синдром Санфилиппо

Когда вы с мужем принимаете решение завести детей, то прокручиваете в голове миллион сценариев, какой может стать ваша жизнь после родов. У вас будет мальчик? Может быть, девочка? Или сразу трое детей?

Единственное, о чем вы, никогда не думаете – какой будет жизнь, если у вас родится ребенок-инвалид. Как мать двоих детей, один из которых здоров, а второй – нет, я точно это знаю.

Четыре года назад нашему сыну Картеру поставили диагноз – синдром Санфилиппо. Это редкое, быстро прогрессирующее заболевание, которое в настоящее время не поддается лечению. За свои короткие 8 лет он провел в больнице более 350 дней. Немного мрачновато, правда?

синдром Санфилиппо

Но мы стараемся не фокусироваться на негативе, потому что это глубокая яма, из которой трудно выбраться. Вместо этого мы замечаем положительные моменты и живем по девизу Картера — живи сегодня, надейся на завтра. Однако сегодня я пишу не о Картере.

Я пишу о нашей старшей дочери Софии, которой безмерно восхищаюсь.

синдром Санфилиппо
Софии только что исполнилось 10 лет. Когда она была маленькой, то присутствовала на всех наших встречах с врачами. Когда она подросла, то на процедурах и сеансах физиотерапии делала домашние задания или читала. Она даже спала с нами в больнице несколько раз.

Я помню, когда нас учили домашним упражнениям с Картером, врач спросил, есть ли вопросы. И тогда София встала и спросила: «То, чему ты учишь маму и папу… Я тоже должна делать?». Ей тогда было 8 лет, и я до сих пор плачу, вспоминая об этом. У нашей дочери золотое сердце и она мудра не по годам.

синдром Санфилиппо

Честно говоря, без Софии мы бы не смогли сохранить душевное равновесие. Она с радостью утешает Картера, когда он расстроен. Она помогает нам постоянно с подгузниками и салфетками, когда все вокруг в какашках. Она первая выбирает фильм для семейного просмотра, потому что знает, что любит ее брат. Она – главный «врач» нашей семьи, и я постоянно говорю ей об этом.

Джен Саркар

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Девочка выжила после аборта. Спустя 35 лет она разыскала свою мать

Вам будет интересно!