбирает фильм для семейного просмотра, потому что знает, что любит ее брат. Она – главный «врач» нашей семьи, и я постоянно говорю ей об этом.
Джен Саркар
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
- Один случай на 5 миллионов: в США родились близнецы с синдромом Дауна
- Что такое ДЛКЛ: редкое заболевание, которое важно не пропустить в детстве
- «Не могу перестать думать о том, что мой ребенок был бы жив, если бы только родился девочкой»
